Les petites mains

AVERTISSEMENT

Il ne s’agit pas ici de faire le procès des EHPAD, mais de témoigner de cette maltraitance institutionnelle (et par institutionnelle je désigne principalement nos responsables politiques) dont souffrent les âgés et ceux qui les soignent, aussi bien les proches que les professionnels, mais aussi les directeurs, qui assurent la gestion administrative et financière de leurs établissements avec des moyens limités. Ce sont eux qui se retrouvent en première ligne des revendications – justifiées – de leur personnel, et nous oublions parfois les pressions et les exigences auxquelles ils sont eux-mêmes soumis. J’avais depuis longtemps cette envie de raconter ce que j’ai vu et vécu au cours de ces trois décennies, parce qu’il me fallait mettre des mots sur les souffrances mais aussi les grandes joies de mon métier, et parce qu’aujourd’hui plus que jamais, les soignants de tous bords, qu’ils soient médecins, infirmiers, aides-soignants ou ASH sont épuisés par ce système qui ne leur permet pas de faire leur travail dans des conditions acceptables.  Pourtant, quoi de plus important que la santé ? A l’inverse d’un grand nombre de nos concitoyens, nous ne disposons pas de la même liberté d’action pour nous faire entendre et obtenir les moyens humains dont nous avons tant besoin. Epingler un badge sur nos blouses n’émeut pas outre-mesure le gouvernement et nous ne pouvons et ne voulons évidemment pas bloquer l’accès aux soins. Bien que j’aie eu la malchance d’exercer longtemps sous les ordres d’un supérieur hiérarchique inadapté et manipulateur, il importe de souligner qu’il fait heureusement partie d’une minorité.

                                                               

« À petits pas, nous sortons de la pièce. Elle tire derrière elle la porte de son appartement, cette porte qu’elle a fermée des centaines de fois, mais aujourd’hui, elle sait que c’est la dernière. Elle tient à tourner elle-même la clé dans la serrure. Elle sait qu’elle ne reviendra plus. Elle n’accomplira plus jamais ces gestes qu’elle a répétés des centaines de fois, allumer la télévision, lisser le couvre-lit, laver la poêle, baisser les stores à cause du soleil, accrocher sa robe de chambre à la patère de la salle de bain, taper sur les coussins du canapé pour qu’ils reprennent une forme qu’ils ont perdue depuis longtemps. Elle a donné les meubles, le lit, le magnétoscope, les casseroles, le grille-pain. Elle a gardé quelques livres, les albums photos, une trentaine de lettres, les papiers que l’administration interdit de jeter. Mais en réalité, elle le sait, elle a largué les amarres. »

«  Les gratitudes » Delphine de Vigan

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EN PRÉAMBULE

Aide-soignante, animatrice en gériatrie et praticienne en Validation®, méthode de communication avec les personnes âgées désorientées élaborée par Naomi Feil¹, j’ai milité pendant de longues années pour la bientraitance et les soins palliatifs. J’ai vécu à travers les yeux des âgés l’indifférence, les maltraitances et la mort solitaire et, au fil des ans, j’ai vu les esprits évoluer, des soignants arriver et tenter de révolutionner ce monde un peu fermé de la gériatrie, en y apportant de l’humanité, avec une réelle envie de donner un souffle nouveau et bienveillant à la prise en charge de nos âgés. Mais ils ont été freinés par l’indifférence des gouvernements successifs et par l’avidité de certains Grands Groupes qui ont très vite compris que la vieillesse et la dépendance étaient un marché très lucratif.  Ils n’ont que peu de considération pour les êtres humains, et ne voient en nos vieux qu’un commerce susceptible de gonfler leur portefeuille, même si pour cela ils en ont oublié toute notion de respect, de dignité et de bienveillance. Je déteste ce terme d’EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes). Nous avions pourtant un peu évolué puisque d’hospices, et j’ai connu des établissements qui en effet ne méritaient malheureusement pas une autre dénomination, nous étions passés à maisons de retraite ce qui était très bien. Nos maisons de retraite sont donc devenues des EHPAD, autrement dit des « hôpitaux pour vieux », et la vieillesse une maladie. Aujourd’hui « vieux » est presque devenu une injure, voire une grossièreté alors qu’étymologiquement ce mot signifie « qui a eu beaucoup de vie » et plus simplement encore, n’est rien d’autre que le contraire de jeune. Je vais fréquemment employer ce terme au cours de ce récit, parce qu’avant qu’il soit rejeté et considéré comme une marque de mépris, c’était un joli mot. Dans quelques années, je préférerai qu’on parle de moi comme d’une vieille dame, plutôt que d’une « personne âgée ».

¹ Naomi FEIL, Américaine, née en Allemagne en 1932, a émigré aux Etats Unis avec sa famille. Dès l’âge de 4 ans, elle côtoie des personnes âgées dans la maison de retraite que dirige son père psychologue. Elle entreprend des études à l’Université de Columbia et sa thèse de Doctorat en Sciences Sociales porte sur l’accompagnement des grands vieillards. Déçue par les approches traditionnelles qu’elle pratique tout d’abord, elle élabore de 1963 à 1980 une nouvelle méthode d’accompagnement de ces personnes très âgées en perte d’autonomie psychique : la Validation.

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De ces trente-six années de travail dans les soins, vingt-huit ont été consacrées aux personnes âgées. C’est je pense, dans les maisons de retraite qu’il est le plus difficile d’obtenir une reconnaissance professionnelle, tant auprès du corps médical et paramédical qu’auprès du public. Il est de bon ton aujourd’hui de parler du troisième âge et de lui donner enfin une place dans la société, mais ça n’a pas toujours été le cas. Et même si de nos jours les gouvernements successifs nous donnent l’impression de vouloir améliorer les conditions des âgés, ils parlent beaucoup mais agissent peu. Je me souviens de Nicolas Sarkozy, alors Président de la République, disant que le problème des EHPAD n’était pas dû au manque de personnel mais à  une mauvaise organisation des soignants. Il me semble évident que ce monsieur et ses comparses n’y ont probablement jamais mis les pieds et que leurs parents n’auront sans doute pas eu à y finir leur vie. Le travail des aides-soignants en France est difficile tant sur le plan physique que psychologique, notamment en gériatrie. Il nous faut faire face à la détresse humaine, la souffrance, la mort, mais aussi affronter le regard des autres, ceux qui n’y connaissent rien et réduisent ce métier, ainsi qu’on me l’a souvent répété, à « laver des gens et vider des chaises percées » alors que ce n’est là qu’un minuscule aspect de notre profession. Et que dire lorsque certains de nos supérieurs hiérarchiques, imbus d’eux-mêmes, usent et abusent de leur petit pouvoir. Ils sont peu nombreux, mais ils existent. Comme partout, il y a toujours celui ou celle qui, exalté par l’ivresse du pouvoir, le teste sur ses subalternes. Je me souviens par exemple de cette collègue infirmière m’ordonnant de ramasser un papier qu’elle avait fait tomber, de cette autre qui exigea que je lève une dame de cent un ans, en fin de vie, pour l’amener au réfectoire, ou encore de ce directeur qui avait décidé que les  vieux n’auraient droit qu’à un morceau de pain par repas et veillait à ce que nous obéissions. Aurais-je tout de même choisi cette profession si j’avais su à l’avance les souffrances, les frustrations et les combats que j’aurais à vivre et à mener au cours de ma carrière ? Je pense que oui. Mon année d’apprentissage dans des stages parfois difficiles ne m’ont jamais découragée. D’aussi loin que je me souvienne, confirmé plus tard par mes parents, j’ai toujours passé beaucoup de temps avec des vieux durant mon enfance, comme cette voisine à qui j’allais rendre visite : je devais avoir sept ou huit ans et j’aimais  l’écouter me raconter sa vie. Nous partagions quelques biscuits en bavardant, elle me montrait ses bibelots et ses photos puis je rentrais chez moi. Et ce vieux monsieur de quatre-vingt-dix ans qui habitait en bas de notre maison de vacances dans un petit village savoyard. On l’appelait  « Jean de l’Arête ». C’était un homme solitaire, bougon et sourd comme un pot que je voyais descendre péniblement au village appuyé sur sa canne. J’étais une enfant de dix ans plutôt joyeuse mais assez solitaire, et j’ai commencé à l’accompagner, lui proposant de porter ses provisions. Par la suite j’allais chez lui passer le balai ou préparer son café. Nous ne parlions pas vraiment, nous n’en avions probablement pas besoin. Je crois que cet attachement est à l’origine de ma première prise de conscience de notre condition de mortel. J’ai appris un jour qu’il avait chuté en sortant d’une voiture et s’était cassé le col du fémur. Hospitalisé, il est mort peu de temps après. Il est probable que c’est à ce moment précis que mon avenir professionnel s’est dessiné. « Jean de l’Arête » était mort seul (dans les années 60/70 on était encore très loin de la simple notion d’accompagnement), il n’avait plus de famille pour lui tenir la main, personne pour lui dire au revoir et ça m’avait bouleversée. Son décès m’avait attristée bien sûr mais j’avais conscience de son grand âge et de sa fragilité. Ce qui m’avait, déjà à l’époque, profondément choquée, était qu’il fût mort seul dans une triste chambre d’hôpital. Durant les années qui ont suivi je ne l’ai jamais oublié. Chaque fois que nous venions en vacances, en passant devant sa maison, j’avais une pensée pour lui. Aujourd’hui encore, quarante-six ans après, je ne peux la voir sans penser à ce vieux monsieur que j’aimais bien. Je fréquentais également deux vieux fermiers ronchons qui avaient un chien dont je m’étais entichée. Tous deux célibataires, le frère et la sœur ne s’étaient jamais quittés et vivaient ensemble dans l’immense pièce principale, sale et sombre, de leur ferme. Je faisais de grandes balades avec leur chien dont ils se préoccupaient peu et pour lequel j’allais chaque jour acheter des boîtes de viande que je faisais noter sur le compte de ma mère qui, bien sûr, n’était pas dupe. J’observais Henri lorsqu’il engrangeait son foin, puis j’allais parler un peu à sa sœur, Alice. Jamais bien longtemps car c’étaient des taiseux. Pourtant je les aimais bien ces deux-là, même s’ils manifestaient peu d’intérêt tant envers les autres humains qu’envers leurs bêtes, peut-être même pour cette raison. Je ne les ai jamais vus discuter avec le voisinage, et j’étais l’une des rares personnes à oser les approcher. Mes années d’adolescence ont été chaotiques, j’étais une mauvaise élève, les études ne m’intéressaient pas, mes parents ne semblaient pas s’en inquiéter et me laissaient faire à ma guise. J’ai tendance, en repensant à toute cette période assez peu glorieuse, à me dire que la chance ou le destin ne m’avaient pas oubliée. A dix-neuf ans, déscolarisée et toujours dépendante de mes parents, je ne pense qu’à faire la fête, jusqu’au jour où l’ANPE (aujourd’hui Pôle Emploi) me propose un poste d’aide-soignante dans une clinique chirurgicale qui va être déterminant pour la suite. Je n’ai encore jamais mis les pieds dans une clinique ou un hôpital et je ne connais rien de ce métier. On me montre très rapidement comment faire une toilette pour ensuite me laisser me débrouiller. J’aime le contact avec les patients, mais je suis encore jeune et novice, sans formation et sans diplôme. Nous sommes au début des années quatre-vingt, la fin de vie semble être encore un sujet presque tabou et les cliniques ne sont que des entreprises à but lucratif. Je ne vois pas beaucoup d’humanité autour de moi. Les patients sont rois et nous devons répondre sans tarder aux sonnettes. Ils ont tous les droits car « ils paient » mais, alors que nous sommes en effet attentifs à leur confort physiologique et que les chambres comme le matériel sont modernes et agréables, nous ne tenons pas compte de la souffrance morale et ne prenons pas le temps de les écouter. J’en ai pour exemple cette femme qui sonnait souvent pour des futilités, parce qu’elle cherchait sans doute une présence, quelqu’un à qui parler. J’avais osé prendre un moment pour discuter avec elle avant d’être très vite rappelée à l’ordre par ma supérieure hiérarchique. Il faut donc être rapide et efficace mais il n’est pas question de perdre son temps à bavasser ainsi que me le signifie régulièrement ma chef.  La douleur n’est pas soulagée aussi facilement qu’aujourd’hui car la morphine est encore considérée comme une drogue et on ne l’administre que rarement de peur de rendre les gens accrocs. Une de mes connaissances m’avait parlé d’un ami décédé dans des souffrances abominables parce que sa propre famille refusait qu’on lui donnât de la morphine, celle-ci étant une drogue dure (sic). Je  suis restée sept mois à ce poste,  j’y ai pris beaucoup de plaisir et je pensais le conserver car on m’avait promis une embauche, qui n’a pas été respectée. Je m’étais sentie utile et responsable. Alors je décide d’orienter mes recherches d’emploi dans ce domaine. En attendant, je pointe au chômage. Je commence cependant à prendre ma vie en mains. Ayant ouvert des droits pour percevoir  des allocations de chômage, je quitte mes parents pour m’installer avec mon petit ami. Quelques mois plus tard l’ANPE me propose de suivre une formation rémunérée qui me donnera la possibilité de passer mon diplôme d’aide-soignante. Je dois reconnaître que j’ai d’abord hésité avant d’accepter car cette première expérience m’avait tout de même laissé un sentiment de frustration et un souvenir amer. De plus je vis avec facilité dans une certaine oisiveté que j’ai du mal à quitter, me contentant de quelques missions intérimaires dans un secteur totalement inintéressant mais qui ne demande pas d’implication et surtout très bien payé. C’est mon ami qui me persuade de me lancer, en me rappelant que j’ai aimé ce premier contact avec le soin et avec l’humain et que je ne  dois pas rester sur un échec.

C’est ainsi que je suis partie pour des années d’exercice d’un métier difficile, souvent ingrat et peu reconnu (à l’époque) par les professionnels de la santé, mais passionnant.

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JUIN 1985-OCTOBRE 1986 : La formation.

Avant d’intégrer l’école d’aide-soignante, j’effectue un pré-stage de quatre mois dans un centre d’accueil de moyens séjours, afin de développer mes aptitudes au travail en équipe, en prenant part aux soins de base de nursing. Bien que ce ne soit pas à proprement parler une maison de retraite, le centre n’accueille que des personnes âgées dont très peu rentreront chez elles. Le personnel est agréable et je suis bien entourée et formée. De plus, il est très moderne pour l’époque. Les chambres sont spacieuses, mais je suis surtout étonnée, aujourd’hui encore, par les fauteuils roulants. Ce sont de vrais fauteuils très confortables, montés sur roues et équipés d’une ceinture intégrée qui ne coupe pas la respiration et ne présente aucun risque. Peu maniables du fait de leur taille et de leur poids, mais totalement sécurisés pour les patients. Pour l’époque, c’est un matériel ultra perfectionné et, à ce jour, je n’en ai jamais revus. Lorsqu’on sait qu’aujourd’hui encore dans certains établissements, ce sont des draps qui font office de contention, c’est étonnant…
Je reprends donc le chemin de l’école, avec une variante : apprendre un métier et découvrir le monde paramédical à travers divers stages. Je me souviens d’une de nos professeurs qui nous avait présenté la profession comme étant « le plus beau métier du monde ». C’est la même qui, quelques mois plus tard dira en m’entendant discuter avec mes camarades de cours : “quoi un père pasteur, une mère assistante sociale et ils vous laissent faire ça ?” A la pointe de mépris perçu dans le ton de sa voix, nul doute que « ça » n’est finalement pas si merveilleux. Probablement qu’à l’instar de certains professionnels de la santé, où plane parfois un climat hostile entretenu par quelques supérieurs hiérarchiques partisans du “diviser pour mieux régner”, elle considérait en réalité que les aides-soignants n’étaient rien de plus que les faire-valoir des infirmiers. Une sous-catégorie en quelque sorte, nécessaire mais négligeable. Dieu merci, les esprits ont évolué depuis.
Après ce pré-stage de quatre mois où j’ai fait connaissance avec la gériatrie, dans un milieu accueillant, humain, équipé en matériel médical et en personnel, je découvre avec stupeur, lors de mon tout premier poste, l’horreur des hospices. Je suis donc parachutée dans le service de gériatrie d’un ancien dispensaire qui accueillait autrefois des orphelins et n’a manifestement jamais été rénové. Anciennement dirigé uniquement par des religieuses, il en reste quelques-unes, dont ma surveillante, une femme aigrie, frustrée et dure. Les vieux sont parqués dans un immense dortoir. Les lits sont alignés de chaque côté du couloir central sans même un paravent pour donner un semblant d’intimité aux personnes âgées. On se croirait dans un vieux pensionnat. Les toilettes des « résidents » sont sommaires, on ne prend pas la peine de les habiller parce qu’ils ne quittent jamais cette salle. Ils sont transférés du lit au fauteuil et vice-versa sans qu’on leur accorde un regard, sans qu’on leur parle. Certains passent la journée entière sur une chaise percée, ce qui évite au personnel d’avoir à remplacer les chemises souillées. En un mois de stage, pas un n’a eu de douche, encore moins de bain. Je ne sais même pas s’il y avait une salle d’eau dans le service. Je n’ai pas non plus croisé un seul visiteur, à croire qu’aucun d’eux n’a de famille. Je n’en reviens pas, c’est tellement loin de mon idéal et du service de gériatrie que je viens de quitter. Ici nos âgés n’ont plus d’humain que le nom. C’est dans ces conditions que j’ai mon premier vrai contact avec la mort : elle s’appelle Mireille. Comme beaucoup d’autres, elle ne parle pas. Un matin, alors que mes collègues prennent encore leur café, je commence mon service. En m’approchant de Mireille, je lui trouve un visage étrange, j’observe sa poitrine qui ne se soulève pas, j’écoute mais il n’y a aucun souffle et je ne trouve pas de pouls. J’appelle alors les soignants présents, en leur disant qu’il me semble que Mireille est morte. Ils éclatent de rire en me disant que je n’y connais rien et reprennent leur conversation, mais j’insiste, alors ils se décident à s’approcher et constatent effectivement son décès. Je ne lis ni émotion ni compassion sur leurs visages. Rien, comme si la vie de cette dame n’avait jamais eu aucune importance. Je suis choquée, révoltée et triste. Je regarde la dizaine de lits alignés, avec leurs pauvres occupants eux-mêmes bien mal traités, et je me dis que Mireille, bien qu’entourée de tous ces pensionnaires, est malgré tout morte dans la solitude et l’indifférence. C’est tellement absurde . À la décharge des soignants dans ces années-là, il convient de préciser que le travail qu’on leur demandait était peu valorisant et rarement en adéquation avec ce qui aurait dû être principalement des actes de soin. Nous passions plus de temps à récurer les sols qu’à prendre soins des résidents. Avec le temps, je réalise que dans des conditions de travail démentielles, avec des services surchargés, des horaires épuisants, du personnel peu formé à qui on demandait d’être performant et de ne surtout pas « travailler avec ses sentiments », il était sans doute plus aisé de s’endurcir et de ne plus exprimer la moindre sensibilité pour ne pas craquer. Je n’ai jamais pu garder cette distance émotionnelle. Il me semble impossible de rester toujours impassible, et je pense au contraire qu’il faut beaucoup aimer les autres pour pouvoir les soigner. Au cours de ma carrière, j’ai toujours entretenu des relations humaines avec les patients ou les résidents et j’ai parfois créé des liens très forts. J’ai beaucoup ri avec eux. Je connais peu de soignants qui soient capables de ne jamais s’attacher à certaines des personnes dont ils s’occupent chaque jour, parfois pendant plusieurs années. Bien sûr, j’ai aussi beaucoup pleuré, chaque décès m’a touchée, certains plus que d’autres, mais c’est humain. Dans le cas contraire ç’aurait été alarmant. Prendre soin des autres en étant totalement détaché n’a aucun sens.
C’est là aussi que je connais simultanément ma première grande joie et mon premier gros chagrin – professionnels -.
Elle s’appelle Andréa. C’est une toute petite dame qui reste alitée toute la journée. Elle a de beaux cheveux blancs, de grands yeux tristes et elle garde les deux poings fermement serrés. Personne ne vient la voir et il y a bien longtemps qu’elle ne parle plus. Lorsque je l’aide à manger, nous nous regardons en silence, mais dans ces regards, je devine tellement de mots. Je sens que quelque chose de timide, d’indéfini est en train de se passer entre nous. Je la trouve belle et je le lui dis car je sais qu’elle m’entend. Mes collègues se moquent de moi, et me disent de ne pas me fatiguer inutilement car Andréa est ainsi depuis des années et qu’il n’y a rien à espérer. Ce qu’elles ne comprennent pas, c’est que je ne cherche pas à changer les choses. Je suis simplement là, présente, attentive, et même aimante. Je suis atterrée chaque fois que je vois notre infirmière principale, cette religieuse censée faire preuve de bonté et de douceur, s’acharner à essayer de la perfuser sans jamais trouver la moindre veine. Les bras d’Andréa sont meurtris et couverts d’ecchymoses. Comme toute élève désireuse d’apprendre je pose des questions, notamment celle de savoir s’il n’est pas possible de piquer ailleurs que dans le bras lorsque les veines deviennent trop fragiles. J’ai déjà entendu dire qu’on peut poser des voies veineuses dans le pied et je veux simplement savoir s’il est également possible de le faire chez les personnes âgées, ce qui pourrait être une alternative dans le cas d’Andréa. Que n’ai-je pas fait là ? Je suis immédiatement rabrouée, traitée de petite prétentieuse osant critiquer les pratiques de ma chef ! Pour elle il ne fait aucun doute que ma question soit en réalité une mise en doute de ses capacités professionnelles. Un matin, alors que je lave les mains d’Andréa en passant doucement mon gant à travers ses doigts serrés, elle me regarde, ouvre brièvement sa main et me murmure “merci”. Ce moment reste gravé dans ma mémoire, et chaque fois que j’y pense je ressens encore cette petite boule d’émotion au fond de mon ventre. Cela peut paraître si peu mais c’était, et c’est à chaque fois, une petite victoire et surtout une grande joie. Je crois que dans ce métier il est important, voire nécessaire, de toujours garder espoir car l’expérience m’a souvent prouvé que grâce aux soins et à l’attention que nous accordons à nos patients, ce qui semble insurmontable peut devenir possible. C’est aussi ce qui nous permet de rester dans une relation humaine. J’ai fait confiance au lien qu’il me semblait avoir tissé avec Andréa et j’ai cru, contrairement à mes collègues qui pourtant la connaissaient depuis bien plus longtemps que moi, que le simple fait d’être dans une relation d’empathie pouvait contribuer non seulement à lui apporter un peu de réconfort, mais aussi provoquer une réaction. Et j’avais raison. Andréa est morte quelques jours plus tard, ce furent mes premières larmes. Je ne l’ai jamais oubliée, il m’arrive encore fréquemment de penser à elle car elle a contribué sans le savoir à mon désir de persévérer malgré toutes les embûches.
Revenons un instant sur la sœur/surveillante du service. Elle participe fréquemment à la distribution d’un petit goûter, et décide alors qui des pensionnaires y aura droit ou non, en fonction de leur comportement. Un vieux qui s’est souillé, une vieille qui gémit un peu trop fort, peuvent se voir privés de biscuits. Je ne l’ai jamais vue poser un regard bienveillant sur ces personnes fragilisées qui sont normalement sous sa protection et dont elle n’a que faire. Je déteste cordialement cette femme qui, sous son habit de religieuse, est rigide, mauvaise et tyrannique. A la fin de ma période de stage, ne m’ayant pas pardonné ce qui n’était qu’un intérêt pour ma future profession, elle m’annonce qu’elle compte bien faire en sorte que je n’obtienne pas mon diplôme. Elle est évidemment la première personne que je vais voir, en possession du précieux certificat, pour lui dire que le bon temps de la suprématie des vieilles religieuses – soignantes – aigries est révolu. J’en retire une certaine satisfaction en la voyant pâlir de colère, incapable de répliquer.

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Fort heureusement, je connais aussi des affectations dans des services formidables. Par exemple cette petite maison de retraite à Linselles. Un lieu de vie agréable et chaleureux. Le rez-de-chaussée est réservé aux résidents nécessitant une prise en charge et des soins importants, mais les étages accueillent des personnes et des couples autonomes qui vivent dans des petits studios. Nous passons les voir principalement le matin au réveil et le soir au coucher. Dans la journée nous apportons leurs repas et leurs médicaments, et restons toujours disponibles en cas de besoin, mais ils sont totalement libres de vivre leur vie comme ils l’entendent. La directrice est charmante et très présente. Elle me reçoit dans son bureau dès le premier jour et me demande quelles sont les techniques de soin qui me sont les plus difficiles à maîtriser afin de me les faire pratiquer régulièrement. Elle vient chaque jour en personne me faire mettre en application les gestes professionnels en situation d’examen, jusqu’à ce que je les connaisse parfaitement. Une personne plutôt rare dans ce milieu où les responsables d’établissement, par manque de temps ou par manque d’intérêt, privilégient généralement le rendement et s’intéressent peu à leur personnel ou à leurs résidents, et encore moins aux stagiaires. Je regrette de ne pas avoir retenu son nom car durant toute cette année de formation, elle fut la seule à être aussi impliquée dans l’apprentissage des techniques et à m’accorder un peu de son temps pour me former correctement. A la fin de mon stage, elle me convoque pour m’informer qu’une bonne âme, dont elle taira le nom, lui a laissé entendre que je suis une forte tête qu’il faut mater, et qu’elle se félicite de ne pas s’être laissée influencer. Elle me rend un rapport de stage élogieux. Je devine sans peine l’identité de l’auteur(e) des médisances à mon endroit, et je suis touchée qu’elle ait choisi de me faire confiance. Pour l’anecdote, un matin dès sept heures, l’infirmière me fait participer à un soin d’escarre fessière. La nécrose est très étendue et le sacrum est atteint. A l’époque, ces soins sont pratiqués à l’éther. Je suis à jeun, c’est la première fois que je vois des tissus aussi nécrosés. La combinaison des odeurs d’éther et de putréfaction, ajoutée aux hurlements de douleur de la dame avec, en plus, l’estomac vide, me font rapidement tourner de l’œil. J’ai juste le temps d’atteindre la fenêtre pour prendre un peu d’air avant de m’écrouler. Je me sens stupide, mais mes collègues sont indulgentes et me rassurent, je ne suis ni la première, ni la dernière.

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Je passe de cette agréable petite maison de retraite à un univers bien plus éprouvant : la réanimation. Là aussi, je rencontre une équipe accueillante et prévenante qui m’entoure et veille à me préparer à la difficulté d’un travail auprès de patients qui, pour la plupart, sont dans le coma. J’apprends la méticulosité des soins, la douceur des gestes et je constate chaque jour l’attention permanente des médecins, des infirmiers et des aides-soignants. C’est dur. Je n’ai que vingt-trois ans et je côtoie chaque jour la souffrance et la mort de personnes de tous âges. C’est un milieu qui m’est totalement inconnu. Tout est aseptisé, il n’y a littéralement pas de vie, on ne croise aucun visiteur, on n’entend aucun bavardage en passant devant les chambres, seulement le ronron persistant des machines qui maintiennent en vie. Mes premiers jours sont terriblement angoissants. Je suis entourée de soignants bienveillants, tant envers les patients qu’avec leurs collaborateurs. Dans ce service, on ne travaille jamais seul. Chaque patient bénéficie d’au moins deux professionnels lors des soins. Les personnes sont pour la majorité inconscientes mais le personnel leur parle, leur explique ce qui les entoure et les soins qui leur sont prodigués. Cette démarche me marque profondément et va rester ancrée dans ma mémoire. Plus tard, lorsque j’aurai à prendre soin de personnes en fin de vie, leur parler sera une priorité, et je continuerai par-delà la mort. Je considère que quelques minutes ou quelques heures avant, j’avais affaire à une personne certes inconsciente, mais toujours vivante.
Il m’est impossible d’accomplir les soins post-mortem sans encore m’adresser à elle, continuer à la rassurer, en imaginant que, peut-être, pendant quelques instants, son esprit peut encore percevoir ce qui l’entoure. J’imagine déjà les sourires que mes propos peuvent susciter, pourtant ça n’a rien de religieux ou de spirituel. Je suis agnostique, mais je dois avouer que certains des accompagnements de fin de vie que j’ai vécus m’ont parfois amenée à me poser la question de la vie après la mort.
Quoiqu’il en soit un corps mérite d’être traité avec respect et délicatesse et je pense qu’il est important de conserver une forme de “dialogue” avec celui ou celle qui vient de mourir, conviction renforcée après avoir visionné le chef d’œuvre de Yojiro Takita “Departures”¹ (le départ) qui traite brillamment du sujet de la mort et des rites funéraires au Japon. Le tout premier patient dont je m’occupe, en compagnie d’une infirmière et d’une aide-soignante, est un homme d’une cinquantaine d’années plongé dans un coma profond. Il est en état de mort cérébrale depuis une ou deux heures mais les machines restent branchées afin de permettre à une élève infirmière de passer son examen de fin d’études. Je me demande si la famille a été consultée, mais étant donné l’état d’esprit qui règne dans le service je me tranquillise, d’autant que le soin qu’elle va pratiquer n’a rien d’intrusif ou d’agressif et sera effectué dans le plus grand respect, sous l’œil des professionnels. Au cours des trois semaines que je passe dans ce service, je vois défiler de nombreux patients :
Une jeune femme dont c’est la troisième tentative de suicide. Les soignants ne la prennent plus au sérieux et minimisent sa détresse. En mon for intérieur je les trouve un peu durs, mais dans ce service où on ne cesse de lutter contre la mort, où chaque soin est une course contre la montre, je peux comprendre qu’ils soient agacés.
Un enfant gravement brûlé,  ou encore un adolescent qui s’est encastré de plein fouet dans une voiture alors qu’il  était sur sa mobylette, intubé et trachéotomisé, dont je ne saurai pas s’il s’en est tiré. Et tant d’autres…
C’est terriblement difficile, pourtant j’aime découvrir ce monde qui me paraît un peu “en marge” dans le domaine de la santé, même si je sais d’emblée que je ne travaillerai jamais en réa ou aux urgences, dont nous connaissons tous les cadences infernales imposées par la pénurie de personnel. Je n’en ai psychologiquement pas la carrure. Il faut énormément de courage pour exercer dans ces services et j’ai une admiration infinie pour tous les professionnels qui choisissent ces voies.
Chaque matin je me lève angoissée, l’estomac noué et les jambes flageolantes. J’ai terriblement peur de ce que la journée me réserve. Néanmoins je suis heureuse et fière de suivre ce stage qui, contrairement à tous les autres, n’est pas imposé dans la formation.
C’est une étape importante dans mon apprentissage du métier. Il va m’enseigner les notions d’humanité, de délicatesse et de profond respect de tout être humain, valeurs que je possède intrinsèquement mais qui, ainsi appliquées, prennent tout leur sens. Je les ai conservées en moi et je me suis appliquée à les suivre autant que possible, malgré les dérives, tout au long de ma carrière. C’est la première fois, et peut-être même la seule, que je vois une réelle cohésion d’équipe, avec des soignants centrés sur leurs patients. Le chef de service est très proche de son équipe. Toujours à l’écoute, il veille aussi à ce que nous prenions des pauses fréquentes, et la gravité des cas accueillis n’empêche pas que nous ayons des moments de détente et de rigolade. Dans ce genre de service c’est vital.
Le seul point négatif de ce stage vient d’un interne qui s’occupe d’une vieille dame dans le coma et qui, pour apprendre, exerce ses pratiques sur elle. Rien de commun avec le monsieur maintenu artificiellement en vie cité précédemment, car il n’est pas question d’un soin supervisé par des “maîtres de stage”, mais d’un futur médecin qui expertise ce qu’il a appris sur une personne sans défense et sans paraître se soucier d’elle. Probablement n’y a t’il que peu d’activité cérébrale – je ne me suis pas posé la question à l’époque et il ne m’en a pas informée – mais du haut de mes vingt-trois ans, tout ce que je vois, c’est un corps qu’on malmène, ce que je ne peux pas comprendre et encore moins accepter. Je suis seulement horrifiée de la voir servir de cobaye. Il a beau m’expliquer que c’est pour lui la seule façon d’apprendre, je lui réponds invariablement que si elle était ma grand-mère je le frapperais.

¹ “Departures”, Yojiro Takita, Dans une province rurale du nord du Japon, à Yamagata, où Daigo Kobayashi retourne avec son épouse, après l’éclatement de l’orchestre dans lequel il jouait depuis des années à Tokyo. Daigo répond à une annonce pour un emploi « d’aide aux départs », imaginant avoir affaire à une agence de voyages. L’ancien violoncelliste s’aperçoit qu’il s’agit en réalité d’une entreprise de pompes funèbres, mais accepte l’emploi par nécessité financière. Plongé dans ce monde peu connu, il va découvrir les rites funéraires, tout en cachant à sa femme sa nouvelle activité, en grande partie taboue au Japon.

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A la suite de ces trois  enrichissantes semaines, je monte de deux étages, dans un service de chirurgie. Là encore je suis confrontée à des internes qui doivent pratiquer pour apprendre. Notamment l’un d’eux qui s’entête à renouveler plusieurs tentatives de ponction lombaire sur une jeune adolescente. C’est un acte médical délicat qui consiste à introduire une longue aiguille dans le bas du dos, entre deux vertèbres, afin de prélever du liquide céphalo-rachidien, et qui peut se révéler extrêmement douloureux lorsqu’il est mal exécuté. Je suis placée face à la jeune fille qui fait le dos rond et que j’entoure de mes bras. L’interne s’y prend à TROIS fois. Trois fois il pique sans parvenir à faire son prélèvement ! La pauvre hurle de douleur, allant jusqu’à me mordre la cuisse. Alors qu’il se prépare pour une quatrième tentative je craque et j’exige qu’il aille chercher un – vrai – médecin. J’ai beau être, quoiqu’on en pense, d’un naturel timide et réservé, je ne peux supporter l’insupportable. Etant une simple élève aide-soignante, est-il utile de préciser que cela m’a valu un rapport de stage relativement défavorable.

Tout comme lors de mon passage en maternité, que j’ai détesté. On m’appelle « la stagiaire », je n’ai pas de prénom, le personnel dans son ensemble est désagréable, prétentieux et raciste. Les auxiliaires se moquent des femmes arabes qui veulent accoucher debout, elles les insultent et les méprisent, ce qui m’écœure. De plus c’est un service qui ne m’intéresse absolument pas. Les bébés ne m’émeuvent pas particulièrement – de toute façon je n’ai pas le droit de les toucher – et je trouve le travail insipide. Un jour, alors que je suis dans la chambre d’une toute jeune fille – probablement pas plus de quinze ans -, la sage-femme entre avec son bébé et le lui met dans les bras en lui disant méchamment : « tu voulais une poupée, la voilà ! ». La gamine est en larmes. Je suis estomaquée. Je ne prends pas le temps de réfléchir avant de sortir derrière cette femme pour lui dire que rien ne l’autorise, ne serait-ce que déontologiquement, à porter un jugement, d’autant qu’elle ne sait rien de l’histoire de cette jeune fille. Evidemment toute l’équipe se ligue contre la petite stagiaire qui ose juger leur collègue ! Je ne termine pas ce stage et, bien que ce ne soit pas dans mes habitudes, je me fais mettre en arrêt de travail. J’ai bien-sûr une note et un rapport de stage désastreux. Quant aux deux semaines de passage obligatoires en psychiatrie, quelle horreur ! Les soignants, par ailleurs très accueillants et très sympas, ne sont pas du tout intéressés par les stagiaires. D’ailleurs ils rempliront mon “carnet” sans même m’avoir observée sur le terrain, cochant d’office toutes les cases positives, avec pour seul commentaire “stage parfait, rien à dire”. Dans ce service, je croise toutes sortes de malades : de la vieille dame désorientée qui a échoué là on ne sait comment ; en passant par une femme qui a égorgé sa belle-mère avec un économe parce qu’elle l’avait contrariée ; un homme qui, en pleine crise, devient extrêmement violent et dangereux (il a lui aussi quelques victimes à son actif) et, au milieu de ce danger potentiel, un jeune oligophrène (retardé mental) d’à peine vingt ans dont la seule occupation est de trier des couverts en plastique. Tout ce petit monde déambule dans une grande pièce dont chaque soignant possède une clé car les portes doivent impérativement rester fermées. Le problème, c’est qu’on ne m’en a pas donné et que, parfois, je me retrouve enfermée seule avec toutes ces personnes dont certaines, ainsi que je l’ai dit, sont potentiellement dangereuses, ce que je ne découvre avec stupeur qu’après avoir feuilleté les dossiers, car personne n’avait jugé bon de m’informer des pathologies des patients. Les infirmiers et aides-soignants, une fois accomplies leurs tâches passent tout leur temps enfermés dans leur bureau à papoter autour d’un café. En dehors des horaires de distribution des médicaments, je ne les vois pas souvent. J’espère qu’aujourd’hui les choses ont évolué parce qu’à l’époque, il y avait là encore un sacré bout de chemin à faire…

J’obtiens mon CAFAS (Certificat d’Aptitude aux Fonctions d’Aide-Soignant) le 22 octobre 1986. Ce petit bout de papier va me permettre d’intégrer des services de soins différents tout au long de ma vie professionnelle, de suivre des formations et d’évoluer dans ma carrière avec de telles satisfactions que, malgré les nombreux déboires et la dureté de ce métier, je n’ai jamais regretté d’avoir choisi cette voie.
Avec les années je réalise combien ce travail est, pour moi, plus gratifiant que celui de mes collègues infirmières car il me permet de passer plus de temps auprès des patients et d’être pour eux une présence rassurante. Je suis toujours étonnée, et un peu vexée je l’avoue, d’entendre si souvent porter aux nues les infirmières, et si peu les aides-soignants. Il ne s’agit évidemment pas de les dénigrer car elles sont indéniablement essentielles, humaines et vitales. En outre, j’ai eu parfois l’occasion de travailler en binôme, notamment lors de mes postes en clinique, et cette proximité était très agréable. Pour autant, force est de reconnaître que sans nous, les « petites mains », les établissements hospitaliers s’écrouleraient. Ce sont bien les aides-soignants si mal considérés et si peu écoutés, dernières roues du carrosse, qui partagent l’intimité des patients notamment lors des aides aux actes de la vie quotidienne (AVQ). On oublie trop souvent combien il peut être humiliant pour les patients de devoir être assistés pour tout ce qui en temps normal reste d’ordre privé. Mais lorsque ces gestes ne sont pas exécutés machinalement par des soignants indifférents, ils deviennent alors des moments propices aux confidences. J’ai souvent reçu ainsi les espoirs, les peurs ou les angoisses des personnes dont j’avais la responsabilité et éprouvé maintes fois un sentiment d’injustice en écoutant des discours dithyrambiques au sujet des infirmières en oubliant les aides-soignants.
Si depuis quelques années on commence à parler de nous, pendant longtemps nous étions les grands oubliés du système hospitalier et des usagers.

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PREMIERS PAS

Diplôme en poche, me voilà à la recherche d’un emploi.
L’hôpital dans lequel j’ai suivi mes cours m’a clairement fait comprendre qu’il n’aurait pas de poste pour moi. Mes « coups de gueule » et mes remarques n’avaient pas beaucoup plu en haut lieu, même s’ils étaient tout à fait justifiés.
Je trouve mon tout premier poste dans un hospice à Roubaix, à l’essai pour tout le mois de décembre avant embauche. Comment décrire cet endroit qui n’a rien d’un lieu de vie ?  Le service dans lequel je travaille est situé sous les toits. Il est triste, sombre et miteux. Il n’y a pas de fenêtres, juste des lucarnes, les pensionnaires ne peuvent donc pas regarder dehors, et comme ils ne sortent jamais, certains n’ont pas vu la lumière du jour depuis plusieurs années. Ils ont oublié ce qu’est la caresse du vent, la chaleur du soleil ou la fraîcheur d’une averse. Une fois entrés dans ce service, ils ne verront rien d’autre que leurs voisins de lit et les soignants, et n’en sortiront que sur le brancard qui les mènera à la morgue. Je remarque que bien peu d’entre eux reçoivent des visites. C’est un enfermement total, un véritable mouroir. Je ne pensais pas possible de connaître pire que ce que j’avais vu auparavant mais je me trompais. Nous sommes en décembre 1986, ce n’est pas si loin ! Il y a quelques rares chambres individuelles, mais la majorité des vieux sont dans des salles de quatre à six lits. Comme à Tourcoing, les toilettes sont effectuées à la chaîne, puis les personnes sont installées systématiquement sur une chaise percée, en chemise d’hôpital, et y restent jusqu’au soir, sans même un paravent permettant de les isoler afin de préserver un minimum d’intimité et de dignité. Tout est exécuté rapidement, sans un regard et sans un mot. Les personnes sont dénudées à la vue de tout le monde, c’est une humiliation permanente.
A l’époque, je ne suis pas sûre que je mesurais réellement la gravité de ce qu’on faisait subir à ces personnes. Il n’y avait pas la moindre parcelle de considération envers elles ; en entrant dans cet endroit elles avaient perdu toute humanité aux yeux du personnel, je n’ose même pas employer le terme de soignant. Le matin, on leur sert une bouillie de café et/ou de lait dans lequel trempent des biscottes écrasées ou de la mie de pain qu’on leur fait avaler à toute vitesse. Tous les midis et tous les soirs ils n’ont droit qu’à un infâme mélange de purée-jambon haché, y compris les 24, 25 et 31 décembre. Les fêtes ont perdu tout leur sens pour ces personnes abandonnées entre les mains d’un personnel stressé et surbooké. Il n’y a même pas de décorations et encore moins de sapin. Je me sens terriblement impuissante… Les soignants sont épuisés, ils n’ont ni la force ni la volonté de réagir. Nous devons nous-même faire toute la vaisselle à la main, et laver les longs couloirs au savon noir, à genoux par terre. Il est absolument impossible de passer du temps auprès des pensionnaires. Aujourd’hui cela paraît impensable, et pourtant… Un peu avant la fin de ma période d’essai, je suis victime d’un malaise. Pour accéder aux urgences il faut traverser d’immenses couloirs en sous-sol, ça prend un temps interminable et je crois vraiment que je suis en train de mourir : hypertension, tremblements, sueurs froides qui traduisent en réalité une grosse crise d’angoisse ! Je réalise que je suis incapable de tenir dans de telles conditions. Je ne peux psychologiquement pas travailler dans cette atmosphère viciée, avec une totale absence de chaleur humaine et sans le moindre espoir de faire évoluer les choses. Le 31, ma période d’essai est terminée mais on me signifie que je suis attendue pour le lendemain 1er janvier 1987. Ils ne me verront pas, j’ai décidé de ne pas y retourner et je ne réponds pas au téléphone. Ce n’est pas très professionnel j’en conviens, j’étais encore jeune et irréfléchie. J’aurais dû demander un entretien, exposer les faits, exprimer ma désapprobation, réagir en fonction des réponses et stopper toute collaboration avant la fin de ma période d’essai. En ne le faisant pas, je me suis en quelque sorte rendue complice de ce qui se passait.

Entre 1987 et 1990, j’accumule les missions intérimaires, mais j’ai la chance d’avoir un métier qui me permet de n’être pratiquement jamais sans emploi. – Un centre APF (Association des Paralysés de France ) où j’effectue un remplacement d’un mois auprès d’enfants handicapés. Peu sensible aux enfants, encore moins lorsqu’ils sont malades, je suis assez inquiète car je n’ai aucune expérience. Agés de 6 mois à 15 ans, ils sont attachants et savent rapidement me mettre à l’aise. Certains sont atteints de handicaps sévères suite à des accidents – domestiques ou de la circulation – ou depuis leur naissance. Je me souviens de cette petite fille de six ans victime d’un chauffard ivre qui a emprunté une autoroute à contre-sens. Les parents en sont sortis indemnes, mais leur fille est paralysée à vie. Je n’oublierai jamais non plus ce jeune garçon de quinze ans transféré de l’hôpital où il vient de passer de nombreux mois après avoir foncé dans un camion en mobylette. Réanimé plusieurs fois, il est condamné à vivre avec de sérieuses lésions cérébrales l’empêchant de retrouver la parole. Je revois sa souffrance, son regard et ses mains malhabiles attrapant son couteau, heureusement en plastique, pour tenter de se l’enfoncer dans le cœur en hurlant. Et cet autre tombé du tracteur de son père, lequel est passé sur ses jambes et les a broyées.
Il y a aussi ce bébé de quelques mois, réanimé plusieurs fois après avoir fait une « mort subite du nourrisson », dont le corps reste tendu comme un arc, qui est régulièrement pris de terribles convulsions et dont nous savons tous qu’il ne vivra pas longtemps. Et tous les autres, ceux que je vois progresser chaque jour, ceux qui, malgré leur handicap sont toujours prêts à rire, prêts à vivre. Je me rappelle chacun d’entre eux. Mon travail consiste à les aider le matin pour la toilette et l’habillage. J’accompagne en cours ceux qui sont scolarisés et les autres aux ateliers de rééducation. Je joue aussi souvent avec eux, ils sont pleins de ressources. Je suis par exemple battue au baby-foot par un gamin qui joue avec ses pieds. C’est très impressionnant de voir ces enfants d’une manière générale plutôt sereins face à leur maladie. Ils sont joyeux, blagueurs, souriants la plupart du temps, et ils ne semblent pas craindre la mort. C’est une immense leçon de vie et je garde un souvenir tendre et ému de cette unique et enrichissante expérience.

J’enchaîne dans une clinique chirurgicale à Roubaix, pour six mois, avec embauche possible. Je suis surprise, le premier jour, lorsqu’on me donne ma tenue qui n’a rien en commun avec les uniforme blancs habituels, et ressemble plus à un vêtement de soubrette que de soignante : une blouse à fines rayures bleues et blanches avec un tablier blanc à nouer par-dessus ainsi qu’une petite coiffe, blanche elle aussi. Au cours de ces six mois, j’apprends beaucoup car les aides-soignants exécutent des gestes infirmiers normalement interdits. Nous faisons les intramusculaires, notamment les prémédications avant le passage au bloc opératoire, ou les injections d’anticoagulants. Ce sont aussi les aides-soignantes qui préparent les bouteilles de perfusions, en y introduisant, à l’aide de seringues, les produits médicamenteux prélevés dans des ampoules. Rien qu’en l’écrivant, je frissonne, car ce sont des actes strictement réservés aux infirmières. Chaque matin, nous faisons le tour des chambres pour changer les perfusions. En résumé, nous nous acquittons de tout ce qui ne nécessite pas de piquer dans la veine. Les prises de sang et les poses de perfusions sont exécutées par les infirmières, mais les aides-soignantes peuvent préparer et changer les flacons, ce qui est illégal et dangereux, sachant que, dès le moment où l’on m’a expliqué et montré la façon de faire, personne ne vérifie si j’ai les bons gestes ou si tout simplement je ne me trompe pas dans les produits. Il faut être totalement inconsciente pour accepter d’endosser de telles responsabilités, mais j’avoue que j’adore ça, même si aujourd’hui bien sûr, je n’accepterais jamais qu’on exige à nouveau que j’exécute ces actes infirmiers, d’une part pour des raisons légales bien sûr, mais aussi parce que tous ces risques que nous prenons ne nous sont évidemment pas rémunérés à hauteur du poste, d’autant qu’ils s’ajoutent à nos tâches d’aides-soignantes. L’innocence et l’inconséquence de la jeunesse sans doute ! Et qui sait si nous serions couvertes par notre hiérarchie en cas d’erreur ? J’aime vraiment ce travail et ces responsabilités que je ne retrouverai d’ailleurs nulle part, mais il règne dans le service une ambiance détestable. L’infirmière responsable est une ancienne religieuse fort désagréable (encore une) qui de surcroît a la fâcheuse habitude de me mettre une tape sur les fesses lorsque je passe devant elle. Jusqu’à ce que je me rebiffe, lui interdisant dorénavant de me toucher. Quant à mes collègues, deux d’entre elles font la loi, elles sont antipathiques et parfois maltraitantes mais personne n’ose se plaindre. L’une d’elle en particulier : Pendant la toilette et les soins d’une dame en fin de vie dont l’agonie semble interminable, ma collègue la mobilise de façon très énergique. Sans brutalité avérée, mais sans douceur, tout en disant que « les secousses aideront le cœur à lâcher ». Moi qui ai l’habitude de parler aux gens pour les rassurer et de considérer qu’ils m’entendent, je reste sans voix. Là encore, je n’ai pas le courage de lui dire ce que je pense. Ce n’est que quelques années plus tard que je vais m’aguerrir et enfin défendre les intérêts et les droits des patients, en même temps que ceux des soignants. Je suis soulagée le dernier jour de ma période de remplacement, alors qu’avait été évoqué lors de l’entretien d’embauche une possibilité d’obtenir un CDI, de trouver en arrivant un courrier m’annonçant qu’en fin de compte, je ne conserve pas mon poste. Mes collègues, qui m’observent d’un air goguenard, sont très étonnées – et dépitées – de me voir pousser un “ouf !” de soulagement, et je ne me gêne pas pour leur dire combien je suis ravie de ne plus avoir à les supporter.

Retour aux sources :
En 1988 je postule dans la clinique où j’ai débuté. C’est une candidature spontanée, mais j’ai la chance d’être convoquée et embauchée pour plusieurs contrats à durées déterminées régulièrement renouvelés, ce qui est extrêmement intéressant car j’accumule ainsi les primes de précarité d’emploi. Je vais y rester quatorze mois, jusqu’à ce que je mette un terme à notre collaboration pour partir en Savoie. Je suis affectée au service de convalescence. Comme son nom l’indique, nous accueillons dans ce service, les malades qui nécessitent un suivi et une rééducation après une intervention chirurgicale avant de rentrer chez eux. Il y a quelques personnes âgées, dont la plupart sont redirigées vers les maisons de retraite, mais aussi des patients ayant subi de lourdes interventions et qui doivent rester sous surveillance. L’ambiance est excellente, notre surveillante est exigeante mais juste, et toujours disponible pour l’équipe. Elle a instauré un climat de confiance et veille, comme elle le dit, au moral des troupes. Elle est d’ailleurs très appréciée par les soignants des autres services qui aimeraient bien rejoindre notre équipe. J’aime ce travail, il est varié, mes collègues sont devenues pour certaines des amies, et tout le personnel, médecins, infirmières et aides-soignantes travaillent dans le respect du bien-être des patients. L’équipe est soudée, solidaire et nous sommes vraiment complémentaires. Le dimanche les chirurgiens et les cardiologues de garde nous offrent toujours un énorme gâteau parfois accompagné d’une bouteille de champagne. Les week-ends sont longs et fatigants car nous travaillons douze heures d’affilée les deux jours, mais toujours dans une ambiance chaleureuse et détendue. Je crois que c’est le poste où j’ai eu mes plus incroyables fous-rires. C’est un réel plaisir de retrouver chaque jour mes collègues et mes patients. J’y rencontre ma première centenaire, une dame qui récupère d’une prothèse de hanche, adorable et pleine de vie. Elle fête ses cent ans dans le service. Pour l’occasion, elle a commandé à ses enfants des pâtisseries et du champagne afin de convier toute l’équipe dans sa chambre à partager un énorme goûter.
Je commence à me familiariser avec la mort. S’il peut paraître terrible, le mot n’est pas exagéré. Non que je l’accepte ou que je sois devenue indifférente, ni même que je me sois endurcie. Mais étant obligée de vivre des décès, je dois m’adapter et essayer d’assister au mieux les patients. A cette époque je n’ai toujours pas la notion d’accompagnement de fin de vie, même si je suis très à l’écoute des patients et qu’instinctivement je le pratique déjà. Je suis encore jeune dans le métier et n’ai jamais entendu parler de soins palliatifs.
J’apprends à me protéger tout en conservant ma sensibilité.
Je découvre aussi l’incroyable force de l’esprit sur le corps, avec une dame qui vient de subir l’ablation d’une jambe. La seconde commence à se gangrener et il faut envisager une seconde amputation. Elle refuse, disant préférer mourir que de devenir « cul-de-jatte », mais sa vie est en jeu et le chirurgien n’a pas d’autre choix que d’opérer à nouveau – les directives anticipées n’existent pas encore et la loi Léonetti¹ ne verra le jour qu’en 2005. Dès le retour du bloc opératoire, Madame B*** s’emmure dans le silence. Elle refuse d’ouvrir les yeux, cesse de s’alimenter et plonge rapidement dans le coma. De mon point de vue, il ne s’agit pas d’un simple syndrome de glissement², mais bien d’une forme de suicide. Nous sommes en présence d’un choix conscient et déterminé. Elle nous l’avait dit clairement : “je refuse de vivre amputée et je ferai tout ce qui sera en mon pouvoir pour mourir !” Par sa seule volonté et le refus de perdre son indépendance, cette femme a réellement choisi de mourir. Je vais revivre ça de façon différente de longues années plus tard, avec ma mère. Je suis également profondément marquée par le décès d’une jeune femme, survenu brutalement lors d’un examen préliminaire en prévision d’une intervention cardiaque. Le cardiologue n’a pas pu la sauver et il est en larmes. C’est la première fois que je vois un médecin se laisser aller à exprimer son émotion. Sa détresse me touche en même temps qu’elle me rassure car, jusqu’à ce jour, les représentants du corps médical dans le secteur hospitalier me semblaient peu touchés par la souffrance de leurs patients, voire un peu méprisants. Reste à espérer qu’avec les années, il ait conservé cette sensibilité.

J’ai une amie dans le service, Valérie. Avec elle, les longs week-ends de travail sont toujours joyeux et on ne s’ennuie jamais. Lorsque je quitte la clinique pour émigrer en Savoie, c’est avec elle que je passe ma dernière journée dans le Nord. Les premiers mois nous nous écrivons beaucoup mais le temps passant, comme souvent, les courriers s’espacent puis cessent. Ce n’est que quelques années plus tard que j’apprends sa disparition brutale. Elle a mis fin à ses jours deux ans auparavant. Je la savais fragile et sensible, mais je n’aurais jamais imaginé qu’un chagrin d’amour puisse la terrasser au point de se suicider.
Valérie était une formidable soignante, humaine et patiente. Je suis heureuse d’avoir croisé sa route, et il me tient à cœur de lui rendre hommage.

¹La loi 2005-370 du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », est « relative aux droits des malades et à la fin de vie ». Elle interdit l’acharnement thérapeutique (l’obstination déraisonnable), mais n’autorise pas l’euthanasie, ni active, ni passive. A la suite de certaines affaires très médiatisées, elle a été actualisée le 3 février 2016, devenant la loi Clayes-Léonetti qui autorise le recours à la « sédation profonde et continue », mais toujours sans légaliser l’euthanasie.

² Le syndrome de glissement est une décompensation rapide de l’état général, faisant suite à une affection aiguë qui est en voie de guérison et qui parait guérir. La personne semble refuser inconsciemment de vivre .Il se caractérise par une détérioration globale des fonctions intellectuelles, un désintérêt pour toutes choses, un refus de se mouvoir, un refus de s’alimenter.

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EN SAVOIE  (onze ans de galère)

 « Charles Baudelaire a décrit un asile de fous qui devient angoissant quand la nuit tombe, à cause des cris qui s’en échappent. Dans les maisons de retraite, c’est quand le jour se lève que les esprits s’échauffent. » Valérie Perrin., « Les oubliés du dimanche »

En février 1990, je pars m’installer en Savoie.

Mes parents y ont leur chalet où j’ai passé toutes mes vacances d’enfant, mon frère de cœur s’y est installé quelques années auparavant, et j’ai besoin de changer d’air. C’est là-bas que j’ai connu enfant celui qui a sans doute été à l’origine de mon avenir professionnel, “Jean de l’Arête”. Durant les vacances de Noël, ayant eu connaissance d’un poste de nuit à pourvoir dans la petite maison de retraite du village voisin, je me suis directement présentée et j’ai immédiatement été embauchée. Le temps de rentrer dans le Nord pour mettre fin à mon contrat avec la clinique, préparer mon déménagement et me voilà partie pour une autre vie. J’ai tout quitté sans le moindre regret. C’était de toute façon nécessaire à mon équilibre et il fallait, pour des raisons personnelles, que je reparte à zéro. Je commence mon nouveau travail le 1er mars. Je ne le sais pas encore mais je suis partie pour onze années d’enfer, d’embûches et de prises de conscience, et ce sont tous ces tracas qui vont me permettre d’avancer et d’évoluer professionnellement. Pour me familiariser avec la maison et les résidents, je travaille d’abord pendant un mois en journée car la nuit je serai seule. Pas de médecin, pas d’infirmière, une aide-soignante pour soixante-six résidents, dans un établissement isolé en campagne, vétuste et peu sécurisé (il sera refait à neuf trois ou quatre ans plus tard). Là encore, je tombe de très haut. Persuadée d’avoir connu toutes les aberrations dans mes précédents postes, je déchante rapidement. Je crois même que c’est durant ces onze années que je connais le summum de toutes les dérives qui peuvent se produire dans une maison de retraite. Le matin nous ne sommes que quatre aides-soignants alors que la majeure partie des résidents nécessite une prise en charge totale ou partielle. Nous arrivons à six heures trente pour prendre connaissance des transmissions de notre collègue de nuit et commençons les soins dès sept heures. Tous les pensionnaires doivent être attablés devant leur petit déjeuner dans le réfectoire au plus tard à neuf heures. L’aide aux repas pour les personnes dépendantes est bâclée. Nous ne leur laissons pas le temps de manger à leur rythme et c’est ainsi à chaque repas. La nourriture est le seul plaisir qui reste pour la plupart d’entre eux, mais le manque de personnel et de temps les en prive. Il est déjà difficile d’avoir à dépendre d’autrui pour manger, mais la rapidité avec laquelle le personnel enfourne – il n’y a pas d’autre mot – la nourriture, ne permet pas aux personnes de profiter pleinement des repas qui deviennent pour  elles des moments pénibles et angoissants. Avec les années et l’expérience, je réaliserai combien il est nécessaire de privilégier l’indépendance des personnes, notamment lors des repas. Peu importe la façon dont ils mangent, l’essentiel est qu’ils aient du plaisir. Qu’ils utilisent leurs mains, qu’ils soient lents, qu’ils se salissent peu importe. Ce qui compte vraiment c’est de leur laisser au moins ce plaisir ! Des années plus tard, arrivera le “manger-mains” avec des aliments conçus et présentés de façon adaptée pour que les couverts ne soient plus nécessaires et que les personnes désorientées, mal voyantes ou apraxiques¹ puissent manger de façon autonome et à leur rythme.

¹L’apraxie est un trouble neurologique qui provoque une incapacité à coordonner et à effectuer volontairement les mouvements.

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Un jour je suis effarée en voyant une collègue occupée à faire manger une résidente, lui donner une bouchée, puis se servir à même l’assiette en lui disant comme on le fait avec les enfants : « une pour toi, une pour moi », et engloutir ainsi la moitié du repas de cette dame sans que personne parmi ses collègues n’y trouve à redire, moi comprise. Quelques années plus tard, j’en verrai une autre passer devant une dame sans la servir, en lui disant : « toi tu es trop grosse, alors tu ne bouffes pas ! », et cette fois j’interviendrai. La cuisine est bonne, ce sont des petits plats mitonnés par les cuisinières, à l’ancienne avec des bourguignons qui mijotent pendant des heures, des soupes consistantes et goûteuses, des légumes frais. Les services sanitaires n’ont pas encore imposé les normes d’hygiène et d’asepsie draconiennes que nous connaissons aujourd’hui et qui ne sont à mon avis, mais cela n’engage que moi, pas obligatoirement nécessaires dans un établissement pour personnes âgées (hors risque sanitaire extrême), ou que l’on pourrait au moins assouplir. Bien qu’elles semblent aujourd’hui plus ou moins assimilées à des établissements de soin, les maisons de retraite ne sont pour autant pas des hôpitaux, mais avant tout des lieux de vie dans lesquels seule devrait compter la notion de plaisir, et la nourriture qu’on y sert aujourd’hui est indigne. Entre les normes d’hygiène et les économies drastiques, elle est devenue insipide. Il est évident que pour servir trois repas pour seulement quelques euros par jour, la qualité n’est clairement pas la priorité première du gouvernement ou des grands gestionnaires. De toute ma carrière professionnelle, je n’ai jamais vu autant de personnes âgées victimes de problèmes intestinaux que depuis qu’on a imposé ces règles d’hygiène excessives et cette nourriture infâme. Comment une personne fragilisée par le grand âge peut-elle combattre le moindre petit virus si elle vit dans un univers aseptisé jusque dans l’alimentation, alors que nous savons que les microbes pénètrent d’une manière ou d’une autre dans l’organisme, ne serait-ce qu’en étant véhiculés par les visiteurs. Cette nourriture, en plus d’être nettement moins savoureuse, finit par fragiliser les intestins, particulièrement s’ils n’y sont pas habitués. Durant ce premier mois, je constate diverses situations hallucinantes qu’on peut difficilement imaginer, et la découverte de cet univers si différent de la clinique plutôt huppée que je viens de quitter est un terrifiant bond en arrière, un retour aux pratiques inhumaines que je pensais avoir laissées derrière moi. Les humiliations gratuites, les incohérences et le mépris sont monnaie courante : un résident qui a eu le malheur de se souiller peut par exemple, selon l’humeur du moment, se voir privé de vin. Nous n’avons pas encore de matériel jetable, aussi, pour les pensionnaires incontinents, les draps housses des lits sont remplacés par trois alèses qui sont superposées de façon à ne changer que celle du milieu. Pour autant lorsqu’elles sont souillées d’un peu de selles, il arrive qu’on se contente de les retourner. Lorsque je décide de les changer par souci d’hygiène bien sûr mais aussi parce qu’il est tout simplement naturel et normal d’utiliser du linge propre, on me dit qu’il faut économiser les lessives. Et les aberrations ne s’arrêtent malheureusement pas là. Les bains sont généralement donnés l’après-midi. Il n’y a dans tout l’établissement qu’une grande salle d’eau,  avec deux baignoires “classiques” côte-à-côte.  Aussi inconcevable que ça puisse paraître, le jour du bain, les résidents concernés sont tous réunis dans cette salle et installés en rang d’oignons sur des chaises, avant d’être lavés deux par deux dans chaque baignoire, ceci pour gagner du temps. DEUX personnes dans UNE baignoire. Quatre personnes lavées en même temps sous les yeux de ceux qui attendent leur tour, et sans que cela ne semble choquer qui que ce soit ! Je suis abasourdie, on a atteint paroxysme de tout ce que j’ai pu voir auparavant, mais je n’ose toujours rien dire. Je viens d’arriver, je suis encore très timide avec un besoin irrépressible de me faire aimer de mes futurs collègues. Je me rassure égoïstement en me disant que les pensionnaires ne semblent pas souffrir d’être exposés ainsi et je ne veux surtout pas de problèmes à peine arrivée. Piètre excuse. Tant de choses et tant de situations que j’aurais dû combattre au lieu de me taire pèsent sur ma conscience ! Il faut savoir que nous sommes dans un petit village de campagne en Savoie, le personnel se connaît bien, certains sont de la même famille, ils ont partagé les mêmes bancs d’école et, je le dis sans aucun mépris ni dédain, ils sont pour la plupart issus de familles de paysans plus familiarisés avec la terre qu’avec les relations humaines. De plus beaucoup ne sont ni formés ni diplômés. Pour quelques-uns c’est juste un gagne-pain, un salaire qui tombe à la fin du mois, et ils n’ont je pense aucune conscience des humiliations infligées aux résidents. En outre, nous sommes au tout début des années quatre-vingt-dix où il est encore courant de n’attribuer aucune importance aux émotions et aux sentiments des personnes désorientées. Je crois vraiment que, dans ce début des années quatre-vingt-dix, les vieux sont presque systématiquement catalogués comme des déments que l’on croit, à tort, indifférents au monde qui les entoure. De plus l’établissement accueillait autrefois des malades mentaux très jeunes ce qui n’aide certainement pas à faire la différence. C’est par exemple le cas de Paul, quarante-six ans. Atteint de retard mental, il a été placé très jeune dans l’établissement. Il n’est d’ailleurs pas le seul, Hortense, une adorable petite mamie de quatre-vingt-dix ans, atteinte du même mal, vit aussi dans la maison de retraite depuis de très longues années. Mais bien qu’il souffre de déficience mentale, Paul n’en est pas moins un homme dans la force de l’âge avec des envies qui, s’il est incapable de les identifier, ont malgré tout besoin d’être assouvies. Il arrive donc qu’on le surprenne en pleine masturbation. Je peux concevoir que cela provoque une certaine gêne, mais il suffit de tourner les talons et de changer les draps. Au lieu de ça, il est régulièrement réprimandé et puni. J’ai beau expliquer à mes collègues que la masturbation est non seulement normale, mais aussi nécessaire pour cet homme de quarante-six ans avec la mentalité d’un enfant, elles n’arrivent ni à le comprendre, ni à l’admettre, et le traitent de « dégoûtant » et de « cochon ». Pour beaucoup de soignants à l’époque, il était difficile de concevoir que la sexualité demeure chez les personnes très âgées. Alors comprendre et accepter qu’un homme, enfermé depuis des années dans une maison dont il ne sort jamais, manifeste et assouvisse des besoins somme toute naturels, c’est tout bonnement impossible. Des années plus tard, alors que nous aurons passé le second millénaire, j’entendrai encore ce genre de remarques absurdes concernant les besoins physiologiques des vieux. Encore un long sujet de débat que la sexualité des âgés qui aujourd’hui encore reste trop souvent tabou. Quand j’attaquerai mon poste de nuit, je laisserai Paul veiller devant la télé et ferai en sorte de changer ses draps le matin avant l’arrivée de l’équipe de jour afin de lui épargner des remarques désobligeantes qu’il ne peut comprendre et qui n’ont pas lieu d’être. C’est avec soulagement que je prends enfin mes fonctions de nuit.

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Mon service commence à vingt et une heures. Une fois relevées les transmissions de ma collègue et celle-ci rentrée chez elle, je suis  totalement seule dans ce vieux bâtiment situé à l’écart du village. Je ne m’y suis jamais sentie en sécurité. L’isolement, les portes qui ferment mal, les grandes vitres faciles à briser ne sont pas rassurants et je reste toujours sur le qui-vive, avec un flacon d’éther dans la poche, prêt à servir en cas d’intrusion malveillante. Chaque nuit c’est le même rituel : pendant ma première tournée, je distribue les traitements préalablement préparés par l’infirmière et je vérifie que chacun soit confortablement installé pour la nuit. Il m’incombe aussi de faire la vaisselle du souper et de préparer les tables pour le petit déjeuner du lendemain. Ensuite, je rejoins Paul devant la télé et partage ma collation avec lui. Vers minuit, je l’envoie se coucher avant de commencer ma deuxième ronde. J’entre toujours discrètement dans les chambres, veillant à ne pas réveiller les résidents inutilement, et vérifiant juste que les protections n’ont pas besoin d’être changées. Je dis bien les protections et non les couches. Le vieillissement et les troubles neurologiques sont des facteurs de risque d’incontinence qu’il est impératif de différencier de l’apprentissage de la propreté chez les tout petits. Je suis terriblement gênée lorsque j’entends des proches, ou pire encore des soignants, parler d’une personne incontinente, y compris en sa présence, en disant qu’elle porte « des couches ». Qui oserait dire à une femme de soixante ans ou plus, ayant des fuites urinaires, qu’elle doit porter des couches alors qu’il existe des termes plus appropriés ? C’est pourtant exactement la même chose ! Pourquoi traiter les vieux comme s’ils étaient redevenus des nourrissons ? De quel droit leur retirons-nous leur statut d’adultes accomplis ? On a tendance à croire qu’une personne désorientée ne comprend pas ce qui se dit devant elle mais c’est faux. Si j’exècre le politiquement correct dont on use et abuse allègrement, dans le cas présent nous sommes bien dans une situation dégradante et même insultante. Lors de ma deuxième ronde, j’évite de déranger les résidents si cela ne me semble pas absolument nécessaire, car je considère plus sain de les laisser dormir. Leur sommeil est déjà très perturbé, donc si les protections ne sont pas saturées, je préfère avoir un peu plus de changes à faire à la ronde suivante que les réveiller inutilement. A cette époque, nous sommes encore peu équipés. Les pensionnaires dorment pour la plupart dans des petits lits de bois, et les chambres sont meublées avec des armoires et des tables de nuit en bois elles aussi, ce qui donne par ailleurs un certain cachet à la résidence, justifiant alors pleinement l’appellation encore d’actualité de maison de retraite. En conséquence, le nombre limité de lits médicalisés rend plus laborieuse l’installation des personnes en position demi-assise ou assise. Nous ne possédons pas non plus de soulève-malade ni de verticalisateur, ces appareils tellement pratiques pour aider lors des transferts des patients, et toutes les manipulations se font à la seule force des bras. Tout ce matériel arrivera plus tard, lors de la rénovation des locaux.

Je ne peux m’empêcher de penser que l’arrivée des lits médicalisés (que l’on identifie généralement aux hôpitaux, donc à la maladie) dans les maisons de retraite, a grandement contribué à changer la vision des gens sur ces établissements qui vont finir par devenir des maisons médicalisées, puis les EHPAD que nous connaissons aujourd’hui. Il faut dire qu’avec l’augmentation de l’espérance de vie et l’accroissement du nombre de maladies neurodégénératives¹, de plus en plus de personnes entrent très tard en pension et c’est peut-être ainsi que la vieillesse est devenue le marché juteux que nous connaissons aujourd’hui. –

Travailler seule la nuit, c’est aussi avoir à gérer des crises, comme celles des quelques résidents violents ou désorientés qu’il faut canaliser. Il faut aussi être capable de décider quand il est nécessaire d’appeler le médecin lorsqu’un pensionnaire est malade. Certains n’apprécient pas d’être dérangés, ce que je peux comprendre, mais en cas d’incertitude, j’ai toujours choisi le risque de me faire réprimander plutôt que celui de mettre un résident en danger. Même si je peux, en cas de nécessité, appeler notre directrice qui n’habite pas très loin, je ne le fais que dans des cas d’extrême urgence, comme par exemple le jour où un résident, en pleine crise d’hystérie, a brisé les fenêtres du grand salon. Notre surveillante quant à elle reste joignable en cas de décès et vient aider aux soins post-mortem.

¹Une maladie neurodégénérative correspond à une pathologie progressive qui affecte le cerveau ou plus globalement le système nerveux, entraînant la mort des cellules nerveuses. Les plus célèbres et les plus fréquentes sont la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson mais il en existe d’autres.

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Monsieur F*** est atteint d’Alzheimer, très confus, instable et colérique. Il est environ six heures ce matin-là quand je le croise dans le couloir désert, complètement nu et souillé. J’essaie alors de le ramener dans sa chambre mais monsieur se montre très opposant et aucune de mes argumentations ne le convainc de me suivre. Je fais alors exactement ce qui est à proscrire, en tentant de lui prendre le bras pour l’inciter à m’accompagner. Fou de rage parce qu’il se sent  agressé, il me plaque contre le mur et m’attrape la gorge qu’il commence à serrer. Je suis tétanisée, incapable de réagir et je tente vainement de me dégager. J’essaie mollement de desserrer ses doigts sans y parvenir. Au moment où je réalise que je dois absolument me dégager de cette étreinte, Monsieur F*** reçoit un coup qui l’oblige à me lâcher. C’est Dédé, un de nos plus anciens résidents, un lève-tôt qui, voyant la scène de loin, est intervenu. Sans lui je n’aurais pas eu d’autre choix que d’employer la force pour me libérer. Ensuite il m’aurait sans doute fallu m’expliquer auprès de mes supérieurs. Seule la nuit, sans témoin, comment prouver que dans le cas présent je n’avais pas d’autre solution ? Indépendamment de cette mésaventure, se pose la question de savoir comment justifier l’apparition d’hématomes, notamment auprès des familles ? La peau des personnes âgées est extrêmement fragile. Il est fréquent de voir se former des bleus autour des poignets sans pour autant que la prise ait été très appuyée. Souvent, lors des transferts, il se peut que les personnes se cognent très légèrement, et que des hématomes apparaissent. Lorsqu’un soignant fait la même constatation en prenant son service le matin, il est naturel qu’il se questionne aussi. Parfois, pendant les changes, les personnes se coincent légèrement les bras ou les jambes dans les barrières de lit sans que cela soit douloureux, mais il se peut que des contusions apparaissent. Plus d’une fois, seule pour changer ou repositionner une personne alitée, pour peu qu’elle soit agitée et s’agrippe aux barrières, il arrive qu’elle se cogne ou se coince, sans vraiment se blesser mais assez pour marquer la peau. Pourtant elle n’a pas été  brutalisée. Si mes collègues, ma responsable ou ma directrice ne m’accordaient pas leur confiance, j’aurais parfois pu avoir quelques ennuis. Il faut également savoir que certains médicaments ou pathologies peuvent provoquer des hématomes spontanés. Il arrive donc  fréquemment que des proches se plaignent, et à juste titre, de constater l’apparition de marques sur les bras ou les jambes de leur parent, et parfois les explications ne leur semblent pas convaincantes.

Une nuit, Rose,  adorable mamie de 92 ans, a la fâcheuse idée de chuter de son lit. Je suis à mon septième mois de grossesse. Rose n’a pas mal. Elle n’a ni plaie, ni bosse, ni hématome, n’a pas perdu connaissance et ne se plaint d’aucune douleur. Elle est égale à elle-même, souriante et taquine. Oui, mais Rose est incapable de se relever pour se recoucher seule, et je ne suis pas assez vaillante pour la porter dans son lit. Je rassemble donc tout ce que je peux trouver de couvertures, coussins, draps, édredons et traversins et je lui fabrique un joli petit lit d’appoint sur lequel elle s’allonge, puis je la borde et lui souhaite une bonne nuit. Elle dort comme un bébé dans son lit de fortune. Je la soupçonne même de s’y trouver très bien, toute emmitouflée sous ses couvertures.

La nuit peut aussi réserver quelques mésaventures assez cocasses, comme celle de ces trois dames restées bloquées dans l’ascenseur pendant plus de deux heures. Je leur parle à travers les cloisons pour les apaiser et par chance ça fonctionne, aucune ne panique, à tel point que lorsque les réparateurs les libèrent, ces charmantes dames sont gentiment assoupies.

Monsieur Jean se plaint de douleurs abdominales apparemment supportables. N’ayant eu aucune transmission alarmante de ma collègue et sachant qu’il a déjà reçu un anti spasmodique je ne m’affole pas et je le rassure en lui disant de ne pas hésiter à m’appeler. Un peu avant minuit, il sonne et je le trouve agité, affolé et extrêmement douloureux. Le ventre est dur comme du bois et monsieur avoue ne pas être allé aux toilettes depuis plusieurs jours. Je soupçonne alors une occlusion intestinale et j’appelle immédiatement son médecin auquel je fais part de mes craintes mais, contrarié d’être dérangé en pleine nuit, celui-ci refuse dans un premier temps de se déplacer et me demande avec une pointe de mépris dans la voix si je suis devenue médecin. Je ne cherche pas à parlementer et l’informe que je vais appeler les pompiers. Il est en rogne mais au moins il vient… et diagnostique une possible occlusion. Je ravale les mots qui me viennent à l’esprit et il évite soigneusement de me regarder en appelant les ambulances qui vont emmener Monsieur Jean à l’hôpital, dont il ne reviendra pas. Le lendemain soir, j’apprends qu’il est décédé d’une occlusion sévère. En croisant le médecin en question quelques semaines plus tard je n’ai pas pu m’empêcher de lui rappeler les faits, lui démontrant que les aides-soignants, même s’ils n’ont pas fait d’études de médecine, connaissent assez bien leurs résidents et certains symptômes pour se permettre d’émettre un avis. Même s’il était sans doute trop tard pour Monsieur Jean, son mépris et son manque de professionnalisme  m’avaient profondément choquée.

Monsieur et Madame D*** partagent la même chambre sous les toits et sont très amoureux. On les rencontre toujours ensemble, souriants, heureux et un peu à l’écart des autres, parce qu’ils se suffisent à eux-mêmes. Anciens propriétaires d’un commerce prospère, ils coulent des jours sereins, entourés de leurs enfants très présents. Il faut dire que les visites sont peu nombreuses. Beaucoup de pensionnaires n’ont plus de famille, certains n’ont malheureusement pas tissé de liens assez forts pour que des proches ou des amis se déplacent. D’autres encore ont été « abandonnés » ou oubliés entre ces murs. Ce n’est pas le cas de Monsieur et Madame D***. Ils ont la chance d’être encore ensemble ce qui est relativement rare à leurs âges, et très aimés de leurs enfants. Mais la santé de madame décline, avec une majoration importante des troubles cognitifs, tout de suite prise en charge par son époux qui n’hésite pas à l’aider et à la stimuler. Son état se dégrade rapidement mais elle ne semble pas souffrir et ne se plaint pas. Les seuls signes sont une grande fatigue et un repli sur soi évident. Elle est en train de s’éteindre doucement. Madame D*** entre rapidement dans le coma. Le dernier soir, les pauses respiratoires sont de plus en plus nombreuses et de plus en plus longues. Je sais qu’elle ne passera pas la nuit. Je parle longuement avec son époux qui a bien compris lui aussi que c’est la fin. Il s’allonge à ses côtés, lui parle en lui caressant les cheveux et en pleurant. Entre chaque ronde je m’arrête dans leur chambre pour ne pas le laisser seul avec sa femme mourante. Vers quatre heures du matin, Monsieur D*** me dit d’aller me reposer. Il est apaisé, il a accepté l’inévitable et a besoin d’être seul avec son épouse, alors je descends dans la salle de garde où il me rejoint trente minutes plus tard pour m’annoncer qu’elle est morte. La nuit suivante est irréelle et passablement perturbante. Madame D*** est toujours dans la chambre, son mari voulant la garder auprès de lui jusqu’à la mise en bière. C’est très étrange et un peu effrayant pour moi qui n’ai pas l’habitude de veiller les morts, mais nous sommes à la campagne où l’on respecte les coutumes d’autrefois. En arrivant dans la chambre, je trouve monsieur couché auprès de sa femme décédée depuis presque 24 heures. Je suis très mal à l’aise. Je trouve cette situation mortifère alors que pour lui, c’est complètement naturel. Une année plus tard, jour pour jour, Monsieur D*** rejoint son épouse. La veille, alors que rien ne le laissait présager, il ne cessait de nous répéter:  « Simone m’appelle, elle veut que je vienne ! » Rien ne lui ôtait cette idée de la tête. Et le lendemain, date anniversaire du décès de sa chère Simone , il nous a quittés alors que quelques jours seulement auparavant son état n’avait rien d’alarmant. Troublant, je l’avoue…

Les décès ont lieu fréquemment la nuit ou à l’aube. C’est toujours difficile à gérer émotionnellement car l’obscurité et le silence rendent la mort encore plus anxiogène. Le plus marquant reste pour moi celui de Monsieur R*** qui partage une chambre avec deux autres résidents. C’est pendant ma ronde, à trois heures du matin, que je le découvre allongé dans  les toilettes, face contre terre. Tout d’abord je pense qu’il vient juste de chuter et que j’arrive à point nommé, alors je lui parle pour le rassurer, tout en m’approchant de lui, mais il ne réagit pas et je comprends vite que quelque chose cloche. Avant même de réussir à le retourner, je sais qu’il est mort. Je n’ai pas le temps de m’apitoyer ni même de réfléchir, j’appelle aussitôt l’infirmière-chef puis, après avoir isolé à l’aide d’une paravent les deux autres pensionnaires, heureusement toujours endormis, j’entreprends non sans mal de remettre Monsieur R*** sur son lit. Je pourrais  attendre l’arrivée de ma surveillante mais la vision de ce pauvre homme mort sur le lino froid de ses toilettes m’est insupportable. Je ne veux pas qu’il reste plus longtemps dans cette position, ni risquer qu’un de ses compagnons de chambre se réveille et le voit. C’est un homme de grande taille et de forte corpulence, et le relève malade n’est pas simple à manipuler dans cet espace exigu, mais j’y parviens. L’arrivée de ma surveillante me soulage, et ce n’est qu’une fois les soins post-mortem effectués que je redescends sur terre et que je me questionne. Comment est-il mort ? A t-il eu un malaise, un arrêt cardiaque ? S’en est-il rendu-compte ? A t-il souffert ? A t-il eu peur ? A t-il essayé d’appeler ? Ces questions m’ont longtemps hantée.

Je reviens à Dédé, mon sauveur. Il est avec nous depuis plusieurs années. C’est un homme gentil, serviable, écouté de tous car son statut de plus ancien résident lui confère une certaine autorité. Atteint d’un cancer il souffre le martyre, c’est insupportable. Je viens juste de terminer la formation en soins palliatifs. A force de voir Dédé souffrir et de l’entendre gémir sans que rien ne semble le soulager, je demande lors d’une réunion de transmissions qu’on appelle son médecin pour qu’il prescrive de la morphine afin de lui offrir une fin de vie digne et douce. Mais nous avons à ce moment-là notre nouveau directeur, un homme détestable qui, dans toute sa bêtise, son ignorance et son indifférence se contente de me répondre, avec une pointe de dédain dans la voix : “Chauvin, vous nous emmerdez avec vos soins palliatifs, les vieux ça ne souffre pas.”  Que répondre à un tel degré de dédain et de bêtise ?

Après la naissance de ma fille aînée, je reprends un poste en journée dans un climat bien différent. Travailler seule la nuit m’avait laissé une certaine indépendance et, surtout, dispensée des habituelles tensions et compétitions qui règnent inévitablement au sein d’une équipe. Très vite, je suis enceinte de ma cadette. Le congé parental vient tout juste d’être mis en place et je prends une pause de deux années pour m’occuper de mes enfants. C’est pendant cette période que notre directrice prend la tête d’un autre établissement et qu’arrive le nouveau responsable, mentionné ci-dessus. Dès ma première rencontre avec ce monsieur à mon retour de congé parental, je sais que nos relations vont être compliquées. Il est prétentieux, arrogant, sûr de lui et un brin dragueur, à la limite de la goujaterie. Bénéficiant déjà d’un logement de fonction, il n’hésite pas à se faire attribuer une voiture – de fonction – sans que l’on comprenne comment il a pu l’obtenir sachant que son logement est situé à proximité de la maison de retraite. A peine en place, il crée un second poste de secrétaire pour son épouse dont je constate vite l’incompétence, la jalousie et la méchanceté et qui surtout se comporte comme une sorte de “première dame”, se mêlant de tout et outrepassant largement son rôle. En outre, quelle nécessité d’avoir deux secrétaires pour un établissement de soixante-six résidents ? La plus ancienne (et la plus diplômée) se retrouve donc affectée à l’accueil. Il n’hésite pas non plus à utiliser les services de l’homme d’entretien pour quelques travaux chez lui, par exemple la tonte de sa pelouse. En revanche peu après mon retour, le bâtiment est entièrement rénové. Tous les locaux sont modernisés, toutes les chambres équipées de lits médicalisés. Un verticalisateur et un relève-malade ont été achetés. Passée l’excitation de locaux flambant neufs et de matériel ultra moderne, notre enthousiasme redescend assez vite. Nos journées sont toujours aussi épuisantes, même si nous avons enfin une vraie salle de bain équipée d’une baignoire électrique ultra moderne qui facilite grandement les transferts, et une immense salle de douche. Le grand luxe, après l’extrême vétusté des anciens locaux, qui marque la fin des bains donnés deux par deux dans des baignoires insalubres. Les pensionnaires découvrent eux aussi la modernité avec cet engin inimaginable. Après l’avoir testé,  je constate l’inconfort de ce siège de douche constamment humide,  muni d’une sangle de sécurité qui pince la peau.  Ce siège qui s’élève dans les airs avant d’être plongé dans un bain à remous, est une chose totalement nouvelle et effrayante pour ces vieilles personnes qui ont pour la plupart toujours vécu dans des fermes isolées disposant d’un confort minime. Nous ne réalisons pas le traumatisme que représente pour nos résidents ce tout nouveau matériel si éloigné de ce qu’ils ont toujours connu. Pour les bains comme pour tout autre soin, nous sommes constamment tenus d’être rapides et efficaces. Nous n’avons pas la présence d’esprit d’expliquer nos gestes, inconscients de ce que nos actes peuvent avoir d’agressifs ou d’intrusifs pour des personnes adultes qui auparavant organisaient leur vie comme elles l’entendaient que ce soit pour manger, se laver, dormir, se promener etc. Dans l’EHPAD, tout est chronométré, décidé et organisé en fonction de la structure et des horaires imposés au personnel, au détriment du bien-être des pensionnaires.

Marguerite est une petite dame toute menue qui a toujours vécu dans les montagnes entourée de ses chats. Sans famille, arrachée à  ses animaux qui étaient sa seule compagnie, vivre en communauté lui est pénible. A plus de quatre-vingt-dix ans, voilà qu’elle doit partager sa chambre avec une autre résidente. Habituée à des toilettes journalières sommaires, elle n’a probablement jamais utilisé de baignoire de toute sa vie, et supporte difficilement d’être chaque matin débarbouillée par des inconnus toujours pressés et rarement causants. Le bain imposé une à deux fois par mois, est pour elle un cauchemar qui devient, avec cette « machine infernale » dont on ne lui explique pas le fonctionnement, une véritable torture. Notre pauvre Marguerite hurle et se débat tellement qu’on finit par lui faire prescrire des calmants, à lui administrer le « jour du bain », traitement qui bien sûr l’assomme et l’empêche de se débattre, mais n’enlève rien à sa terreur. C’est une camisole chimique qui n’apporte de confort qu’au personnel puisque Marguerite n’a plus l’énergie nécessaire pour se débattre. Mais il suffit de la regarder pour comprendre qu’elle est toujours aussi terrifiée! Chaque fois que nous la plongeons dans cette baignoire, bien que je tente de la rassurer, je crains qu’elle fasse un infarctus, mais il est impossible d’obtenir qu’on la laisse tranquille et qu’on opte pour une toilette ordinaire plus minutieuse, malgré les demandes répétées de plusieurs d’entre nous. Pourtant quelle est notre priorité : une résidente « bien récurée » mais anxieuse et agitée, ou une personne qu’on écoute, un être humain dont on respecte les choix ?  Est-il vraiment indispensable que Marguerite subisse un bain alors que d’autres solutions moins agressives s’offrent à nous ? Nous avons le matériel adéquat pour faire des shampoings au lavabo, et en dehors des épisodes d’incontinence, Marguerite a peu d’occasions de se salir, alors peut-être qu’une simple douche occasionnelle suffit. S’il est incontestablement anormal que les résidents d’un EHPAD ne puissent, faute de moyens humains, bénéficier d’une, voire deux, douches ou bains hebdomadaires comme ça devrait être le cas, il est cependant inacceptable qu’ils soient systématiquement imposés. Encore une fois, tant qu’il n’y a pas de contrainte médicale ou de vrai souci d’hygiène, on peut considérer qu’il y a une atteinte à la liberté des résidents, particulièrement lorsqu’ils sont  traînés de force dans les douches ou, comme dans le cas de Marguerite, qu’on en arrive au point d’administrer des drogues pour les calmer.

– A cette époque, l’utilisation abusive des psychotropes, n’était pas considérée comme une maltraitance, pourtant il s’agissait bien de ça. C’est une simple question de bon sens, de respect de l’individu et de sa dignité. Ce que nous infligions à cette dame et à tant d’autres était d’une violence intolérable, mais dans ces années-là on parlait encore très peu d’humanitude¹- .

A notre décharge, nos journées sont tellement remplies que nous n’avons pour la plupart même pas conscience la rudesse de nos gestes. Arrivés à six heures trente, dès la fin des rapides transmissions de notre collègue pressée d’aller dormir, nous attaquons les toilettes et levers des résidents sur les chapeaux de roues, tous devant être au réfectoire au plus tard à neuf heures. Avec seulement quatre aides-soignantes pour soixante-six résidents, la plupart en perte d’autonomie partielle ou totale, c’est chaque matin un véritable marathon. Est-il besoin de préciser que nous ne prenons généralement pas le temps d’entrer dans la chambre en douceur et de réveiller la personne tranquillement avant de commencer nos soins ?  Entre nous, nous appelons cette prise en charge sommaire et expéditive la VMC (expression peu flatteuse bien connue de tous les soignants signifiant « visage, mains, cul »). Nous entrons dans les chambres en fanfare, ouvrons les volets avec fracas et préparons le matériel pour ensuite nous acquitter d’une toilette et d’un habillage ultra rapides avant de les emmener au réfectoire pour le petit déjeuner. Comme lors de mes stages dans le Nord quelques années auparavant, les pensionnaires dépendants n’ont droit pour le petit déjeuner qu’à cette espèce de bouillie de pain-beurre-confiture, mélangée à une tasse de café ou de thé au lait et enfournée machinalement dans la bouche par un soignant pressé de retourner à ses toilettes, leur laissant à peine le temps de déglutir entre chaque bouchée. Même chose pendant le déjeuner et le dîner où on leur sert généralement l’éternelle purée/jambon haché, parfois remplacée par des coquillettes. Quelle déchéance pour ces personnes. Ces êtres humains dont nous sommes censés adoucir les dernières années ! Non contents de précipiter ce qui devrait être un moment de plaisir, nous mettons aussi nos résidents en danger. Je reste encore aujourd’hui surprise – et reconnaissante – qu’il n’y ait jamais eu de décès par fausse route ! Les repas mixés et l’eau gélifiée n’existaient pas encore chez nous. Aujourd’hui heureusement, ce type d’alimentation et d’hydratation permettant de faciliter la déglutition et de limiter les risques d’étouffement est devenu courant (à Genève, quelques années plus tard, j’ai vu servir des repas complets mixés préparés par notre cuisinier qui, s’ils n’étaient pas toujours appétissants, avaient en réalité la même saveur que les aliments « normaux »).

¹Le concept d’humanitude repose sur une définition de l’homme comme animal communiquant doté de capacités et vivant dans un milieu particulier, ce qui implique des besoins propres à l’espèce humaine. Ce concept a été popularisé et adapté aux soins des personnes âgées par Yves Gineste et Rosette Marescotti il y a 30 ans. La méthode ainsi mise au point a montré son efficacité vis-à-vis des personnes atteintes de maladies neurodégénératives de type Alzheimer et apparentées. Elle vise à restituer à la personne sa dignité d’être humain et s’inscrit ainsi dans une démarche de bientraitance. 

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Le sprint reprend à l’heure du coucher. Toujours en effectif minimum il ne s’agit pas de traîner. Certains résidents ont été déjà préparés pour la nuit dès seize heures afin de grappiller un peu de temps. Ceux-ci sont les premiers couchés, quant aux autres, après un passage éclair aux toilettes et un déshabillage rapide, ils sont littéralement jetés dans leur lit. En l’écrivant, la honte me submerge. Souvent, quand je quitte la chambre, je m’excuse pour ce coucher bâclé et brutal, avant de passer au suivant qui subit le même traitement.

Quant à notre directeur, il use et abuse allégrement de son statut de patron : Il exige que nous soyons disponibles 24 heures sur 24 et n’hésite pas à nous téléphoner à n’importe quel moment pour les remplacements d’arrêts maladie, lesquels sont fréquents étant donné les cadences et l’ambiance infernales qui se sont instaurées depuis l’entrée en fonction de ce chef inflexible et esclavagiste. Si nous ne répondons pas quand il nous appelle chez nous, ou lorsque nous refusons de venir sur nos jours de repos pourtant bien mérités, nous sommes convoqués dans le bureau et durement sermonnés. Il ose même un jour aller chercher un de mes collègues chez lui parce qu’il ne répond pas au téléphone. On imagine aisément la surprise de P*** en découvrant à son retour d’une balade en famille, notre directeur l’attendant devant la porte de sa maison. Le personnel est en permanence sous pression. Un jour, alors que nous sommes en sous-effectifs pendant une épidémie de grippe et que je viens de travailler sept jours d’affilée, je l’entends dire à ma responsable : “bon Chauvin, on annule ses vacances et le problème sera réglé”. C’est l’abus de trop.  A partir de ce jour, je décide de ne plus subir et de faire front. Je me précipite dans le bureau et lui oppose un refus ferme et catégorique tout en lui conseillant de cesser de bafouer mes droits. J’en profite pour lui rappeler que nous sommes ses employés mais pas ses esclaves ! Je n’ai plus peur de lui et je le lui fais savoir. Sur l’insistance du syndicat auquel je me suis affiliée, je monte une antenne CFDT avec une collègue. Ce n’est pas évident car le personnel craint  des représailles. Les anciennes sont réfractaires et ne veulent pas en entendre parler et les autres participent timidement aux réunions, mais très peu se syndiquent. Quant aux représentants qui nous ont poussées à nous lancer, ils ne sont pas d’un grand soutien dans les coups durs. J’en veux pour preuve que lorsque j’ai démissionné, victime de harcèlement moral de la part de mon directeur, confirmé par les médecins, mon syndicat, bien que je lui en ai fait la demande, a refusé d’intervenir, prétextant qu’il serait très difficile de me défendre.

Les conditions de travail déjà précaires ne cessent de se dégrader. Il y a des restrictions sur tout : les gants, le linge, la nourriture. Les protections pour les incontinences sont comptabilisées et restreintes. Elles sont sous clef et nous devons fréquemment demander au directeur de nous en donner, non sans qu’il nous en fasse le reproche, lorsqu’il ne refuse tout simplement pas. Nous laissons donc les résidents incontinents dans des protections souillées ce qui favorise évidemment l’apparition de rougeurs, voire d’escarres qui, indépendamment d’une charge de travail supplémentaire, sont douloureux et longs à soigner. Durant les repas, les résidents n’ont dorénavant droit qu’à un morceau de pain. Le soir ils ont le choix entre de la soupe ou les restes du midi, mais ne peuvent avoir les deux. De même ils ne peuvent avoir du fromage ET un dessert. Nous devons aussi rendre des comptes sur l’utilisation des gants en latex. Durant une période il nous est imposé de conserver la même paire de gants lors des toilettes pour deux résidents ce qui bien sûr est une aberration totale ne serait-ce qu’en terme d’asepsie! Je ne me suis jamais pliée à cette exigence ridicule, tout comme je refuse de comptabiliser le nombre de gants utilisés sur la journée.

En désespoir de cause, je finis par alerter la DDASS¹ (aujourd’hui ARS²).

¹DDASS : Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales.
²ARS : Agence Régionale de Santé

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Quelques jours plus tard, tout le personnel est convoqué en réunion extraordinaire: la DDASS avait réexpédié mon courrier au directeur en lui demandant de s’expliquer, sans même se déplacer pour constater par elle-même les conditions de vie des résidents. Inimaginable ! Evidemment, comme souvent dans ce genre de situation, peu de mes collègues me soutiennent durant cette réunion impromptue, par peur – légitime – de représailles pour certains, ou par solidarité avec la direction pour quelques autres.
Mais ce n’est pas tout. Nous avons un résident dont la fin de vie se prolonge. Alité depuis plusieurs semaines, il est vital d’effectuer des changements de position et des massages réguliers toutes les deux heures – au minimum – afin de limiter les risques d’escarres. Mais c’est impossible, nous avons une telle charge de travail que nos passages dans sa chambre sont bien au delà de ces deux heures. Monsieur G*** souffre le martyre et il n’est ni entouré, ni soulagé. Les escarres envahissent tout : les coudes, les épaules, les talons et les fesses, jusqu’aux testicules, c’est un calvaire. De toute ma carrière, je n’ai jamais vu un corps aussi meurtri ! C’est une souffrance continuelle, il n’a aucun répit, alors je décide d’écrire au président du conseil d’administration pour l’alerter sur la situation sans véritablement espérer une réponse. Même si le risque est faible car Monsieur G*** ne reçoit jamais de visites, j’explique à mes collègues que nous devons nous protéger en cas de plainte des proches. L’expérience m’a montré que j’ai malheureusement plus de chance d’obtenir un grand nombre de signatures en invoquant ce prétexte plutôt qu’en leur disant qu’il est simplement de notre devoir moral d’informer le conseil de la situation. Depuis l’arrivée de ce directeur et de ses abus, je sais que la crainte de “représailles” peut l’emporter sur la conscience professionnelle. Cette lettre est donc signée par pratiquement toute l’équipe, mais nous n’aurons pas de réponse.
Monsieur G*** décède dans des douleurs indescriptibles, sans antalgiques adéquats, délaissé par un personnel impuissant et débordé, et par des gestionnaires indifférents.
L’incompétence et la bêtise de notre directeur ne s’arrêtent pas là : il nous impose des horaires très stricts et n’autorise aucun dépassement quel qu’en soit le motif. Il exige par exemple que les résidents soient à table à midi pétantes. Un jour, alors que nous sommes en pleine épidémie de gastro-entérite, il entre comme un fou furieux à l’intérieur des toilettes dans lesquels je me trouve avec une dame en pleine débâcle, et me hurle que nous sommes en retard pour le repas. Complètement hystérique, il refuse de m’écouter, et m’ordonne d’amener la dame immédiatement à table. Je dois rassurer la pensionnaire qui est complètement paniquée, sans parler de sa gêne d’être vue à moitié nue par ce fou furieux, puis je lui demande de m’attendre un moment. Je sors, prête à en découdre avec lui si jamais il décide de revenir la terroriser, mais après son coup d’éclat, il est parti s’enfermer dans son bureau. Entre-temps je découvre les travaux de Marie de Hennezel¹, d’Elisabeth Kübler-Ross² et de Rosette Poletti³.

Ce sont ces femmes qui m’ont fait comprendre combien il est vital de s’intéresser à l’accompagnement des mourants dont inconsciemment j’ai déjà fait ma ligne de conduite. Je suis fascinée par Elisabeth Kubler-Ross dont j’ai lu tous les livres et indépendamment de sa spiritualité et de son intérêt particulier pour les expériences de mort imminente qui peuvent faire débat et auxquels nul n’est obligé d’adhérer, elle est le premier médecin à avoir vraiment écouté et donné la parole à des patients en fin de vie.

¹Marie de Hennezel est une psychologue, psychothérapeute et écrivain française. Elle est  connue pour son engagement l’amélioration des conditions de la fin de vie et pour ses  ouvrages sur cette question. Depuis une dizaine d’années, elle contribue au changement de  l’image dans notre société du vieillir et du grand âge. (Source wikipédia).

²Elisabeth Kübler-Ross, née le 8 juillet 1926 à Zurich en Suisse et morte le 24 août 2004 à   Scottsdale (Arizona) aux États-Unis, est une psychiatre helvético-américaine, pionnière de  l’approche des soins palliatifs pour les personnes en fin de vie. Elle est connue pour sa  théorisation des différents stades émotionnels par lesquels passe une personne qui  apprend sa mort prochaine. Elle s’est intéressée également aux expériences de mort imminente. (Source wikipédia).

³Rosette Poletti, née en 1938 à Payerne, est une infirmière en soins généraux et en psychiatrie suisse. Après des études d’infirmière à Genève elle obtient une Licence en FAPSE puis un diplôme de théologie catholique de l’université de Genève, elle s’occupe de patients en fin de vie en milieu hospitalier. (source wikipédia).

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Il y a dans l’EHPAD une dame que j’ai beaucoup de mal à supporter. Elle est très exigeante, ne cesse de se plaindre et je ne l’aime pas. Je reste évidemment professionnelle mais je ne ressens aucune empathie et elle en a forcément conscience. C’est pendant sa longue agonie que je mesure l’injustice de mes sentiments à son égard. Elle n’a absolument personne pour lui tenir compagnie dans ses derniers moments, et je réalise brusquement que durant toute la durée de son séjour dans l’établissement, elle n’a reçu aucune visite. J’en ai de la peine pour elle et je regrette cette animosité qui somme toute était injuste. Alors, jusqu’à sa mort, je prends l’habitude de passer un moment auprès d’elle à la fin de mon service pour lui parler en lui tenant la main.                          

Il faut savoir qu’une fois placées en EHPAD, beaucoup de personnes se retrouvent dans une solitude extrême et finissent leur vie entre ces quatre murs entourées d’inconnus, enfermées dans leur maladie ou leurs handicaps sans que l’on prenne la peine de les écouter. C’est mon comportement envers cette dame, qui m’a amené à réfléchir à la meilleure manière d’assister et de soigner nos résidents. Pour beaucoup de nos âgés, l’entrée en institution signifie la fin du parcours. Après en avoir fréquemment discuté avec beaucoup d’entre eux tout au long de ces années, je me suis naturellement mise à considérer mon travail de la même façon que si j’étais dans un service de soins palliatifs. Un grand nombre de résidents expriment la même peur et les mêmes angoisses que les patients que j’ai assistés à l’époque où je travaillais en médecine.  

Lorsqu’à leur arrivée, la plupart d’entre eux disent qu’ils ne se sentent pas à leur place dans ces lieux, qu’ils n’y sont pas chez eux et qu’ils ne veulent plus vivre, ils ne formulent pas forcément un réel désir de mourir mais plutôt le sentiment d’une vie qui n’a plus d’intérêt. Grâce à l’allongement de la durée de vie, au développement des nombreux services d’aide à la personne, aux Centres d’Accueil de Jour et aux services de soins à domicile, les gens entrent de plus en plus vieux en établissement et c’est tant mieux. Inévitablement, lorsqu’ils les intègrent, ils sont souvent déjà très avancés dans la dépendance, et très conscients, même lorsqu’ils sont désorientés, d’être dans la dernière ligne droite. Nous entrons donc bien dans une démarche palliative, et nous devrions pouvoir offrir à ces personnes des conditions de vie décentes, ce qui d’après tous les témoignages que  j’entends ou que je lis, semble encore aujourd’hui, dans certains établissements, loin d’être le cas. Nous sommes nombreux à souhaiter éviter à nos parents de finir leur vie dans un EHPAD. Nous aimerions leur permettre de recevoir les meilleurs soins et accompagnements possibles chez eux mais, même si le soin à domicile est en plein développement, ce n’est pas toujours possible. Les APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie) sont insuffisantes par rapport aux tarifs des prestations -à domicile-. Je suis pourtant convaincue qu’il reste une excellente alternative aux placements en établissement. Des aides plus conséquentes de l’état pour encourager l’hospitalisation à domicile, particulièrement pour la fin de vie, reviendraient je pense moins cher que le coût des soins palliatifs à l’hôpital qui sont extrêmement onéreux et je pense qu’il serait peut-être intéressant de se pencher sur le problème.                                                                 

Comme évoqué plus haut, lorsque je décide de suivre la formation en soins palliatifs proposée par le SSPAD (Service de Soins Palliatifs à Domicile), monsieur le directeur, fidèle à lui-même, refuse de la prendre en charge financièrement. Le SSPAD en l’apprenant, me fait généreusement cadeau du montant de la formation que je vais suivre sur mon temps personnel, en négociant mes repos en fonction des jours de formation. Mais, on l’a vu avec Dédé ou avec Monsieur G***,  je n’ai jamais pu mettre en application ce que j’avais appris.

Et que penser des services sanitaires et sociaux qui préviennent  toujours de leur venue, de sorte que le jour J, le directeur s’arrange pour que tout semble parfait. Ce qui m’interpelle toujours, c’est que ces personnes mandatées par la DDASS ne font jamais de « descente surprise », n’interrogent jamais le personnel et ne parlent pas aux résidents qu’ils regardent à peine. Force est de reconnaître qu’entre ma lettre réexpédiée au directeur, et ces visites prévues avec plusieurs jours d’avance, alors qu’un signalement a été fait, il est légitime de s’interroger. Il me semble tout de même que la logique serait de ne pas s’annoncer, d’interroger le personnel et surtout de prendre le temps de s’adresser aux pensionnaires qui sont les premiers concernés. Quant à l’annuelle fêtes des familles, c’est une mascarade ! Les résidents qui n’ont pas ou plus de visites, pour peu qu’ils soient trop désorientés ou trop agités, bref peu présentables, restent consignés dans leur chambre, histoire de ne pas « faire tache ».

Durant toutes ces années, notre direction agit comme bon lui semble sans jamais être inquiétée. Étant déléguée syndicale donc représentante du personnel, j’ai ma place aux réunions du Conseil d’Administration, mais ma présence est inutile. Tous s’entendent à merveille et personne ne m’écoute. Je n’ai pas assez de répondant et de confiance en moi pour taper du poing sur la table, d’autant que je sais pertinemment qu’il n’y aura personne pour me soutenir. Je suis régulièrement convoquée sous des prétextes futiles, mes évaluations sont systématiquement négatives et ma notation gelée, ce qui m’empêche de monter en grade et de voir mon salaire augmenter. Les représentants syndicaux qui m’ont  poussée à créer une antenne au sein de l’établissement ne me sont d’aucun secours, mais j’ai assez de fierté pour ne pas abandonner. J’ai en plus mes deux petites filles qui ne dépendent que de moi, leur père ne travaillant que très occasionnellement. Alors je résiste, avec le soutien de mon médecin.  Nous sommes dans un village, les médecins affiliés à la maison de retraite sont aussi les nôtres. Ils connaissent bien nos conditions de travail et n’hésitent pas à nous donner quelques jours d’arrêt maladie lorsque nous sommes sur le point de craquer.

Un beau jour, nouvelle lubie, le directeur décide soudainement que nous devons rester joignables – et corvéables – pendant nos congés d’été, et exige que nous lui donnions les adresses et numéros de téléphone de nos lieux de vacances. Il bafoue allègrement les droits du travail et use de son autorité pour faire plier le personnel. Le syndicat est déjà bien en place, mais mes collègues ont toujours peur et certains se soumettent à cette exigence. Une des infirmières qui doit partir à l’étranger, craint tellement de perdre sa place – bien que nous lui ayons certifié qu’elle ne risque rien – qu’elle finit par donner les coordonnées de son hôtel. Je contacte immédiatement une collègue qui s’apprête à revenir d’un congé maladie afin de l’assurer qu’elle n’a aucune obligation de transmettre ces informations et bien sûr, étant donné que rien ne reste secret bien longtemps, je suis dès le lendemain convoquée par mon patron, fou de rage, qui me passe un savon mémorable pendant que, stoïque, je lui rappelle que l’esclavage est aboli depuis longtemps !

Nous nous sentons surveillés en permanence. Un dimanche, dans l’espoir de détendre un peu l‘atmosphère, je décide de faire une blague à notre infirmière si craintive. Je lui dis que je soupçonne le grand chef d’avoir mis le téléphone sur écoute, puis je décroche le combiné en  faisant semblant de composer le numéro du directeur, que j’insulte copieusement. Tout le monde rit, sauf elle. La pauvre est figée sur place et me supplie de me taire, persuadée que le boss est vraiment au bout du fil. Cet homme a réellement sur son personnel une emprise incroyable et terriblement malsaine.

Mais à trop tirer sur la corde… Fragilisée depuis plusieurs  années par toutes les pressions, les convocations régulières, les menaces, mon évolution professionnelle bloquée et l’absence d’implication et de soutien du syndicat auquel j’appartiens, je finis par craquer. D’une nature anxieuse, je suis souvent en proie à des attaques de panique que je gère au mieux. Elles se manifestent n’importe quand, par une grande difficulté à respirer, des palpitations, une sensation de mort imminente, et de terribles crises de tétanie qui se font de plus en plus fréquentes. Un jour, alors que je suis en pleine crise, les mains raidies, les doigts tordus et la respiration saccadée, la “secrétaire particulière” de monsieur le directeur, qui comme d’habitude trône dans son bureau inutile, appelle mes collègues en hurlant dans le couloir, disant que je suis en train de faire mon cinéma (sic).  Une humiliation de plus. De trop ? Quelques jours plus tard, j’explose. Toute la colère enfouie en moi sort d’un seul coup et je n’ai plus aucune maîtrise de mes émotions. Heureusement, cette rupture de plombs se produit en dehors des murs de l’EHPAD.  Le diagnostic est sans appel, c’est une dépression. Mon médecin me met directement en arrêt pour trois mois. Durant mon congé maladie, la direction  m’envoie en contre-visite chez un psychiatre qui  confirme la dépression et évoque dans son rapport un acharnement de la part de mes supérieurs hiérarchiques! Bien que titulaire de la fonction publique avec tous les intérêts que chacun sait, je suis à bout et plutôt que de continuer à subir cet enfer qui risque de se répercuter sur mes enfants,  je décide de démissionner, non sans avoir droit à un dernier coup-bas du directeur qui menace de refuser ma démission mais, devant ma promesse de le mener devant le tribunal avec une plainte pour harcèlement il change vite de ton.

Je trouve très rapidement un emploi dans une clinique. Dans l’intervalle, je reçois l’appel de la fille d’une résidente qui me dit que sa mère aurait passé une nuit complète par terre après une chute, et qu’elle présente des hématomes sur le corps. Elle soupçonne une maltraitance et me demande si j’accepterais de témoigner. N’ayant pas directement assisté à des gestes ou attitudes violents envers sa maman, je lui explique que je ne peux appuyer sa plainte qu’en témoignant de l’existence d’actes de maltraitance au sein de l’établissement, sans pour autant affirmer que sa mère en est une des victimes, ce qu’elle comprend. Elle ne m’a jamais recontactée et je ne sais pas si elle était allée au bout de sa démarche. J’avais pourtant beaucoup à dire, et peut-être qu’enfin on se serait intéressé à mes nombreux signalements car, abstraction faite des diverses restrictions, j’aurais pu parler de cette collègue dont nous connaissons tous la propension à donner des gifles et que nous avons vue traîner une résidente dans le couloir, la tirant par l’oreille en lui criant : « avance, charogne ! », mais qui pourtant n’a jamais été rappelée à l’ordre. Bien que connues de tous, et dénoncées par certains, ces dérives n’ont jamais été sanctionnées. En revanche, quelques semaines après ma démission, j’apprends qu’une épidémie de salmonelle a provoqué deux décès, entraînant la mutation du directeur dans un autre établissement.

J’ai eu besoin de temps avant de comprendre que toutes ces désillusions ont finalement contribué à mon évolution professionnelle. Sans cet acharnement à me rendre la vie impossible, je serais peut-être restée longtemps cette aide-soignante stressée, apeurée et pressée comme un citron, dans cette petite maison isolée au fin fond de la campagne ! Comme quoi, le dicton n’est pas toujours faux et qu’en effet certaines épreuves nous poussent à avancer et évoluer.

Pour en terminer avec ce chapitre, je suis revenue dans cette maison, quatorze ans après l’avoir quittée, pour rendre visite à une ancienne voisine et amie qui, après une chute, a été admise dans l’EHPAD: Nous sommes samedi en fin de matinée. L’établissement a subi beaucoup de transformations depuis mon départ, avec la construction de tout nouveaux bâtiments. A mon arrivée, je ne trouve personne pour me renseigner. Je me perds dans des couloirs qui sont désespérément vides. Je croise une dame à moitié nue qui ne retrouve pas sa chambre. Il n’y a aucune blouse blanche en vue et je suis incapable de l’aider. Je peux juste essayer de la rassurer, la faisant asseoir et lui demandant d’attendre que quelqu’un arrive. Je sais qu’elle ne restera pas sagement à patienter, mais je ne peux pas rester auprès d’elle, il faut que je trouve mon amie. Je finis par repérer un charriot de soins et je me poste à côté, guettant un soignant qui m’indiquera la chambre. Lorsqu’enfin je la trouve, je vois mon amie au beau milieu de sa chambre, affalée dans un fauteuil roulant posé là, dans un état semi-comateux. Les comprimés du matin sont restés collés sur sa langue, elle a les lèvres sèches et elle est complètement déshydratée. Elle, que j’ai connue si coquette, est mal habillée, pas maquillée et sa perruque est posée de travers. Elle ne cesse de gémir. Evidemment elle n’a pas accès à la sonnette – c’est l’un des oublis les plus fréquents en EHPAD, dans la précipitation, on ne pense pas toujours à vérifier que la sonnette soit toujours à la portée du résident – En voyant Mimi dans cet état, je suis ulcérée, je sors chercher l’aide-soignante et lui demande de m’aider à la coucher. Celle-ci, mal à l’aise, m’explique que l’infirmière a refusé que mon amie, bien qu’extrêmement fatiguée et douloureuse, puisse rester alitée pour la matinée. Nous l’installons sur son lit et je fais appeler l’infirmière. Elle entre et, sans un regard pour Mimi, elle lui agrippe l’épaule, la secoue, et hurle dans ses oreilles des questions auxquelles elle est bien incapable de répondre. Je lui ordonne de cesser de la brutaliser, puis je lui dis de s’asseoir face à Mimi et de lui parler normalement parce qu’elle n’est ni sourde, ni débile. Tout ce que je lui demande, c’est de la regarder et de l’écouter : la respiration saccadée, le visage crispé et les gémissements suffisent à comprendre qu’elle souffre. Immédiatement sur la défensive, elle me demande en haussant le ton qui je suis et de quel droit je la juge. C’est la question à ne pas poser. Je lui explique alors mon parcours professionnel, mes onze années d’exercice dans ce même établissement, tout en lui précisant que déjà à l’époque, les résidents étaient maltraités et que je suis horrifiée de constater, quatorze ans plus tard, que c’est toujours le cas. Je lui précise que j’accompagne la fin de vie depuis des années, et je termine en lui disant que son comportement est odieux et inexcusable pour une soignante. Je lui demande d’informer la famille de Mimi de son état, et d’appeler son médecin pour qu’il lui prescrire des anti-douleurs afin qu’elle puisse s’éteindre en paix. Lorsqu’avant de partir je l’embrasse, Mimi ouvre les yeux et, d’une voix éraillée, me remercie. Je n’oublierai jamais le regard qu’elle avait à ce moment précis. Je ne l’ai pas revue. Lorsque je reviens la semaine suivante, j’apprends qu’elle s’est éteinte le soir même.
Finalement, après toutes ces années, rien n’avait vraiment changé : les soignants étaient toujours aussi démunis et surchargés de travail, le nouveau directeur dont on m’avait parlé ne valait pas beaucoup mieux que l’ancien et je doute que cette infirmière incompétente, imbue d’elle-même, arrogante et inhumaine, ait compris le quart de ce que j’ai vainement tenté de lui faire entendre.

 
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GENEVE, UNE RENAISSANCE

 « Nous, les aides-soignantes, nous sommes les gardiennes du temple des amours passées. Mais ça ne se voit pas sur notre fiche de paye » Valérie Perrin, « Les Oubliés du dimanche »

Mon nouveau poste en clinique me ramène à mes jeunes années dans le Nord. Je retrouve des horaires fixes, une ambiance agréable et je renoue avec des soins plus techniques, plus variés aussi, navigant entre les services d’endoscopie, de chirurgie et de médecine. Après ces onze difficiles années de gériatrie je reconnais volontiers avoir apprécié cette “parenthèse clinique”. De plus le travail est vraiment passionnant et j’aurais éventuellement pu reprendre une carrière dans le domaine chirurgical. Les équipes sont soudées, j’y ai des amis, mais je ne peux pas faire vivre ma famille avec le salaire proposé. Le secteur privé est très mal rémunéré et le père de mes enfants ne travaille toujours pas. Il faut donc trouver mieux. Je fais alors comme beaucoup de mes compatriotes et pars tenter ma chance à Genève. La Suisse offre des conditions de travail et salariales confortables. L’accompagnement des mourants y est naturel et j’ai plus que jamais conscience à quel point il est inadmissible qu’au vingt et unième siècle, il y ait encore des gens qui meurent seuls, sans soutien psychologique, comme on le voit encore trop souvent. Il me semble important de souligner aussi l’incroyable différence de salaire (près du double) qui est tout à fait justifié étant donné la pénibilité physique et psychologique du métier. On ne dénoncera jamais assez les pitoyables rémunérations versées aux soignants en France quand on connaît leurs conditions de travail difficiles.
Je suis donc embauchée dans un grand EMS (Etablissement Médico-Social) terme tout de même plus sympathique pour dénommer les maisons de retraite que cet horrible nom d’ EHPAD. Grâce à la présence de soignants bien plus nombreux que partout où j’ai exercé en France, je peux enfin profiter de ce précieux temps supplémentaire avec les résidents pour leur apporter des soins humains. Je découvre le plaisir de pouvoir accorder du temps à ceux qui en ont besoin. Finies les toilettes succinctes, j’ai tout le temps nécessaire pour regarder, échanger et écouter vraiment les résidents. Oubliés les gestes mécaniques, je redeviens une humaine au milieu d’autres humains. Une après-midi, je reste plus d’une heure au chevet d’une dame en fin de vie, paniquée, angoissée et qui supplie qu’on ne la laisse pas seule, avec l’agrément de mon chef de service et de mes collègues, et surtout sans subir de remarques malveillantes.
– Je ne suis plus l’employée empêcheuse de tourner en rond, qui chaque année lors de l’évaluation annuelle, enfermée dans le bureau du directeur et sans témoin, doit l’écouter sans broncher dévaloriser son travail, sa personne et ses valeurs –
Ce premier EMS où je vais rester deux ans, est un immense bâtiment qui accueille deux cent soixante-dix résidents et presque autant de personnel. Le bâtiment est divisé en plusieurs services. Il jouit notamment d’un vrai salon de coiffure. Une immense cafétéria/self-service, ouverte au public et indépendante, accueille tous les résidents autonomes à chaque repas, pendant que les soignants prennent en charge dans les services, les personnes qui ont besoin d’une aide. Lorsque les proches viennent manger avec leur parent, plutôt que de les laisser partager leur repas dans les étages aux côtés des personnes dépendantes, nous réservons un espace pour eux dans la cafétéria. Ils bénéficient ainsi d’une certaine intimité et peuvent choisir leur menu. Une fois par semaine une charmante animatrice invite quelques résidents de plusieurs services dans son “Petit restaurant”, un lieu chaleureux qui leur permet de se rencontrer et de partager un savoureux repas cuisiné sur place, très différent de ceux figurant habituellement au menu. Nous avons également des chats qui vivent dans l’immense et spacieux hall d’entrée de l’EMS. Ils sont importants ces chats, nombre de résidents leur rendent visite et ils se laissent volontiers caresser et chouchouter. Il ont un véritable pouvoir apaisant sur les patients, notamment chez ceux présentant des troubles cognitifs. Cependant, je suis peu à l’aise dans cet établissement gigantesque qui me fait quand même un peu l’effet d’un hôpital plutôt que d’un lieu de vie, et au bout de deux ans je rejoins la petite résidence dans laquelle je vais passer les onze plus belles années de ma vie professionnelle.

Pourtant, tout commence plutôt mal. A mon arrivée, il règne une ambiance pesante et malsaine. Très vite, étant toute jeune embauchée donc à priori plus impressionnable, je deviens sans comprendre pourquoi, la bête noire d’une partie de mes collègues, mais surtout de l’infirmière-chef. Ayant affronté bien pire auparavant, je tiens bon et les choses finissent par s’apaiser avec les départs successifs des quelques soignants toxiques. Petit à petit je fais mes preuves et je trouve ma place. Je démontre surtout qu’on peut me faire confiance et que je suis une bonne soignante. La résidence accueille soixante-treize résidents, dont plusieurs sont encore autonomes. Avec douze, voire treize aides soignantes et trois infirmières le matin (le soir sept AS avec deux infirmières), nous sommes à des années lumières des effectifs minimalistes que j’ai toujours connus. De plus, le personnel absent est systématiquement remplacé, chose plutôt rare en France. Bien-sûr comme partout ailleurs, je croise quelques personnes pour lesquelles ce métier n’est purement qu’alimentaire et qui se soucient peu du bien-être des pensionnaires. Il y a dans cette profession comme dans toute autre, des incompétents et des paresseux chroniques. Je reste étonnée qu’on puisse faire carrière dans ce métier réputé difficile, qui demande énormément de souplesse et de disponibilité, avec des horaires atypiques (coupure, obligation de travailler le week-end ainsi que les jours et fériés, et même quelques nuits) qui sont très prenants et fatigants. De plus, notre quotidien c’est aussi la démence, la souffrance, les décès. J’ai beaucoup de mal à comprendre qu’on puisse gagner sa vie ainsi sans que ce soit un choix et en restant complètement détaché et indifférent. A ce jour ça reste un mystère pour moi.
Je dois beaucoup à mon directeur qui a toujours été à l’écoute lorsque j’ai eu certaines difficultés et m’a soutenue dans mes projets. Même si je ne suis pas toujours d’accord avec certaines de ses décisions, qu’il lui arrive d’être distant, et de piquer des colères soudaines et mémorables pour des raisons parfois futiles, il est réellement soucieux et humain vis à vis de son personnel, même s’il reste discret à ce sujet. Ainsi chaque année au moment des fêtes, il profite de son discours annuel lors du repas des familles pour remercier tous ses collaborateurs et rappeler aux proches comme aux résidents les règles de bienséance. Il lui arrive souvent de recadrer des pensionnaires ou des familles qui ont eu des comportements irrévérencieux envers le personnel. Pour moi c’est complètement nouveau et si beaucoup de mes collègues jugent ses discours démagogiques, il n’a cependant aucune obligation de le faire et je pense qu’il a un vrai désir de nous défendre et de nous remercier. S’il peut se montrer parfois maladroit et injuste, mais je crois malgré tout que c’est quelqu’un de sincère. Il faut dire qu’en comparaison avec la direction épouvantable et tyrannique que j’ai subie durant onze longues années, je trouve qu’en dépit d’une légère froideur et d’une rigueur parfois exagérée, il est aussi capable de faire preuve dans certaines situations d’une sensibilité que je trouve touchante. De plus il a souvent à gérer les petits caprices de chaque service et très honnêtement, il y a souvent de quoi perdre patience.
Je reste huit ans dans l’équipe de soins avant de rejoindre le service d’animation.
En effet, après vingt six ans de “nursing”, je commence à me lasser. Pendant ces huit ans, j’ai observé le travail de mes collègues animatrices, et j’ai ainsi vu que je pouvais concevoir le soin autrement. J’ai envie d’étendre mes compétences et de vivre la gériatrie différemment, en apportant à nos résidents des moments de détente et de rires grâce à des activités proches d’un quotidien “normal”.

– Je n’ai jamais connu ça en France : l’unique animatrice de l’EHPAD que j’ai quitté treize ans auparavant disposait de très peu de moyens, les activités se limitaient à proposer des soins capillaires (lavage, massage et coiffage),  de rares sorties et quelques jeux. Quant aux hospices des années quatre-vingt, du moins en ce qui concerne ceux que j’ai connu, la simple idée d’apporter un peu de vie et de distraction aux âgés entassés dans leurs sinistres chambrées n’existait pas. Pourtant en 1975 on parlait déjà de proposer des activités occupationnelles dans les hospices, notion qui s’est développée en 1980, mais en ce qui me concerne, je n’en ai jamais été témoin. Quand les maisons de retraite se médicalisent dans les années 90, l’animation devient un facteur de qualité des soins de la personne âgée en institution. Toujours est-il que jusqu’à mon arrivée dans ce petit EMS genevois, elle est quasiment inexistante (du moins dans ma région) et arrivera bien plus tard, avec très peu de moyens. Je n’ai donc à l’époque qu’une vision très limitée de tout ce que les animateurs peuvent apporter aux résidents, et aucune connaissance en matière d’activités thérapeutiques.
J’ai bien du mal à obtenir l’aval de mon directeur qui n’est pas partisan des changements de postes au sein de l’établissement. Lors de ma première demande suite à la démission d’une animatrice, il est catégorique : il est hors de question de me changer de service. Mais loin de me décourager, je persiste et je saisis chaque opportunité de lui manifester mon profond désir de changer de statut. J’ai un besoin viscéral d’évoluer dans ma profession. Je guette donc toutes les occasions de me rappeler à lui, et je profite notamment de l’ambiance détendue qui règne lors des soirées du personnel pour relancer le sujet. C’est d’ailleurs au cours de l’une d’elle que, de guerre lasse, il finit par me promettre le poste d’une collègue dont la retraite approche. Mais je devrai encore patienter deux longues années.

–  Un mot sur les soirées du personnel : c’est une chose que je ne connaissais pas, mais qui est tout à fait courante en Suisse : une fois par an, la direction offre une soirée au restaurant pour tous les collaborateurs. C’est une façon élégante de remercier l’ensemble du personnel. Je profite ainsi de quelques restaurants plutôt huppés dans lesquels je n’aurais jamais pensé entrer un jour –

Je n’ai finalement pas à attendre aussi longtemps car, quelques semaines après cette promesse, l’une des animatrices demande un congé sabbatique pour rejoindre une organisation humanitaire. Je m’empresse de saisir cette opportunité pour renouveler ma demande, cette fois dans les règles, en rédigeant une lettre de motivation et après avoir fait des recherches pour trouver une formation d’animatrice en gériatrie. Au lieu de débarquer de façon impromptue dans le bureau, je demande un rendez-vous afin d’officialiser ma demande. Je n’ai pas besoin d’argumenter très longtemps car sa décision est déjà prise. Il m’informe que j’intègre mes nouvelles fonctions dans quelques semaines, et qu’il prend en charge tous les frais de la formation que je vais suivre à Fribourg. Ma persévérance et ma motivation avaient enfin fini par payer. Dans le même temps je défends un projet qui me tient à cœur depuis longtemps : permettre à qui le souhaite d’accompagner la fin de vie, en complémentarité avec les soignants et les familles. J’ai en tête de composer une équipe de personnes motivées et concernées, quel que soit leur domaine de compétences au sein de l’EMS, qui soient prêtes à se libérer du temps pour rester auprès des résidents agonisants, et soulager ainsi les soignants et les familles. De cette façon nous pourrons nous relayer et faire en sorte que le mourant ne soit presque jamais seul. Bénéficier d’une telle équipe permettra une meilleure organisation, mais donnera aussi aux collègues ayant des difficultés à affronter la mort, la possibilité de ne pas être trop sollicités. Nous sommes tous différents face à l’agonie et à la mort et je connais de nombreux soignants pour lesquels c’est insupportable. Pour beaucoup, la toilette mortuaire est véritablement une épreuve, et je me propose fréquemment pour les remplacer. J’entends souvent critiquer ces soignants que certains considèrent trop sensibles et dont on dit qu’ils doivent changer de métier sous prétexte qu’ils ne sont pas capables d’effectuer TOUTES les tâches inhérentes à leur fonction. Mais nous formons une équipe, chacun et chacune avec sa sensibilité et ses qualités. Nous sommes complémentaires et c’est justement l’avantage d’un travail d’équipe : pouvoir prendre le relais lorsque l’autre n’est pas ou plus en capacité d’exécuter une partie de son travail. Je préfère de loin collaborer avec des personnes humaines qu’avec des « machines » dures et insensibles. Je me questionne souvent sur mon rapport à la mort. Elle me terrifie depuis toujours, jusqu’à me rendre malade parfois. Pourtant j’ai choisi un métier qui m’oblige à l’affronter. Ce n’est certainement pas un hasard. J’imagine que le fait de me retrouver face à elle est aussi un moyen de la dédramatiser, voire l’humaniser. Ne dit-on pas souvent qu’il faut avoir le courage d’affronter ses plus grandes peurs pour les apprivoiser ? J’ai depuis toujours très envie de travailler dans des centres de soins palliatifs, poussée par ma conviction profonde qu’il n’est pas concevable de laisser mourir les gens sans assistance. Mais il y a évidemment une énorme différence entre vivre le décès d’une personne âgée, qui somme toute est normal, et celui de gens dans la force de l’âge, voire d’adolescents ou d’enfants, et je n’ai jamais trouvé le courage de me lancer. J’ai eu un aperçu de mes limites pendant mon stage en réanimation et lors de mon bref passage en médecine, je ne suis pas sûre d’être capable de le supporter. Pourtant j’y pense depuis de longues années, aussi parce que ma plus grande peur est de ne pas avoir moi-même quelqu’un qui me tienne la main au moment de partir.
Durant ma carrière, j’ai vu quelques personnes qui refusaient la présence de quelqu’un à leurs côtés, même si ça reste des cas relativement isolés. Je pense tout particulière à Mme G*** : professeur d’anglais, elle est une rescapée des camps de concentration dans lesquels elle a perdu toute sa famille, ainsi que son fiancé. Elle me raconte souvent cette période noire de sa vie dont elle ne s’est jamais remise. C’est une dame qui aime la compagnie, mais elle n’a plus de famille proche, alors les aides-soignants discutent beaucoup avec elle lors des soins. Dans ses derniers jours, alors qu’elle est à l’agonie et qu’elle souffre visiblement, il nous est impossible de l’approcher. Elle refuse toute proximité. Nous devons nous contenter de lui prodiguer des soins de confort. C’est difficile car elle hurle dès que nous entrons dans sa chambre et semble terrifiée. Sans comprendre les mots qu’elle crie, nous avons l’impression qu’elle revit inlassablement la terrible épreuve des camps et nous nous sentons impuissants. Nous ne pouvons la rassurer, et j’ai même parfois l’impression qu’elle nous voit comme les bourreaux d’autrefois. C’est une fin de vie atroce qui reste pour moi un terrible échec.
Pour revenir à ce projet de créer une équipe d’accompagnants de fin de vie alors que je ne fais plus partie de l’équipe soignante, il pose question à certains de mes anciens collègues. De leur point de vue la fonction d’animatrice évoque les notions de dynamisme et d’activité qu’ils trouvent incompatibles avec la mort. Je leur explique alors que la fin de vie concerne tous les professionnels de l’EMS, car chacun peut, à sa façon et s’il le désire, contribuer à adoucir ces derniers instants, et je reprends alors à mon compte ces mots du théologien Romano Guardini¹ : “la fin de vie est toujours la vie”.
Tous les collaborateurs de l’EMS “cohabitent” avec les résidents, et je crois qu’aucun n’est insensible à ce problème. J’ai souvent vu, par exemple, des femmes de ménage tisser des liens avec des pensionnaires, et il me semble naturel de leur donner la possibilité, si elles en ressentent le besoin, de rester à leur côté jusqu’au bout. Le mourant reste un vivant. Il nécessite une présence constante dans ces moments difficiles, angoissants et effrayants. Mourir est notre tout dernier acte de “vivant”, alors avoir une main à tenir ou entendre des paroles réconfortantes et rassurantes me semble indispensable pour celui ou celle qui va mourir, peu importe la situation ou la profession de la personne présente.Je connais d’ailleurs plusieurs bénévoles issus de professions très différentes qui se rendent régulièrement au chevet des mourants dans les hôpitaux ou les EHPAD. J’aime également évoquer ce passage d’un ouvrage de Marie de Hennezel qui raconte une expérience vécue lors d’un stage : “ … me voilà seule avec cette vieille femme dont on n’a même pas pensé à voiler la nudité. Sans doute croit-on que c’est inutile puisqu’elle est inconsciente. Son cœur s’essouffle. Je sens qu’elle est en train de partir, alors je lui parle, je l’appelle par son prénom, pour qu’au moins elle ne soit pas une mourante anonyme. Je lui tiens la main et je lui dis que je ne la connais pas mais que je suis là, une humaine parmi les humains, pour qu’elle ne soit pas seule².”

¹Romano Guardini, né le et mort le , est un prêtre  catholique, un théologien et un philosophe de la religion. Il fait partie des grands  théologiens catholiques du XXe siècle. (source wikipédia)

²Marie de Hennezel “Le souci de l’autre”, éditions Robert Laffont.

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On voit ainsi parfois naître des amitiés, des affinités, voire des relations plus tendres. Outre le plaisir que les résidents y trouvent, il y a un véritable travail thérapeutique qui vise à maintenir les fonctions cognitives et exécutives¹. Il est important d’entretenir les capacités de communication verbale et non verbale, mais aussi relationnelles et sociales. La maladie d’Alzheimer provoque une forte altération de la mémoire sémantique avec notamment des troubles du langage, on va donc proposer de préférence des activités orales. Nous adaptons nos ateliers afin de solliciter tous les sens : le goût, l’odorat, la vue, l’ouïe, le toucher. Nous travaillons sur les différents types de mémoires : la mémoire épisodique en faisant appel aux souvenirs et à l’imagination, la mémoire sémantique qui constitue la mémoire des mots, des concepts et de tout ce que notre cerveau a emmagasiné au cours de notre vie, la mémoire immédiate, mais aussi l’équilibre et les mouvements grâce à des exercices de gymnastique douce adaptés aussi bien aux personnes valides qu’à celles qui sont en fauteuil. C’est fabuleux de voir les gens retrouver des capacités qu’ils pensaient avoir irrémédiablement perdues, et que même les soignants ne sollicitaient plus. Nous retrouvons chaque semaine les mêmes participants qui ratent rarement ces moments d’activité assortis de bonne humeur. Ils reprennent confiance en eux, le moral et l’estime de soi remontent, ce qui est essentiel pour retarder l’avancée des déficits. Pour toutes ces raisons, l’animation a indiscutablement sa place dans les EHPAD au même titre que les services de soin.
Nous sommes un peu les “guérisseurs de l’âme” et même si j’ai quitté ma blouse blanche, je suis et resterai toujours une soignante.

¹Fonctions cognitives : attention, mémoire, langage, orientation perception.
Fonctions exécutives : maintien des capacités à raisonner, prendre des décisions et résoudre des problèmes.

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Mme J*** est une dame dont je m’occupais lorsque j’étais encore dans l’équipe de soins.  Elle reste toute la journée recroquevillée, transportée en fauteuil roulant d’un lieu à un autre mais jamais stimulée. Chaque transfert nécessite l’aide du verticalisateur ou de deux soignants et elle ne communique plus, si ce n’est par cette prostration significative d’un désir de lâcher-prise. Une fois formée et certifiée, je suis convaincue que je peux l’aider. Je l’intègre  donc systématiquement à mon groupe de résidents pour les jeux de ballon du mercredi. Les premiers temps elle reste prostrée. Je dépose le ballon sur ses genoux en lui demandant de me le redonner, sans résultat. Mais, sans la forcer, je n’abandonne cependant pas et au fil des séances, je la vois s’éveiller. Elle commence par simplement pousser le ballon jusqu’à le faire tomber puis, à force de patience et d’insistance, elle parvient à me le tendre, et enfin à le jeter par terre. Ainsi de suite jusqu’à réussir à le lancer. Je continue à la stimuler en individuel, dans sa chambre. Le jour où elle soutient mon regard et me fait cadeau d’un sourire, je me sens fière.

J’ai un réel besoin de développer une autre relation avec les résidents. Je ne veux plus être celle qui impose mais plutôt celle qui propose. Je désire avant tout partager avec eux des fous rires, des balades, des moments de discussion autour d’un verre, des activités mais surtout, je ne veux plus leur infliger des soins douloureux ou leur opposer un refus lorsqu’ils ont envie de rester dans l’intimité de leur chambre. Je veux des relations d’adulte à adulte. J’ai vu trop de soignants parler à certains résidents comme à des enfants et oublier qu’avant d’être une vieille personne avec des troubles cognitifs, ils ont été des adultes que nous devons continuer de considérer comme tels. S’il m’arrive, lors d’une discussion avec mes collègues, de parler d’un(e) résident(e) en employant les termes affectueux de papy ou mamie, jamais je ne me permettrais de m’adresser à eux de cette façon. De même, on oublie trop souvent que si la maladie d’Alzheimer a pour conséquences de faire “régresser” les personnes qui vont faire le chemin inverse (en quelque sorte, redevenir un enfant puis, sur la fin un nourrisson) cela ne nous donne aucunement le droit de les infantiliser en employant le tutoiement systématique par exemple. Malgré la maladie et les attitudes “infantiles” qu’elle peut entraîner, nous sommes face à des personnes adultes dont l’éducation n’est plus à faire. Je suis toujours choquée d’entendre certains collègues exiger un  “s’il vous plaît” ou un “merci”, parfois en leur assénant cette petite phrase que nous disons volontiers à nos enfants : “j’attends le mot magique ?”(sic). Ce sont des grandes personnes. Elles n’ont certes plus les mots, ni les codes, mais ce ne sont PAS des enfants et, au fond d’elles-mêmes, elles perçoivent ce ton condescendant et humiliant. J’ai moi aussi eu ce mauvais comportement, et pendant bien trop longtemps. A l’époque où j’ai appris mon métier, la formation était centrée sur les actes techniques et, si on nous demandait évidemment d’être polis et respectueux, on ne nous enseignait pas la façon de nous comporter avec une personne très désorientée. J’entendais systématiquement, lors de mes stages, des soignants employer ce ton infantilisant, non par manque de respect, mais par une méconnaissance de la maladie et de ses effets. Aujourd’hui qu’elle est mieux connue et comprise, avec en plus toutes les études et toutes les méthodes qui ont été mises au point, nous ne pouvons plus prétendre ignorer ces préceptes.

Les activités que nous proposons sont totalement libres de choix et plusieurs résidents qui m’ont connu soignante me font cette réflexion : “on vous aimait bien quand vous étiez aide-soignante, mais on vous préfère aujourd’hui, parce que vous ne nous obligez jamais”. Je saisis tout à coup beaucoup mieux à quel point les soins et l’aide qu’on leur apporte sont embarrassants pour eux ; que des actes  intrusifs comme la toilette (ou la douche) et les changes, même accomplis avec toute la délicatesse et toute la pudeur du monde, restent dégradants, et qu’à force d’habitude, avec les années de pratique, nous avons tendance à ne plus prendre garde à ce qu’ils peuvent ressentir. Il nous suffit de nous imaginer un instant à leur place, affaiblis, diminués, malades, avec la nécessité d’une aide pour tous les actes quotidiens qui aujourd’hui nous semblent naturels et simples mais qu’un jour nous ne pourrons peut-être plus exécuter seuls, et ce pour le restant de notre vie, pour comprendre combien c’est humiliant. Même avec la plus grande douceur et un immense respect de la part du soignant, nous nous sentirons diminués et honteux, car qui peut supporter d’être chaque jour dénudé devant des quasi inconnus qui vont le savonner, l’habiller et j’en passe ? Pour l’avoir un peu expérimenté, je suis en mesure d’affirmer qu’on se sent souillé et honteux, alors pour ces personnes qui le vivent au quotidien, on comprend qu’elles se sentent parfois agressées. A ces dames qui m’ont d’abord connue soignante, et qui sont en capacité de comprendre la nuance, j’explique que les infirmiers et les aides-soignants n’éprouvent aucun plaisir sadique à leur imposer des horaires, des soins, des changes ou des douches néanmoins nécessaires. Que ce sont des aidants et non des tortionnaires. Je leur dis que contrairement aux animateurs, les soignants sont contraints de respecter scrupuleusement certains horaires imposés par un règlement, et je leur rappelle que si ces mêmes soignants ne répondent pas toujours immédiatement aux sonnettes, c’est  parce qu’ils sont probablement occupés à prodiguer des soins. Il est compréhensible que des personnes dépendantes aient du mal à assimiler le fait qu’ils ne sont pas seuls dans leur situation, et il est bon de le leur rappeler de temps en temps. Je leur raconte aussi parfois comment se passent les journées dans les maisons de retraite françaises, pour qu’ils réalisent leur chance d’être “du bon côté de la frontière” (rappelons-nous ce que vivent la plupart de nos âgés en France et ce que nous leur infligeons simplement parce que notre gouvernement ne débloque pas de moyens financiers et humains, et se désintéresse du système hospitalier, voire même paraît vouloir le saborder sciemment). Bien-sûr, nous avons notre lot de pensionnaires et de familles aigris, antipathiques, égoïstes, impolis, agressifs et insultants. Tous les soignants peuvent témoigner avoir eu droit à des petites remarques assassines telles que : « vous êtes un(e) incapable », « je paie, alors vous m’obéissez », « vous êtes à mon service », « c’est moi qui assure votre future retraite » et j’en passe. Nous sommes dans une micro-société et comme dans toute société il faut composer avec toutes les personnalités.

Je rejoins donc mes amis animateurs le 1er décembre 2010. Je suis un peu nerveuse, ce n’est pas évident de réapprendre un métier à mon âge. De plus la responsable du service est une amie. Toutes deux originaires du Nord, nous habitons le même village et, arrivées dans la structure presque en même temps, nous collaborons depuis huit ans. Tout le monde sait qu’elle a appuyé mes demandes d’intégration de l’équipe auprès du directeur. Si je suis contente de travailler avec elle, c’est une pression supplémentaire car il n’est pas si simple de se trouver sous les ordres d’une copine et le challenge n’est pas facile à relever : les langues vont bon train, certaines personnes plus ou moins malveillantes disent que je suis pistonnée et privilégiée grâce à mes relations amicales avec « la chef ». Heureusement, ces propos ne relèvent que de la médisance de quelques soignants et ne semblent pas partagés par les membres de ma nouvelle équipe. Ils n’en sont cependant pas moins désagréables. Mes quatre collègues, adorables, m’encadrent et me forment avec patience et gentillesse. Nous sommes cinq, chacun avec nos capacités propres et cette différence fait notre force car, loin de nous affecter, elles sont  au contraire complémentaires dans l’exercice de nos fonctions. Un même atelier est animé différemment d’un animateur à l’autre, chacun avec sa personnalité, ce qui  permet aux résidents de choisir de participer en fonction de leur affinité avec l’animateur certes, mais aussi de l’organisation de l’activité.  De ce fait nous obtenons une bonne moyenne dans le quota de participations.

Au terme de huit années d’une ambiance parfois morose avec les clans, les rumeurs, les propos désobligeants et les éternels râleurs qui sont le lot des grandes équipes, je revis. Dans le même temps je commence les cours à Fribourg, un jour par semaine pour une année. Chaque jeudi je me lève à cinq heures, prends ma voiture pour faire les cinquante-quatre kilomètres qui me séparent de Genève. Je la gare sur le parking de l’EMS et je grimpe dans un bus qui me mène à la gare, puis dans le train pour Fribourg. Je ne suis jamais de retour à la maison avant vingt heures. C’est une journée longue, dense et épuisante, mais qui se déroule toujours dans une ambiance joyeuse et amicale. Je reçois une formation solide, complète, et je fais de belles rencontres.

On l’a compris, l’animation est un domaine fort différent de celui des soins. Le soignant, dès lors qu’il a acquis toutes les pratiques, n’a plus qu’à les appliquer. Ce sont des gestes techniques qui ne changent pas ou peu. Une fois appris et intégrés, il est presque impossible de commettre des erreurs. Dans mes fonctions d’aide-soignante, étant donné mes années de pratique, je suis totalement à l’aise. Je suis, ceci en toute humilité, une excellente professionnelle, même si évidemment il m’arrive de faire des erreurs et d’oublier certaines choses. Il est évident qu’en ce qui concerne tout ce qui est indépendant du soin proprement dit, comme l’organisation, la relation avec les patients, l’esprit d’équipe, ou encore la motivation, chacun est responsable de ses actes et de son efficacité, et je n’échappe évidemment pas à la règle !

L’animation n’est donc pas une « science exacte ». Nous sommes toujours un peu tributaires de l’humeur du moment – du professionnel comme des résidents – et il arrive que l’atelier ne “prenne” pas. Pour ma part, j’essaie toujours d’y mettre de la gaîté, de plaisanter, mais parfois ça ne fonctionne pas. Il suffit par exemple d’avoir dans l’assistance, un participant un peu trop agité ou agressif que je n’arrive pas à canaliser. D’autres fois c’est simplement un mauvais choix d’activité, et je prends vite l’habitude de prévoir des plans B, voire des plans C. Ce qui me touche, c’est que les participants eux-mêmes relativisent. Gentiment, ils me rassurent en disant que ça ne peut pas marcher à tous les coups et que l’important est que nous soyons ensembles. Il n’empêche que je déteste sortir d’une animation avec l’impression qu’ils se sont ennuyés.  En revanche, comme je l’ai déjà dit, j’essaie toujours d’harmoniser entre l’animation – plaisir – et le soin en intégrant à mes ateliers les personnes aux fonctions mnésiques et/ou motrices très altérées, qu’on a souvent tendance à oublier dans un coin. Les premiers temps il y a peu d’interaction, mais je persévère. Je ne mets aucune pression et me contente de les intégrer simplement au groupe et de les stimuler en douceur. J’ai vu plusieurs fois, pendant l’éveil corporel, des personnes en apparence renfermées et indifférentes, se mettre à exécuter certains mouvements sans que je les y oblige, généralement à contretemps (ce qui n’a aucune importance), applaudies et encouragées par les autres participants. Ce qui m’amène à affirmer que, malgré l’image négative qu’elles renvoient –  si on se contente de les effleurer du regard –  elles sont finalement bien ancrées dans le moment présent et enregistrent certaines consignes. Il faut juste faire l’effort d’aller chercher ces personnes, enfermées dans un corps qui ne leur obéit plus, qui se réfugient dans le silence et l’absence aux autres. Donner un  peu de sens à leur vie en les intégrant dans un groupe, sans mettre de pression, sans attendre un résultat, mais simplement en leur montrant qu’elles font pleinement partie de la société et qu’elles sont importantes, peut faire naître – ou renaître – une étincelle de vie. Une preuve, s’il en est besoin, qu’elles sont bien là, avec nous, à leur place. Ce qui nous semble simple et naturel leur demande un effort intense, mais avec patience et persévérance, elles finissent par y arriver, comme cette dame qui de séance en séance a fini par jeter la balle. Cela nous semble peu, mais pour elle croyez-moi, c’est énorme !

Nous avons aussi l’habitude d’emmener systématiquement les résidents très désorientés aux ateliers de chants. Prenons l’exemple concret de Mlle P*** qui est dans une phase déjà très avancée de la maladie d’Alzheimer. Elle ne parle plus et se contente de sourire en répétant sans arrêt une seule et même phrase. Les soignants, y compris moi, avaient naturellement considéré que, pour elle comme pour d’autres, il n’y avait plus rien à espérer. Nous n’imaginions pas la grande solitude dans laquelle nous l’abandonnions, et pourtant ! Dans cet atelier, nous reprenons des chansons traditionnelles connues de tous et c’est un vrai bonheur de voir Mlle P*** s’éveiller et chanter ces textes d’une voix forte avec un sourire éclatant. Ces ateliers de chant sont particulièrement appréciés et les participants nombreux. Ils sont un rappel de toutes ces vieilles chansons et comptines apprises parfois à l’école et tellement entendues par le passé que les mots et les mélodies sont restés imprimés dans les mémoires. Tout comme les airs de chanteurs populaires tels Aznavour, Trenet, Piaf, Barbara, Brel, Brassens et bien d’autres que nos âgés connaissent par cœur et qu’ils écoutent et chantent toujours avec le même ravissement.  Constatant qu’elle a du plaisir à être en compagnie, je prends l’habitude d’emmener Melle P*** aux ateliers mémoires, car même si elle ne participe pas activement, elle est totalement intégrée au groupe qui se montre très bienveillant avec elle. Je termine toujours l’atelier avec “Le corbeau et le renard” que nous la laissons réciter seule parce qu’elle la connait parfaitement. Elle est chaque fois applaudie par les autres participants et nous récompense avec son immense sourire et un regard pétillant de fierté et de joie. Je vais d’ailleurs par la suite intégrer cette poésie de manière systématique dans mes ateliers futurs. Je me rends compte que nous avons tort de considérer que toutes ces personnes désorientées sont incapables de prendre du plaisir, de créer, de participer, alors que si nous prenons le temps de les observer et d’essayer de comprendre ce qu’il y a derrière ces regards éteints et ces corps prostrés, si nous cherchons un moyen de communiquer avec elles autrement que par la verbalisation, nous comprenons que la maladie n’a en rien altéré leur sensibilité. Les malades d’Alzheimer, s’ils n’ont plus les mots et que leurs attitudes donnent à penser qu’ils sont dorénavant en dehors de la réalité et ne nous comprennent plus, sont extrêmement sensibles aux émotions. Ils réagissent aux intonations plus qu’aux mots. Ils perçoivent la colère, l’énervement, l’agressivité, tout comme ils ressentent la douceur, le calme et la joie, et réagissent en conséquence. Les inclure dans un groupe, c’est aussi leur signifier qu’il sont toujours des humains dignes d’intérêt, tout en les acceptant tels qu’ils sont.

–  Lorsque vous vous adressez à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, pensez à adapter le ton de votre voix, essayez de ne pas vous emporter même si c’est difficile, et tentez de lui expliquer ce que vous ressentez. Elle peut l’entendre et  même si elle ne peut pas vous le dire avec des mots, elle peut comprendre. Regardez-la. Si vous êtes attentif, si vous abandonnez juste un moment vos doutes et vos pensées pour vous concentrer exclusivement sur elle, vous pourrez déceler dans son regard et dans ses traits l’anxiété ou au contraire l’apaisement. N’essayez pas de la ramener dans la réalité, c’est la vôtre, pas la sienne. Elle ne redeviendra jamais celui ou celle que vous avez connu. Tant que vous ne l’aurez pas accepté, vous ne pourrez pas l’aider et vous serez tous deux malheureux. Il existe par ailleurs de nombreux ouvrages sur le sujet –

J’ai intitulé mon atelier fétiche “J’invente une histoire”. Il est parfait pour travailler les mémoires sémantique et épisodique. Les participants sont nombreux et présentent des troubles très différents, alors j’évite de leur demander d’écrire car je ne veux pas mettre en échec ceux qui n’en ont plus la capacité. Je propose en général un thème et, pour les aider, je leur demande de m’énumérer tous les mots qu’il leur évoque. Ensuite, à l’aide de ces mots, il leur faut inventer l’histoire, que je retranscris au fur et à mesure sur un tableau. C’est prodigieux : certains replongent dans leurs souvenirs et il arrive qu’on mette le récit entre parenthèses pour laisser s’exprimer les sensations provoquées par ces “souvenances”, comme ils disent, avant de reprendre le cours de l’atelier. Je leur demande souvent de les utiliser – leurs souvenirs –  pour en créer d’autres, fictifs. Je les questionne beaucoup pour qu’ils puissent décrire ce qu’il ont ressenti à l’époque et comment ils agiraient aujourd’hui. Dans ces ateliers, ils peuvent tout simplement réinventer leur vie. Je leur explique que l’imaginaire leur permet absolument tout, sans aucune limite. Nous avons parfois besoin de plusieurs séances avant de conclure une histoire. Je me souviens de l’une d’elle en particulier qui a duré plusieurs semaines car à chaque séance, l’un ou l’autre amène un nouveau détail. A partir d’un thème sur une promenade en forêt, et entraînés par leur imagination, ils racontent l’aventure rocambolesque d’une bande d’amis qui découvrent une grotte cachée dans des broussailles. Les promeneurs s’engouffrent alors dans un souterrain qui les mène jusqu’à un cours d’eau, qu’ils vont remonter jusqu’à la mer. Pour finir les héros se retrouvent embarqués dans un bateau pour l’Egypte. Je regrette de ne pas l’avoir emportée lorsque j’ai quitté Genève. J’aurais dû la conserver précieusement car c’était un petit bijou d’imagination et de poésie. Bien sûr les capacités des uns et des autres ne sont pas toutes du même niveau. Certains sont encore alertes et en possession de leurs facultés, ce qui leur permet de participer activement  quand d’autres peinent à trouver les mots ou même ne parlent plus. Il faut donc faire en sorte que chacun puisse participer. Je dois canaliser l’imagination débordante des uns pour donner la parole à ceux qui ont besoin d’un temps de réflexion pour compléter l’histoire. Pour cela je fais de fréquentes relectures de ce qui a déjà été transcrit. Pour les résidents présentant un trouble du langage, ou une désorientation sévère, c’est plus compliqué car ils ne prennent jamais la parole, mais en les questionnant, en leur relisant le texte, en nous montrant attentifs à leurs réactions, il n’est pas rare de les voir esquisser un sourire. Je fais toujours très attention à la façon dont je place les personnes, de manière à ce qu’aucun n’ait l’impression d’être mis à l’écart, et pour favoriser l’esprit d’entraide. Je vois par exemple souvent Mme D***, qui ne présente aucun trouble mnésique, prendre la main de notre demoiselle P*** et lui dire quelques mots.

Je terminerai sur cette jolie citation de Dame Cicely Saunders¹ : “il ne s’agit pas de donner plus de jours à la vie, mais il s’agit de donner plus de vie aux journées”.

¹Dame Cicely Mary Saunders, née le 22 juin 1918 et morte le 14 juillet 2005, est une infirmière, un médecin et un écrivain britannique. Elle est connue pour avoir développé le concept de soins palliatifs dans la médecine moderne et avoir fondé le premier établissement hospitalier spécialisé, le St. Christopher’s Hospice de Londres.

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« Quand je serai vieille, je m’allongerai sur mon lit ou me calerai les reins dans un fauteuil et j’écouterai la musique que j’écoute aujourd’hui, celle qui passe à la radio ou dans les boîtes de nuit. Je fermerai les yeux pour retrouver la sensation de mon corps en train de danser. Mon corps délié, souple, obéissant, mon corps au milieu des autres corps, mon corps affranchi de tout regard, quand je danse seule au milieu de mon salon. Quand je serai vieille, je passerai des heures ainsi, attentive à chaque son, à chaque note, à chaque impulsion. Oui, je fermerai les yeux et je me projetterai mentalement dans la danse, dans la transe, je retrouverai un à un les mouvements, les ruptures, et mon corps épousera de nouveau le rythme, la mesure, au plus près de sa pulsation. Quand je serai vieille, si je le suis un jour, il me restera ça. Le souvenir de la danse, les basses qui cognent dans le ventre, et l’ondulation de mes hanches. »

Delphine De Vigan “Les gratitudes”

 

11880567_1481856825463750_5998324484735678523_nBIENVEILLANCE ET BIENTRAITANCE

Tout le monde sait ce qu’est la bienveillance. Quant à la bientraitance, en voici la définition qu’en donne la HAS¹ en 2008 : “La bientraitance est une démarche collective pour identifier l’accompagnement le meilleur possible pour l’usager, dans le respect de ses choix et dans l’adaptation la plus juste à ses besoins”. Pendant toutes ces années d’exercice de ma profession en France avant mon échappée à Genève, je crois que j’ai toujours essayé d’être bienveillante. J’ai tenté d’apporter aux résidents de l’attention et de la prévenance. Pourtant je n’étais pas bientraitante. Lorsque les actes sont exécutés dans l’urgence faute de moyens humains, le résident ne peut pas se sentir en sécurité, au contraire, il se sent obligatoirement agressé. D’autant qu’il est difficile, lorsqu’on travaille sans cesse dans la précipitation, de garder le sourire et d’avoir toujours un mot gentil. Quand on sait que les personnes âgées désorientées sont particulièrement sensibles aux émotions, je n’ose penser à ce qu’elles doivent ressentir lorsque les toilettes, les repas, les couchers sont expédiés promptement par des soignants stressés et peu disponibles.
Être bientraitant, c’est prendre le temps. Le temps de frapper à la porte avant d’entrer dans la chambre du résident dont on a trop tendance à oublier que c’est bien “chez lui” que nous pénétrons, mais aussi le temps de le réveiller en douceur, de lui expliquer ce qu’on va faire et de le rassurer.
Savoir faire c’est bien, mais savoir être, c’est essentiel !

¹HAS : Haute Autorité de Santé (source https://www.has-sante.fr)

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Je sais d’expérience que contrairement à ce que j’ai longtemps pensé, ces quelques minutes prises sur notre si précieux horaire ne sont pas du tout perdues, bien au contraire. Lorsqu’on agit avec douceur, qu’on détaille le déroulé du soin, qu’on affiche un visage souriant, le résident est apaisé. De ce fait il oppose moins de résistance et même, parfois, collabore. Les structures, l’insuffisance de personnel, le « seniors business » font que les notions humaines passent après le rendement, ce qui est lourdement ressenti par les soignants et les résidents. Dans les établissements – et dieu merci ils existent – au sein desquels le personnel est formé à l’humanitude, méthodologie de soins développée par Yves Gineste et Rosette Marescotti¹ il y a plus de trente ans, ou à la méthode de Validation® élaborée par Naomi Feil déjà précitée, on peut parler de bientraitance. Ces deux approches ont pour objectif de préserver le bien-être des âgés en tenant compte, entre autres, de leurs valeurs, de leurs sentiments et de leur rythme. Pour schématiser, c’est au soignant de s’adapter au résident et non le contraire. Quand je suis revenue exercer à Paris, je me suis aperçue que peu de professionnels connaissaient la méthode de Validation® dont l’institut de formation est pourtant basé à Reims. Etonnamment, je ne l’ai moi-même découverte que lorsque je suis partie exercer en Suisse, en assistant à une conférence donnée par Rosette Poletti sur le thème de la bientraitance. Lorsque j’évoque cette méthode, les gens n’ont en général aucune idée de ce dont je parle.

¹Depuis la fin des années 70, Yves Gineste et son épouse Rosette Marescotti, s’intéressent aux soins prodigués aux êtres humains. D’abord employés comme formateurs pour enseigner des techniques d’école du dos, ils se sont rapidement intéressés aux perceptions des soignants à l’égard des patients et aux habitudes de soins. Leur travail, de concert avec plusieurs professionnels, a mené à une redéfinition complète du rôle des soignants et à une élaboration d’une méthode de soins centrée sur la reconnaissance. Sources http://www.anim.ch/ et http:/www.humanitude.fr/lhumanitude/

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Dans la Validation®, le praticien VALIDE (d’où le terme) les sentiments exprimés par les personnes âgées très désorientées. Il écoute et reçoit leurs émotions telles qu’elles les extériorisent, sans conseiller, sans juger, sans tenter de les remettre dans une réalité qui n’est plus la leur. Essayer de ramener une personne âgée désorientée dans le présent, c’est la mettre dans une situation terriblement anxiogène. Ce qui est normal pour nous, est devenu angoissant pour elle. Elle sera alors perturbée, voire agressive et on sait à présent que c’est inévitablement voué à l’échec. Afin d’être réellement dans une attitude bienveillante et bientraitante en institution, il me semble nécessaire de réfléchir et de se poser certaines questions : est-il indispensable que les résidents subissent une toilette complète tous les jours ? Ne peut-on pas, si la personne est récalcitrante, se contenter de temps en temps d’une toilette intime et prévoir une douche le lendemain ? (souvenons-nous de Marguerite, cette dame qu’il fallait « droguer » avant de lui donner un bain). De quel droit obligeons-nous des personnes, qui se sont sans doute levées aux aurores toute leur vie pour aller gagner leur pain, à se lever chaque matin pour aller déjeuner alors qu’elles n’ont pas faim, qu’elles veulent encore dormir, ou qu’elles ont tout simplement envie de rester tranquillement dans leur chambre ? Il me semble que nous ne perdons pas plus de temps à monter le petit-déjeuner dans la chambre qu’à négocier un réveil et un lever forcés ! D’ailleurs est-ce si grave si elles sautent un petit-déjeuner de temps à autre ? Elles se rattraperont au prochain repas. Tout comme les enfants, les vieux ne se laissent pas mourir de faim, alors pourquoi ne pas leur ficher la paix ? Est-il normal de réveiller une personne qui dort profondément parce qu’un règlement décrète que tous les résidents doivent être impérativement lavés et habillés à une heure précise ? A leur place, aimerions-nous être traités ainsi, sans raison valable ? Accepterions-nous de nous voir ôter la liberté de choisir, à la fin de notre vie, quand dormir ou manger ? Je ne pense pas que ce soit à nous, soignants, de juger systématiquement de tout ce qui est bon pour les résidents, sans prendre en compte leur opinion ou leur désir. Rien ne nous autorise à leur imposer des règlements arbitraires qui nuisent à leur confort. Est-il besoin de rappeler qu’ils paient chèrement leur placement et leurs soins et qu’ils ont droit à un minimum de tranquillité et de liberté tant que celles-ci ne nuisent ni à leur santé, ni aux autres résidents ? N’est-ce pas pour vivre une retraite, puis une vieillesse tranquilles qu’ils ont durement travaillé toute leur vie ? Moi-même, j’ai bien l’intention de profiter de la retraite pour me reposer, ne plus avoir à suivre des codes, des horaires, des ordres. Et si je rentre un jour dans un de ces EHPAD, j’ai bien l’intention de ne laisser personne me dicter mon rythme !

Il existe de nombreuses formations à la bientraitance des personnes âgées et il serait bon que certains gestionnaires soient invités à les suivre afin qu’ils comprennent combien il est nécessaire de changer profondément leur vision et leur façon d’appréhender le grand âge.

J’ai croisé au cours de ma carrière, de nombreux professionnels, toutes catégories confondues, maîtrisant parfaitement les techniques mais qui étaient totalement dénués de chaleur humaine. J’ai vu des soignants entrer dans les chambres sans frapper, et prodiguer leurs soins sans un regard pour le résident. J’en ai vu exécuter des toilettes en regardant des clips à la télé, d’autres parler de la personne qu’ils sont en train de laver comme si elle n’était pas là.
J’ai aussi assisté à des actes infirmiers éprouvants. Je n’oublierai jamais, entre autres, cette collègue techniquement parfaite, mais humainement exécrable, y compris auprès de personnes qu’elle disait beaucoup aimer. Je suis convaincue qu’elle n’avait aucune idée de la brutalité de ses gestes et de l’agressivité de ses paroles. J’ai entendu des collègues insulter ou menacer des personnes qu’ils avaient par ailleurs parfaitement lavées, habillées, coiffées et maquillées. On peut donc être un excellent exécutant et se comporter de façon inappropriée.
Certains médecins ne sont pas en reste, j’en ai connu de peu chaleureux, voire odieux, dont je me suis demandée ce qui les avait amenés à choisir ce métier.
Durant mon court passage en gastro-entérologie, j’ai collaboré avec un type exécrable. De plus, j’occupais un poste infirmier sans intérêt pour lequel on m’avait formée rapidement, mais que j’exerçais illégalement. En deux mois, je n’ai jamais perçu la moindre empathie chez lui. Je pense notamment à ce jour où je l’assiste pendant qu’il pratique une gastroscopie sur un jeune homme atteint d’un cancer qui n’a pas pu bénéficier de la courte anesthésie proposée habituellement. Le garçon est terrorisé, alors je lui tiens la main et je lui parle pour le rassurer. Lorsque le Dr P*** a besoin que je lui vienne en aide, sans doute agacé de devoir attendre que je libère ma main, il me dit que je dois arrêter « de materner » les patients. Il n’a jamais un mot rassurant, jamais un geste de sympathie. Très vite je demande à être affectée dans les étages pour reprendre ma fonction d’aide-soignante. Chaque fois que je le croise dans les couloirs ou les chambres, il m’ignore superbement, et n’a jamais un sourire ou un mot d’encouragement pour ses patients.

Je me dois aussi d’évoquer le cas de Mme F*** à Genève : C’est une dame que j’aime beaucoup. Tous les soirs je passe la saluer dans sa chambre avant de rentrer chez moi. Une après-midi, alors qu’elle revient de sa promenade quotidienne, je la vois perdre l’équilibre et s’écrouler. Je me précipite, elle est consciente, mais elle saigne beaucoup au niveau du cuir chevelu. Elle me dit en riant : « je n’ai pourtant bu qu’un thé ». Les soignants la prennent en charge et je file animer mon atelier. Vers dix-sept heures, je frappe à sa porte mais elle ne répond pas. J’attends avant de frapper à nouveau puis, inquiète, j’entre et je la trouve sur son lit, inconsciente, baignant dans ses vomissures et son sang, impossible à réveiller. J’appelle l’infirmière, lui explique en deux mots la situation en lui demandant de venir en urgence. Agacée et agressive, elle me répond que “ce n’est pas son étage” et que je dois appeler sa collègue puis me raccroche au nez. Je suis hors de moi. Comment une professionnelle peut réagir ainsi devant une situation d’extrême urgence ? En attendant sa collègue, je tente encore de ranimer Mme F***. Il y a toujours un pouls, mais il est très faible et je suis pessimiste. Elle est transférée d’urgence à l’hôpital, mais ne se réveillera pas. Je sais qu’il y avait peu de chance de la sauver, mais je reste écœurée par le comportement de cette infirmière dont je considère qu’elle a commis une faute professionnelle grave justifiant un licenciement. Quelques semaines plus tard, la direction organise une petite fête pour son départ à la retraite à laquelle je refuse de participer.

Comme je l’ai déjà dit le leitmotiv chez les personnes âgées, c’est de se croire inutiles. J’ai entendu des centaines de fois des affirmations telles que : « je ne sers plus à rien »; « je voudrais mourir »; « je suis une charge pour mes enfants ».  Autrefois, je contestais et j’argumentais, cherchant à démontrer le contraire. Il n’y a en réalité rien d’étonnant à ce qu’une personne très âgée qui a dû abandonner son domicile, bouleverser ses habitudes et laisser derrière elle toute ce qui constituait sa vie, se sente mise à l’écart et abandonnée. Sa petite chambre impersonnelle, la cohabitation avec les blouses blanches, avec les autres résidents, l’obligation de se soumettre à des horaires souvent stricts sont désormais son quotidien et il ne correspond évidemment pas à ce qu’elle imaginait autrefois, lorsqu’elle élaborait des projets pour ses « vieux jours ». Elle sait aussi que c’est sa dernière adresse, qu’elle vit ses dernières années, parfois ses derniers mois ou semaines, entre ces murs qui ne sont pas et ne seront jamais « chez elle ». Alors ce sentiment d’être devenue un poids pour les autres, notamment ses proches est tout à fait naturel, et la contredire ne sert à rien. Ce dont elle a besoin, c’est de pouvoir exprimer son sentiment en se sentant écoutée et entendue. Grâce à la méthode de Validation® je sais aujourd’hui comment accueillir les sentiments des personnes, sans chercher à leur donner des réponses ou des solutions, mais simplement en les écoutant vraiment. J’ai appris à utiliser les différentes techniques de communication adaptées aux divers stades de la maladie pour amener la personne à s’exprimer librement, à se sentir en sécurité et à puiser dans ses ressources.
Je sais aussi qu’il ne sert à rien d’essayer de ramener les personnes très âgées désorientées dans une réalité qui leur est devenue insupportable. S’il me faut décrire cette méthode avec un seul mot, c’est EMPATHIE. Il est indispensable, au moment de l’échange, d’être totalement disponible, de ne pas se laisser distraire par les nuisances sonores ou visuelles, ou encore par des pensées parasites, mais de rester centré sur la personne de façon à vraiment ENTENDRE ce qu’elle exprime. Il est important de reformuler afin de s’assurer d’avoir bien intégré ce qui a été dit et, si ce n’est pas le cas, de questionner encore pour arriver à comprendre. Lorsque la maladie est très avancée, il convient de formuler des questions simples qui ne demandent que des réponses affirmatives ou négatives. Une relation de confiance est un élément indispensable à un accompagnement de qualité. Il est nécessaire aussi de penser à adapter le ton et la posture qui doivent être rassurants.
La prise en charge des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer, que ce soit à domicile, en centre d’accueil de jour ou en EHPAD, nécessite que l’accompagnant prenne connaissance de leur histoire de vie. En effet, des traumatismes anciens non surmontés ou non résolus peuvent aider à comprendre certaines attitudes comme l’agressivité, la violence, la tristesse ou le repli sur soi. Un soignant bien informé aura ainsi un comportement adapté et sans doute plus de tolérance et de patience. Naomi Feil a toujours vécu entourée de personnes âgées, et pendant de longues années elle a pu observer les patients, faire ses propres expériences et réfléchir au meilleur moyen de les accompagner. Elle a compris que ce n’était pas à elles de cheminer avec nous, mais à nous de cheminer avec elles. Sa méthode a fait ses preuves et, si elle ne permet pas de guérir de la maladie d’Alzheimer, elle propose des outils efficaces qui peuvent parfois en retarder l’évolution. En acceptant la personne telle qu’elle est devenue, il devient plus aisé de cheminer avec elle. C’est la première chose que j’explique aux proches, car tant qu’ils restent dans le déni de la maladie, et qu’ils sont en colère ils ne peuvent qu’être malheureux, et anxiogènes pour le malade. Colette Roumanoff¹, mère de l’humoriste du même nom, l’explique très bien dans ses nombreux ouvrages. Tout comme Vicki De Klerk-Rubin², fille de Naomi Feil qui détaille dans un livre accessible à tous, les outils de la méthode développée par sa mère. (voir bibliographie en dernière page).

¹Colette Roumanoff est Metteur en scène et écrivain. Elle a accompagné son mari atteint d’Alzheimer pendant de longues années. Elle a créé le site http://www.alzheimer-autrement.org.


² Vicki de Klerk-Rubin est directrice de Validation Training Institute et master enseignante certifiée de la méthode de Validation®. Avec Naomi Feil, elle a contribué à la révision de Validation : la méthode de Naomi Feil et La Méthode de Validation® en pratique : des techniques simples pour communiquer avec les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou démences apparentées. Vicki de Klerk est titulaire d’une licence des Beaux-Arts de l’Université de Boston et d’un master en administration des affaires de la Fordham University. Elle a également suivi une formation d’infirmière aux Pays-Bas.

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Service de médecine : Un vieil homme est en train de s’éteindre paisiblement. Sa fille est auprès de lui, en pleine détresse. Je l’invite à me suivre et lui propose un café, lui donnant ainsi la possibilité de lâcher-prise. Elle me raconte son père, sa douleur, sa colère. Nous parlons un moment et c’est apaisée qu’elle retourne à ses côtés. Elle lui tiendra la main jusqu’à la fin.

Je n’oublierai jamais M.T***, atteint d’un cancer. Je viens juste de l’installer dans sa chambre quand le gastro-entérologue, celui-là même avec lequel j’ai collaboré quelques temps, entre et lui dit: « j’ai eu vos résultats, ils sont mauvais, on ne peut rien faire » puis il sort. Effarée par la cruauté et la froideur de ces propos, je m’assieds sur le lit à côté du patient et lui prends simplement la main sans parler. Il est effondré et je me sens démunie ! Lorsqu’il reviendra quelques semaines plus tard, ce sera pour mourir.

Un jour, en passant devant la chambre d’un patient décédé un peu plus tôt, j’entends des cris et des insultes. En entrant je trouve six ou sept personnes en train de se disputer autour du cadavre de leur parent, déjà en train de se partager l’héritage de ce pauvre homme dont aucun ne semble vraiment se soucier. Je suis stupéfaite, ils ne remarquent même pas ma présence et je dois crier plus fort qu’eux pour me faire entendre. Je leur demande alors fermement d’aller régler leurs comptes hors de la clinique en ajoutant qu’ils devraient avoir un minimum de décence.

Genève, sept heures du matin : L’infirmière de nuit nous informe que Madame Z*** est en fin de vie. Les pauses respiratoires sont de plus en plus longues. Je vais aussitôt dans sa chambre, accompagnée de deux collègues. Le décès semble imminent et nous décidons de rester auprès d’elle. L’une caresse ses cheveux, l’autre lui tient la main et la troisième chante doucement. Madame Z*** s’éteint paisiblement, avant que sa fille que nous avions appelée ait eu le temps d’arriver.

Genève encore : Madame S*** est aveugle. Atteinte de la maladie d’Alzheimer, elle subit une contention permanente, attachée à son fauteuil pour limiter les déambulations et les risques de chute, et elle ne le supporte pas. Toute la journée elle tente de s’en libérer et n’y parvenant pas, elle crie. Souvent l’après-midi, je l’emmène voir les chats au rez-de-chaussée. J’en attrape un que je pose sur ses genoux et durant ce court instant, elle est totalement apaisée. Chaque fois que nous avons des temps libres, nous la libérons de ses attaches et la laissons circuler dans les couloirs sous surveillance. Un dimanche, alors qu’elle est particulièrement agitée et se débat avec la ceinture de contention en hurlant, nous mettons de la musique et je la détache pour l’entraîner dans une valse. Hésitante dans un premier temps, elle retrouve rapidement le plaisir d’effectuer quelques pas de danse. Elle rit et me prend dans ses bras en m’embrassant.

Comment ne pas aimer ces moments précieux ! Entrer dans une chambre et voir un sourire se dessiner sur un visage, recevoir les confidences d’un patient, créer un climat de confiance, entendre l’autre vous dire que vous lui faites du bien, c’est ce qui fait de cette profession, malgré toutes ses contraintes, un métier passionnant.

Durant ma formation de praticienne en Validation®, je m’occupe chaque jour de Madame C***. Après avoir fait une lourde chute, elle est depuis peu en fauteuil roulant avec une ceinture de contention. Il y a déjà quelques années qu’elle vit dans la résidence, et elle a toujours été très indépendante. Elle supporte donc mal cette soudaine absence de liberté. De ce fait, elle est très agitée et son état confusionnel a augmenté. Elle n’est pas consciente de la dégradation de son état, ne comprend pas pourquoi elle est tout à coup privée de la liberté d’aller et venir à sa guise. En colère, elle se révolte contre tout et tout le monde, mais elle est surtout très malheureuse. En pratiquant avec elle la validation® tous les jours, matin et soir, j’ai non seulement le plaisir de la voir s’apaiser mais j’apprends aussi énormément de choses sur sa vie alors que je pensais bien la connaître. Vénitienne, elle me raconte sa jeunesse auprès de ses parents dans son Italie natale, ses amis qu’elle a laissé là-bas et qui lui téléphonent de temps en temps. Elle dit sa frustration de ne plus pouvoir prendre l’avion et aller leur rendre visite. Tous ces manques qu’elle n’avait jamais évoqués auparavant et qui reviennent à chacun de nos entretiens. Je suis là, je lui pose des questions et je l’écoute me raconter sa vie. Grâce à ces moments d’intimité et d’échanges, elle retrouve le sourire et je suis émue de voir son visage s’éclairer chaque fois que j’entre dans sa chambre. Petit à petit son moral remonte et son état s’améliore. Alors que j’ai quitté mon emploi pour partir vivre à Paris, je viens un jour saluer mes collègues et anciens patients et je croise Madame C***. Nous ne nous sommes pas revues depuis deux ans. La maladie a progressé, mais dès qu’elle croise mon regard, elle me fait signe de venir la rejoindre et avec un immense sourire elle me dit : « je ne sais plus qui tu es, mais je sais que je t’aime bien. Pourquoi tu n’es plus là ? ». Etant donné sa grande confusion et les deux années écoulées je suis ébahie et je l’avoue bien volontiers, assez fière qu’elle ne m’ait pas complètement oubliée.
Parmi les diverses fonctions des animateurs, j’aime particulièrement les « rencontres individuelles ». Ce sont des temps d’échange en tête à tête que nous proposons à chaque résident deux fois par mois qui sont généralement très appréciés. Il m’arrive de rester deux heures chez les personnes sans avoir à rendre de comptes. Moi qui avais autrefois tellement espéré pouvoir passer un peu de temps avec mes patients sans être systématiquement convoquée par la direction, je suis comblée!  A l’occasion de ces moments propices aux confidences, certains résidents me révèlent des secrets parfois lourds à porter. Ils me font confiance, et les rares fois où je les évoque devant mes collègues, c’est uniquement lorsque je sais qu’en avoir connaissance peut nous permettre d’améliorer notre prise en charge et notre accompagnement. C’est extrêmement valorisant de recueillir ces secrets, de découvrir à quel point les personnes me font confiance. Il est indispensable de ne pas les décevoir. Une résidente m’a un jour révélé une partie de sa vie dont elle n’avait jamais parlé à quiconque, pas même à ses enfants. A ce jour, alors qu’elle n’est plus là depuis longtemps (et bien que je sois une incorrigible bavarde) son secret est toujours préservé.

Madame M***, est une femme peu sociable, assez antipathique, et peu appréciée des résidents et du personnel. A force de patience, et en allant la voir régulièrement, je réussis peu à peu à faire céder les barrières, jusqu’au jour où elle me confie ce qui la ronge : au tout début de la dernière guerre, à dix-sept ans, elle était jeune fille au pair dans une famille Berlinoise où elle est restée trois ans. C’était une famille ayant apparemment pignon sur rue qui recevait fréquemment. Elle me raconte alors avoir assisté à un discours d’Hitler, à l’époque ovationné par la foule, et avoue s’être laissée emportée par cet enthousiasme. On lui aurait même présenté quelques soldats de sa garde rapprochée. Au fil du temps elle remarque bien que le nombre des habitués de la maison diminue sensiblement, mais elle n’associe pas ces “disparitions” avec la politique anti juifs d’Hitler à laquelle, étant étrangère et surtout très jeune, elle ne s’intéresse pas outre mesure. Elle fréquentait alors un jeune soldat qui l’a demandée en mariage, mais se trouvant trop jeune, pas assez amoureuse et surtout se languissant de sa famille, elle a préféré retrouver la sécurité de sa Suisse natale. Lorsqu’elle découvre plus tard l’horreur de la traque des juifs et des camps de concentrations, elle se rappelle alors de tous ces convives qui avaient disparus. Elle réalise brusquement que ces personnes qu’elle a croisées, avec lesquelles elle a parfois échangé quelques mots, étaient peut-être des juifs qui se seraient enfuis ou, pire, auraient été arrêtées, torturées et tuées par les SS. Depuis, ces pensées la rongent, elle se demande si le militaire dont elle s’était amourachée faisait partie de ces bourreaux, et elle se félicite d’avoir mis fin à leur relation. Pendant toutes ces années, elle ne s’est jamais pardonnée de ne pas avoir compris ce qui se tramait. Nous en parlons longuement, et je lui rappelle qu’elle n’était à l’époque qu’une toute jeune fille qui ne pouvait pas deviner ce qui allait arriver.
Peu à peu, elle change. Elle commence à s’ouvrir un peu plus aux autres. Débarrassée de ce fardeau et de cette culpabilité qu’elle traîne depuis si longtemps, elle se révèle plus chaleureuse.


A l’évidence, ces moments d’intimité, ces « rencontres individuelles » avec les résidents peuvent avoir un impact considérable. Hormis deux ou trois réfractaires, les personnes attendent avec impatience ces rendez-vous « privés ». J’ai enfin la possibilité de faire ce pour quoi je n’ai cessé de me battre autrefois : apporter un peu de réconfort, redonner confiance, rassurer, bref, faire du bien. Tout le reste, les désillusions, les réprimandes, les récriminations, qu’elles viennent des familles ou des patients, ou encore les querelles entre collègues, les supérieurs arrogants et j’en passe, ont finalement bien peu de d’importance face au plaisir de faire naître un sourire sur ces visages ridés et fatigués.

La fille unique de Madame P*** vient la voir presque tous les jours depuis des années. Elles prennent place à la cafétéria, partagent un café et une pâtisserie mais ne se parlent pas. Comme un grand nombre de nos résidents Madame P*** est dans une phase avancée de la maladie d’Alzheimer, dont l’une des conséquences est une totale désinhibition. Elle formule donc tout ce qui lui vient à l’esprit naturellement, tel quel, sans retenue. Elle n’a plus aucune notion de bienséance, et de ce qui se dit ou pas, elle a dépassé ce stade. Son langage relativement ordurier choque certains soignants et résidents, mais toutes les convenances sociales et éducatives ont été balayées par la maladie et elle n’a aucune conscience de l’embarras que ses propos peuvent occasionner. – Je me rappelle ma grand-mère maternelle, une dame plutôt guindée, très exigeante en matière de vocabulaire et qui m’interdisait de dire des grossièretés. Ma mère m’a raconté qu’une fois entrée en institution, quelques temps après que le diagnostic d’Alzheimer ait été posé, les barrières sociales se sont effondrées et elle s’est autorisée à lâcher des bordées d’injures que personne n’aurait imaginé entendre dans sa bouche. » Alors que Mme P*** s’éteint doucement, sa fille m’explique qu’elle n’a jamais beaucoup échangé avec sa maman qui s’est toujours montrée sévère et distante. La maladie ne les a pas rapprochées, au contraire. Elle supporte mal de regarder mourir sa mère, sans oser lui parler ou l’embrasser, car dit-elle : « à la maison, il n’y avait pas de démonstrations d’affection ». Elle se demande s’il est trop tard, et s’il est utile de confier à sa mère mourante, qui sans doute ne l’entend pas, tout ce qu’elle a envie de lui dire depuis des années. Je lui raconte alors la relation compliquée que j’ai entretenue avec ma propre mère dont j’ai attendu qu’elle soit en fin de vie pour oser enfin lui dire à quel point je l’aimais sans en être angoissée. J’ajoute que je pense qu’il est important de lui parler parce que nous ne savons pas ce que les mourants perçoivent. Dans le doute, j’ai toujours préféré envisager la possibilité qu’ils entendent et reçoivent nos paroles, ce qui rend la séparation un peu plus supportable. Je lui conseille donc de lui dire tout ce qu’elle a gardé en elle durant toutes ces années, les colères comme les frustrations, mais aussi la tendresse et l’amour.

Nous savons tous, mais on ne le dira jamais assez, qu’il est fondamental de dire à nos proches combien ils comptent pour nous. Je pense que rien n’est plus dur qu’une perte brutale qui ne laisse pas la possibilité de régler des conflits. Il est tellement important d’avoir le courage de confier nos blessures, d’accorder notre pardon – ou le demander – et d’exprimer ses sentiments. J’ai eu de terribles conflits avec mon père, notamment pendant l’adolescence. Sa longue maladie nous a permis de dialoguer, d’évoquer cette période compliquée et de nous pardonner mutuellement. C’est ce qui m’aide aujourd’hui à vivre sans lui, et sans regrets. La situation est différente avec ma mère.
– Il y a des familles chargées de non-dits, dans lesquelles on ne se parle pas. Dans la mienne, je me suis toujours sentie un peu comme une extra-terrestre. Mes parents étaient incapables de me dire les mots que j’attendais et mes sœurs se moquaient de ma sensibilité et de mon besoin excessif d’amour. On a aussi beaucoup ri de ma naïveté et de mes complexes. Mais après un long travail sur moi-même, j’ai compris que tout ça n’était que le résultat de l’éducation que nos parents avaient reçue, puis de celle qu’ils nous avaient dispensée, et je suis fière d’avoir su m’en détacher. Je sais aujourd’hui que ce métier m’a autorisée à être moi-même et à partager ce trop plein d’amour que je ne pouvais dispenser dans ma drôle de famille. C’est sans doute pour cela que je me suis tant attachée à certains de mes résidents et que j’encourage toujours les proches de personnes désorientées, ou mourantes, à leur dire ce qu’ils ressentent vraiment, sans pudeur, de manière à pouvoir ensuite continuer de vivre en gardant l’esprit léger.

L’Alzheimer de Mme D*** est déjà très avancé. Elle ne communique plus du tout. J’ai remarqué qu’elle tapote tout le temps sur le rebord de la table. Quand j’apprends un peu plus tard qu’elle était jadis professeur de piano, j’ai l’idée de l’installer devant celui qui se trouve dans la salle commune, sans rien dire, ni suggérer. Au bout d’un moment, elle commence doucement à pianoter. Alors, chaque jour, je continue. Si elle ne retrouve pas la capacité de jouer, elle arrive cependant à faire des petites suites de notes et durant ces quelques instants, nous voyons un sourire se dessiner sur son visage.
Plus tard, nous faisons la même découverte pour une autre dame, tout à fait par hasard. Atteinte de la même maladie, Mme L*** est encore vigoureuse, expressive et heureuse de vivre. En la voyant pianoter nous remarquons qu’elle semble redécouvrir quelques notes et y prendre un plaisir qu’elle manifeste joyeusement, tapant les touches de plus en plus fort. Devant toute cette énergie et les plaintes des autres résidents, le piano est monté dans la grande salle d’animation où, prise en charge par une animatrice, elle peut jouer sans que cela soit une nuisance pour les autres. Malheureusement elle revient de ces séances très agitée, exprimant bruyamment sa joie ce qui reste insupportable pour les autres résidents et le personnel. Nous sommes donc obligés de mettre fin aux séances. Petite anecdote touchante : cette charmante dame est une ancienne psychiatre. Elle a ce que j’appelle un « Alzheimer joyeux » et ne manifeste aucune angoisse. Au contraire, elle incarne plutôt la joie de vivre. Alors qu’elle n’exerce plus depuis de très longues années et que sa mémoire est déjà très affectée, à chaque personne qui entre dans sa chambre elle dit avec un grand sourire : « allonge-toi, je t’écoute », ce qui évidemment nous fait sourire et nous attendrit.

– Lorsque la maladie avance, il arrive que les personnes aient ce que nous appelons des mouvements (ou paroles) répétitifs. Ces mouvements peuvent être en lien avec des moments du passé. Les souvenirs anciens sont ceux qui restent le plus longtemps ancrés dans la mémoire et souvent, les personnes qui atteignent cette phase revivent une période qui a beaucoup compté dans leur vie. Elle peut correspondre à une activité professionnelle ou personnelle. Il n’est pas rare par exemple de voir une vieille femme faire le geste de bercer un bébé. Si on lui donne un poupon, elle s’en occupera comme de son enfant. Nous sommes souvent tentés de rire lorsque nous voyons une dame désorientée se promener avec une poupée. Il n’y a cependant rien d’infantilisant dans le fait de donner ce « jouet » (qui dans ce cas devient plutôt un objet transitionnel ou un symbole) à une résidente qui manifeste ce besoin de retrouver l’enfant qu’elle n’a plus. En l’occurrence, il convient de le voir comme un acte thérapeutique qui n’a rien de gênant ou de choquant. Les soignants et les aidants que nous sommes savent que cette dame est simplement en train de revivre des moments importants de son passé. Pour notre ancienne psychiatre, qui a conservé ses réflexes professionnels par delà la maladie, c’est exactement le même processus. J’ai vu par exemple d’anciennes couturières triturer des morceaux de tissus et essayer de les assembler.

Je suis très proche de Madame G***. Nous évoquons souvent la mort au cours de nos nombreuses discussions. Elle me dit qu’elle n’a pas peur, et s’inquiète seulement pour son fils unique qu’elle adore. Sereine, elle estime avoir eu une belle vie et attend patiemment son heure, sans angoisse.  Lorsque ce moment arrive, alors qu’elle est à l’agonie, je m’assieds près d’elle. Elle ouvre les yeux et me voit, prend ma main et la serre en me disant : « Tu vois c’est la première fois qu’elle me tutoie) c’est le moment, je vais mourir ». Elle ne souffre pas. Elle me dit simplement : « je n’ai pas mal, je n’ai pas peur, mais qu’est-ce que c’est long ! ». Puis s’assoupit de nouveau. A l’arrivée de son fils, avant que je quitte sa chambre, elle me regarde une dernière fois et murmure : « je ne te l’ai jamais dit, mais je t’aime. » Je suis bouleversée. Ma mère est morte deux mois auparavant sans m’avoir dit ces trois petits mots que j’espérais tant. Je crois que je n’oublierai jamais cet instant.

Mariette est avec nous depuis quelques années. Elle a la maladie d’Alzheimer, mais d’un naturel joyeux, elle n’est ni inquiète, ni mélancolique. Cependant, avec l’augmentation des troubles et la désinhibition qui les accompagne, Mariette devient gênante pour les autres. Son énergie et ses déambulations deviennent sources de querelles avec les autres résidents et posent problème à l’équipe soignante. Alors on lui trouve des occupations. Comme elle aime rendre service, on lui déniche des torchons, des serviettes, des morceaux de tissus qu’on lui demande de plier. Mais cela ne suffit pas, elle ne peut pas faire du pliage toute la journée et bien que sollicités, il est compliqué pour les animateurs de lui trouver des occupations adaptées tout en animant leurs ateliers. Très vite Mariette devient un problème et comme tout problème doit trouver sa solution on réévalue régulièrement le traitement. Petit à petit, elle devient plus opposante. La toilette, l’habillage, les soins et même les repas donnent lieu à des altercations. On a alors recours aux contentions. Physiques d’abord, attachée dans un fauteuil roulant, et barrières au lit, chimiques ensuite. Mariette ne se débat plus : son regard s’est éteint, ses forces l’ont abandonnée, je ne la reconnais plus. Quelques soignants se sentent soulagés. D’autres, comme moi, sont désolés, attristés par l’évolution de la situation. Malheureusement l’EMS ne possède pas d’espace réservé et sécurisé, pour permettre à nos âgés désorientés de déambuler en toute sécurité. Depuis quelques années les établissements possèdent presque tous des « zones de déambulation » dont on sait aujourd’hui combien elles sont essentielles pour les personnes désorientées telle Mariette. Toutes les chambres donnent sur les étages pourvus d’un couloir permettant d’en faire le tour complet, mais la plupart des résidents « Alzheimer » ne retrouvent plus leur chemin et il arrive fréquemment qu’on les retrouve couchés dans une chambre qui n’est pas la leur. De plus, l’accès aux escaliers n’est pas sécurisé, il y a donc un fort risque d’accident. Il est évidemment exclu de les enfermer dans leurs chambres, il reste donc peu de choix autres que les psychotropes. Je suis avec Mariette dans ses derniers instants. Elle n’a plus de famille et il est hors de question de la laisser seule. Lorsque je sens que le moment est venu, je monte sur le lit à côté d’elle, la prends dans mes bras et, m’autorisant à la tutoyer, je lui dis : « n’aie pas peur, je suis là avec toi, tu peux partir, je ne te laisse pas ». Quelques minutes plus tard elle s’éteint.

Jusqu’à son entrée en institution, Madame B*** vivait seule avec son fils. Il vient la voir tous les jours. Une fois par semaine il lui apporte des fleurs et s’assure qu’elles soient correctement disposées dans un joli vase. Omniprésent, il est très pointilleux concernant le choix des vêtements pour sa maman et un peu trop exigeant avec l’équipe soignante. Madame quant à elle, est peu coopérante lors des soins. Elle supporte mal la proximité, avec les autres résidents comme avec les professionnels et en dehors des soins et des repas, elle reste dans sa chambre toute la journée, hormis lorsque son fils l’accompagne à la cafétéria, et pendant les heures de repas. Est-il besoin de préciser que Madame refuse systématiquement toutes les activités, ce qui met à mal l’équipe d’animation qui est tout de même tenue de respecter un minimum d’objectifs (ils sont peu nombreux mais deux ou trois résidents sont réfractaires tant aux activités qu’aux échanges). La fin de vie de Madame B*** est insupportable pour son fils. Son inertie, l’impossibilité de communiquer avec elle, sa respiration saccadée et son teint blême lui sont pénibles à voir, si bien que dans les derniers jours, s’il continue de venir quotidiennement à la résidence, il préfère rester à la cafétéria, ne se sentant pas la force de monter dans sa chambre. Je vais donc voir sa mère plusieurs fois par jour, sans m’attarder afin de respecter jusqu’au bout cette solitude qu’elle a toujours expressément voulue. Le jour de sa mort, dès que je passe la porte et constate sa respiration de plus en plus laborieuse, je comprends que le décès est imminent et je descends en informer son fils. Effondré il me dit qu’il n’a pas la force de la regarder mourir, alors j’essaie de le réconforter. Je retourne auprès de sa mère, m’assieds à côté d’elle et lui prends la main en lui disant : « je sais que vous détestez qu’on vous touche et qu’on s’incruste dans votre chambre. Je suis juste venue vous voir parce que votre fils est en bas et qu’il m’a demandé de vous dire qu’il vous aime. Il ne vient pas vous embrasser une dernière fois parce qu’il souffre de vous voir si affaiblie, mais il est prêt à vous laisser partir. Alors si vous voulez lâcher-prise, vous avez sa bénédiction. Maintenant, je vous laisse tranquille ». Au moment où je me lève pour sortir, je sens ses doigts effleurer ma main, elle entr’ouvre les yeux, me murmure un faible merci, et meurt dans les secondes qui suivent. Je descends aussitôt informer M. B*** auquel je raconte dans les moindres détails les derniers moments de sa mère. Il est en larmes, mais il sait qu’elle est partie en sachant qu’il l’aimait et il pourra faire son deuil. Très impliqué dans la vie de la résidence, il continue de venir régulièrement, prenant le temps de discuter avec les personnes qu’il croise à la cafétéria, et assistant assidûment à la messe donnée chaque mois pour les résidents. Malgré une tendance à outrepasser certaines limites et à être un peu trop curieux, le personnel le tolère car nous le savons très seul depuis la mort de sa mère.

Mme V*** a 100 ans lorsque je la rencontre pour la première fois. Ancienne enseignante dans le Jura avant de venir s’installer à Genève, elle est un peu la mascotte de la résidence où elle vit depuis plusieurs années. Il faut dire qu’en dépit de son grand âge, elle a conservé son esprit alerte et une mémoire à faire pâlir de jalousie un éléphant. Chaque jour elle me demande comment vont Alice et Coline, mes filles dont elle se rappelle le prénom. Elle a également retenu les métiers respectifs de mes parents, mon lieu de naissance et mon âge. Surprenante et attachante, elle est toujours souriante, prompte à rendre service à autrui. C’est un vrai rayon de soleil aimé de tout le monde. Lorsque je viens lui apporter le peu d’aide dont elle a besoin, nous avons plaisir à bavarder. Elle adore décortiquer les actualités et elle est toujours prête à en débattre. Le jour de sa mort, à 103 ans, nous sommes nombreux à avoir le sentiment qu’une bonne étoile s’est éteinte.

Je n’ai jamais vu autant de centenaires, principalement des femmes, aussi nombreuses et en forme que dans cette résidence. Mme H***, si elle ne fait pas l’unanimité en comparaison de notre « bonne étoile » aimée de tous, est cependant étonnante, et avec le temps, en passant de longs moments avec elle, je vais beaucoup m’y attacher. La ville de Genève a l’habitude de célébrer ses centenaires en organisant une petite cérémonie dans la résidence, assortie d’un discours au terme duquel ils reçoivent un cadeau, généralement un fauteuil relax électrique. Lors de la visite préliminaire des représentants de la ville pour les préparatifs, Mme H*** leur dit qu’il est hors de question de lui « refourguer un des ces fauteuils pour handicapés dont elle n’a pas besoin parce qu’elle est en pleine forme » (sic). Ce qu’elle veut, c’est grimper dans un hélicoptère et survoler sa ville. Le lundi suivant, elle me raconte fièrement son baptême de l’air. Elle me dit qu’en montant dans l’hélico, elle s’est plainte de ne pas avoir de marchepied pour l’aider. Pour se faire pardonner, le pilote lui a offert un quart d’heure de  vol supplémentaire. Ravie et espiègle, elle rit en me disant qu’elle l’a bien berné parce qu’en réalité elle n’a eu aucun mal à grimper dans l’appareil. Elle est incroyable, fantasque, et si parfois elle peut-être cassante et exigeante, elle n’en est pas moins sensible et attachante. Très au fait des actualités et de la politique, elle lit chaque jour son journal et regarde tous les soirs les journaux télévisés suisses et français. Elle ne rate jamais les parties de scrabble du mardi, et elle déteste perdre ! Femme de caractère, elle n’est pas toujours appréciée du personnel car elle est parfois assez péremptoire, voire vindicative, mais la relation que nous avons développée m’a permis de mettre à jour toute la douceur qu’elle camoufle sous ses airs rebelles. Lorsque nous organisons avec mon collègue des sorties au restaurant, elle est toujours partante, pour elle c’est jour de fête ! Chaque fois, au moment de passer commande, elle demande invariablement aux serveurs de deviner son âge. Il est vrai qu’on lui donne facilement quelques années de moins, ce dont elle n’est pas peu fière. A la fin du repas, elle demande toujours à mon comparse de lui rouler une petite « clope ». Un jour je lui demande quel est son secret de longévité et de bonne forme. Elle me répond : « c’est très simple, une petite cigarette, une petite pâtisserie et un bon verre de vin, mais toujours avec modération et sans culpabiliser ». D’ailleurs chaque soir, depuis de nombreuses années, elle s’offre une petite liqueur avant de se coucher. Madame H*** a noué une relation amicale avec M. S***, un résident beaucoup plus jeune qu’elle. Nous les croisons souvent bras dessus, bras dessous. Ils mangent à la même table et passent de longs moments à se promener et à discuter. Alors qu’il est à l’agonie, qu’il souffre et qu’il a peur, M.S*** ne manque cependant jamais, lorsque je quitte sa chambre, de me demander de la saluer, et elle en fait autant. J’ai bien dit à Mme H***qu’elle peut aller le voir, ce qu’elle fait de temps en temps, mais c’est très dur, pour l’un comme pour l’autre. Le jour de la mort de son ami, je me charge d’en informer Mme H***. Alors que ses larmes coulent, elle me dit : “tu te rends compte, ça doit faire quarante ans que je n’ai plus pleuré. Je crois que j’étais un peu amoureuse de lui”, ce à quoi je lui réponds qu’il en était de même pour lui. Avec un léger sourire elle ajoute : « en fait je suis une cougar ! ». Nous avons toujours parlé librement de la mort dont elle n’a pas peur et qu’elle attend tranquillement. Elle m’a fait promettre de veiller à ce qu’elle soit présentable avant d’être vue par ses proches qui l’ont toujours connue apprêtée et élégante. Quelques semaines avant de mourir, alors qu’elle commence à se sentir fatiguée, refusant même les sorties qu’elle aime tant, elle me confie qu’elle a convoqué ses filles pour leur dire qu’elle a décidé de partir. A presque 105 ans elle estime avoir bien profité de la vie et qu’il est temps de lâcher-prise avant de « devenir grabataire ». Elle meurt comme elle l’a choisi, se laissant doucement glisser dans le sommeil pour ne plus se réveiller. J’assiste bien sûr à ses obsèques. C’est une cérémonie à son image, émouvante et pleine d’humour. Après les hommages de ses proches, nous sommes tous réunis autour de tables recouvertes de nappes blanches et de friandises, sur lesquelles trônent des piles de photos-souvenirs d’une Madame H*** hilare, qui fait un signe d’adieu de la main. Son dernier clin d’œil. J’ai toujours cette photo que je garde précieusement !
Je suis très touchée lorsque, quelques jours plus tard, ses filles m’offrent un superbe pot en étain que leur mère avait mis de côté pour moi en leur demandant de me le donner après sa mort. Il trône à présent sur ma bibliothèque.

Son ami, Monsieur S*** était atteint d’une maladie génétique dont il savait qu’il mourrait par étouffement. Il aurait voulu bénéficier de l’assistance de l’association EXIT¹ le moment venu, mais ses enfants y opposent un refus catégorique et, bien que membre de l’association, il ne les fera pas intervenir. Durant les quelques mois où il vivra avec nous, il entretiendra donc cette tendre mais platonique relation avec Mme H***, passant tout leur temps ensemble, plongés dans de longues discussions et promenades. Son agonie est terrible. Nous passons le voir souvent, essayant de le soulager au mieux et faisant en sorte qu’il soit le moins seul possible. J’avoue, lorsque je croise ses enfants, que j’ai du mal à comprendre qu’ils lui refusent ce droit à mourir dignement sachant qu’il avait pris toutes les mesures nécessaires. Si j’admets qu’il est douloureux de laisser partir leur père, j’ai l’impression qu’ils ne mesurent pas l’angoisse de chaque minute, chaque seconde,  passée à essayer de retrouver son souffle, à simplement respirer. Je ne peux m’empêcher de trouver cruel et égoïste ce désir de garder leur père en vie le plus longtemps possible en lui imposant cette fin dont il ne voulait pas. Nous sommes tous très attachés à Monsieur S*** qui a toujours été charmant et attentionné avec le personnel. Lorsqu’il meurt, nous nous réunissons autour de son lit, six soignants en larmes qui se tiennent par la main pour lui dire au revoir. Puis nous nous prenons dans les bras. C’est après que je descends annoncer la triste nouvelle à sa chère amie.

¹L’association  Exit A.D.M.D. Suisse romande, souvent évoquée sous les noms « Exit » ou « Exit Suisse romande », a été fondée à Genève par une vingtaine de personnes en 1982. Sa volonté première est de lutter contre l’acharnement thérapeutique, de faire reconnaître les droits du patient en revendiquant à travers ses directives anticipées le respect de sa volonté et de ses choix face à sa mort.  (Source : https://exit-romandie.ch)

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Durant mes onze années d’exercice dans mon petit EMS, j’ai vu quatre résidents choisir de mettre fin à leur souffrance. Membres de l’association EXIT, ils ont donc fait appel à elle, en accord avec notre direction, pour bénéficier d’une assistance au suicide. Attention, il ne s’agit pas d’euthanasie. Il est indispensable que le demandeur dispose encore de sa capacité de discernement, et il faut démontrer que l’on est atteint soit d’une maladie incurable, soit de souffrances intolérables, soit de polypathologies (au moins trois maladies) invalidantes liées à l’âge. Une fois contactée, un médecin de l’association vient à la rencontre de la personne et s’entretient longuement avec elle afin de s’assurer que la décision est prise en pleine conscience. Une assistance au suicide ne sera pas accordée à un patient présentant des troubles cognitifs sévères. De même, le jour J, la personne doit toujours être en capacité d’exprimer clairement son choix, et d’ingérer seule la potion létale, soit en prenant le verre, soit en utilisant une paille. Dans le cas contraire, il est possible de poser une perfusion létale mais là encore, il faut que la personne soit en capacité de tourner elle-même le robinet ou de régler le débit. Le patient est accompagné s’il le désire par un ou plusieurs proches qui, outre le fait d’être témoins du bon déroulement de la procédure, pourront ainsi partager ces derniers moments avec l’être aimé. Il existe plusieurs films sur le sujet. Celui qui me semble le plus instructif est « Le choix de  Jean »¹, un documentaire tourné en 2004 en suisse, dans lequel nous pouvons suivre cet homme atteint d’un cancer dans son cheminement jusqu’au dernier moment. Documentaire troublant, déstabilisant et évidemment très émouvant. Il est visible notamment sur Youtube ou Dailymotion.

Je m’occupe depuis plusieurs mois de Melle Jo*** qui est sujette à de terrible crises d’angoisse provoquées par une grande difficulté à respirer. Célibataire et sans enfants elle reçoit peu de visites et apprécie la présence du personnel. Pour y être moi-même fréquemment confrontée, je connais bien ces crises et je suis l’une des rares soignantes à ne pas me sentir excédée par ses appels incessants. J’effectue avec elle des exercices de respiration profonde, tels qu’ils m’ont été enseignés par mon thérapeute et, surtout, je suis à l’écoute. Elle a principalement besoin d’une oreille attentive. Nous parlons de nos vies respectives, moi de mes enfants, elle de ses neveux et nièces qu’elle ne voit que très rarement. Un matin, notre infirmière-chef nous annonce que Melle Jo*** (dont nous savions qu’elle était inscrite chez EXIT)  après plusieurs entretiens avec le médecin de l’association EXIT, bénéficiera de leurs services l’après-midi même, et qu’elle sera présente pour l’assister, Mademoiselle n’ayant aucun proche pour l’accompagner. Nous sommes invités, si nous le désirons, à passer la voir pour lui faire nos adieux. Nous sommes tous sous le choc. Je passe donc la voir en fin de matinée. Elle est installée confortablement dans son lit, un immense sourire aux lèvres, plus détendue que je ne l’ai jamais vue auparavant. A côté d’elle sur son adaptable, une énorme boîte de mouchoirs qu’elle me tend parce que je suis en larmes. Elle me prend dans ses bras et me dit : « arrête de pleurer, c’est le plus beau jour de ma vie, je vais enfin arrêter de souffrir ». Je lui demande alors si elle est croyante, si elle a peur et elle me répond qu’elle est « une athée convaincue, que la religion ne soulage que les trouillards et que non, [elle] n’a pas peur » ! J’ai du mal à la quitter, sachant que dans quelques heures, elle ne sera plus. Alors elle me remercie et c’est elle qui me chasse, en me disant que je ne dois pas être triste, que c’est son choix et qu’elle en est apaisée.

Sans entrer dans le débat pour ou contre l’euthanasie, tout ce que je sais, c’est que le suicide assisté (attention je parle bien d’aide au suicide et non d’euthanasie ) a effectivement permis à de grands malades dont il était prouvé qu’ils ne pourraient guérir et qu’ils mourraient dans de grandes souffrances, de partir de façon digne et entourés de leurs proches, tout ça étant extrêmement contrôlé et sous surveillance. J’ai du mal à supporter les personnes qui se permettent de dire qu’évoquer « le droit de mourir dans la dignité » est une façon de se donner bonne conscience pour expliquer et justifier l’assistance au suicide ou l’euthanasie qui, pour eux, restent tout bonnement « un meurtre. »  Lorsqu’un grand malade choisit de se suicider (par pendaison, défenestration, prise de somnifères etc…) parce que sa vie est devenue un enfer et un puits de douleur pour lui et pour ses proches, c’est d’une violence inouïe et un poids énorme pour la famille et les amis qui vivent avec ce souvenir, et ce n’est certainement pas digne !!!    Tout comme il me semble indigne (mais je parle en mon nom propre) de laisser s’échapper la vie dans des souffrances indescriptibles, avec une dégradation terrible du corps, sachant que de toute façon on se dirige inéluctablement vers la mort, sans écouter les demandes du mourant ou de sa famille qui souhaitent simplement et humainement que ça s’arrête !

 

 

¹Atteint d’un cancer incurable, Jean Aebischer a décidé de choisir lui-même le jour et l’heure de sa mort. Le 6 janvier 2004, ce Fribourgeois de 58 ans a absorbé la potion mortelle que lui a remise un bénévole d’Exit. Ce reportage retrace avec tact et subtilité les derniers mois de Jean : de son combat contre la maladie jusqu’à son suicide librement assumé devant ses proches et la caméra. https://www.senscritique.com/film/Le_Choix_de_Jean

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Chaque fin d’année, j’organise avec l’aumônière, une “cérémonie du souvenir” en présence du directeur, du prêtre et du pasteur  – qui n’interviennent que sur demande des proches car c’est une cérémonie qui se veut laïque –  afin de célébrer la mémoire de tous les résidents décédés au cours de l’année. Notre désir est de réunir leurs proches, les résidents et le personnel pour un dernier hommage, en toute simplicité, tout d’abord en parole, avec des anecdotes, un poème, une musique, puis autour d’un goûter. Cette célébration revêt une grande importance à mes yeux car elle met en évidence le respect du personnel envers des êtres humains qui ne sont pas considérés uniquement en termes de rentabilité mais comme des personnes qui ont compté au sein de l’établissement et avec lesquelles nous avons tissé une vraie relation humaine. C’est aussi donner la possibilité aux résidents qui ont vécu à leurs côtés de tourner la page.

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Texte écrit par un de nos pensionnaires  pour le journal de la résidence :

“Ceux qui résident aux B… sont encadrés, soutenus par une foule de gens dont ils ne connaissent pas tous les noms et dont les fonctions et les personnalités diffèrent. On pourrait les décrire avec les mots suivants :
Les accueillants, les aidants, les patients, les tolérants,
Les encourageants, les calmants, les soignants,
Les accompagnants, les divertissants, les réveillants,
Les endormants, les veillants, les servants,
Les nourrissants, les nettoyants,
Les répondants, les questionnants, les racontants,
Les animants, les expliquants, les chantants,
Les bavardants, les guérissants, les ayant vocation,
Les réparants, les conduisants, les poussants,
Les relevants, les réconfortants, les souriants (bien que fatigués),
Les stagiaires, les temporaires, les expérimentés,
Et tous les autres.
A tous, merci ! »

P. M.

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ACCOMPAGNER UN PROCHE

Être proche-aidant

« La naissance est le lieu de l’inégalité. L’égalité prend sa revanche avec l’approche de la mort ». Jean d’Ormesson.

Pour l’avoir malheureusement expérimenté, je sais aujourd’hui que devant la maladie, la souffrance et la mort des gens que nous aimons, les soignants sont tout aussi démunis que quiconque. Sans en être conscients, nous oublions presque tout ce que nous avons appris pour ne plus être que l’aidant désemparé. Durant la fin de vie de mes parents j’ai vécu le même désarroi que les familles de mes résidents ou de mes patients. J’ai compris que les exigences, les remontrances, les colères et même parfois les insultes, étaient pour un grand nombre d’entre eux, l’expression d’une profonde détresse face à la maladie, la déchéance, la souffrance et la mort de leurs proches. Dans le Centre d’Accueil de Jour où j’exerce aujourd’hui, j’anime tous les deux mois un « espace de parole pour les aidants ». J’accueille dans une salle fermée, des frères, sœurs, époux(ses), et enfants des personnes qui fréquentent le centre. Les premiers sentiments exprimés lors de ces réunions sont l’impuissance, la fatigue et l’incompréhension face à l’altération parfois rapide des facultés mnésiques¹ de leur proche. Ensemble, ils partagent leurs expériences, mais aussi leurs compétences et leurs ressources pour gérer tous ces bouleversements. Dans cet espace qui leur est entièrement dédié et où ils se sentent en confiance, ils arrivent à dédramatiser les troubles cognitifs² de leur parent en se racontant mutuellement et avec humour les incohérences et les actes saugrenus – le portefeuille dans le frigo, les lunettes dans le four et autres « loufoqueries »- qui habituellement les embarrassent et les agacent. J’essaie de leur transmettre ce que j’ai appris au long de toutes ces années en partageant avec eux  les outils de communication verbale et non verbale développés par la méthode de Validation®.

¹Mnésique : qui concerne la mémoire                                                                                 

²Trouble cognitif : détérioration des processus mentaux de la mémoire, du jugement, de la compréhension, et du raisonnement.

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Je leur conseille quelques ouvrages, notamment celui de Vicki De Klerk-Rubin, qui est extrêmement clair et bien fourni¹. Ces rencontres sont aussi pour les familles un exutoire, et je reste toujours un peu en retrait afin qu’elles puissent laisser libre cours à leurs émotions. Toutes expriment une grande colère et tant que cette étape par ailleurs  tout à fait normale n’est pas dépassée, il m’est difficile de les aider à cheminer avec leur parent car elle signifie qu’il ne sont pas encore prêts à lâcher-prise et à accepter le fait qu’il ne redeviendra jamais celui ou celle qu’ils ont connu et aimé. Il est important pour le proche-aidant de se sentir soutenu, et il est de notre rôle de soignant de tenir compte de son inquiétude, de sa fatigue et de sa solitude. Nous ne pouvons pas soigner un malade sans soutenir ses proches. Un accompagnement de qualité doit obligatoirement les inclure, ça fait partie intégrante de nos fonctions. Ils ont besoin d’être rassurés et il est souvent nécessaire de leur rappeler de prendre du temps pour eux. Je croise régulièrement des aidants qui n’ont plus aucune vie sociale et s’épuisent à consacrer toute leur énergie pour offrir le meilleur à leur parent, en oubliant de se ménager des moments rien que pour eux, pourtant essentiels. L’épuisement, l’inquiétude permanente, l’oubli de soi, le refus (ou l’ignorance) des aides extérieures sont autant de facteurs de risques de tomber malade, et j’ai malheureusement vu trop souvent des proches-aidants mourir avant leur parent.

¹Vicki De Klerk Rubin « La méthode de Naomi Feil à l’usage des familles, pour garder le lien avec un proche âgé désorienté » éditions Lamarre.

 

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JACQUES

Je vois d’abord la longue altération physique et psychologique de mon père, et s’il est dans l’ordre des choses de perdre un parent âgé, ce n’en est pas moins une souffrance. Tout commence par une banale hospitalisation en 2005 pour un problème de vertèbres. A partir de ce moment-là, je le vois décliner lentement.

Quand je lui rends visite à l’hôpital, Jacques ne se plaint pas de douleurs, il me dit : « je souffre de solitude », ce qui est nouveau et significatif. Mes parents habitent dans leur maison savoyarde à l’écart du village, relativement isolés avec peu de voisins proches et dans une entente très relative. De plus ma mère est malvoyante et tous deux ont arrêté de conduire, ils sortent donc très peu. Hospitalisé une seconde fois pour une banale intervention chirurgicale, mon père se réveille de l’anesthésie dans un état confusionnel extrême : hallucinations, pleurs, cris, et une grande agitation qui nécessite une contention. Alors que je suis auprès de lui, il ne me voit et ne me reconnaît pas. Il parle aux murs, mélangeant le fictif et le réel. C’est déroutant et effrayant. J’ai beau être familiarisée avec les délires et propos confusionnels dans le cadre professionnel, voir mon père ainsi, anxieux et délirant me chamboule. Je me rends soudainement compte que je risque de le perdre. J’ai affreusement peur, en le voyant se débattre contre je ne sais quel ennemi invisible tout en insultant un Derrick¹ imaginaire qui aurait laissé échapper l’assassin de sa femme (ma mère). Je suis morte de trouille parce que je sais qu’il est possible qu’il ne retrouve jamais complètement la raison. Finalement les examens révèlent une intolérance à la morphine qui lui a été administrée après l’intervention. Le temps que les effets s’estompent et mon père revient à la réalité. Il ne gardera aucun souvenir de cet épisode de démence dont, plus tard, nous finirons par rire.

¹Inspecteur Derrick, série télévisée allemande.

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Cette intervention l’a tout de même fragilisé et quelques mois plus tard, à l’annonce d’une mauvaise nouvelle, il est victime d’un malaise cardiaque. C’est le début d’une longue période de maladie et d’hospitalisations fréquentes. Après quelques semaines de répit, un second infarctus l’envoie de nouveau à l’hôpital. Je vais le voir chaque jour en sortant de mon travail, jusqu’au soir où je trouve sa chambre vide, le lit refait à neuf. Je suis affolée, mais on m’apprend que mon père a été transféré dans un autre établissement ; Sans que quiconque n’ai pris la peine de nous en informer. Je me rends donc dans cet autre hôpital et je trouve mon papa complètement paniqué, douloureux et confus. Il ne me reconnaît pas et ne cesse de gémir, baragouinant des mots incompréhensibles. Je cherche alors des informations auprès du personnel soignant qui me dirige vers le bureau du médecin. Je me retrouve debout face à une jeune femme qui ne daigne pas lever les yeux des dossiers qu’elle est en train de remplir et qui m’affirme que mon père est tout à fait bien. Alors que je lui explique ce que je viens de constater et lui demande si elle l’a réellement vu, elle élude ma question et, d’un ton sec et sans appel, me reproche de pas m’être entretenue auparavant avec son collègue. Elle n’écoute absolument pas ce que j’ai à dire et affiche une arrogance qui me cloue sur place. Je n’ai en effet pas réussi à m’entretenir avec le médecin, toujours absent lors de mes visites, et qui n’a pas hésité à expédier mon père dans ce service sans avoir rencontré aucun membre de sa famille, sans prendre la peine de nous en avertir et évidemment sans aucune explication. Elle ne m’en donnera d’ailleurs aucune non plus puisqu’elle semble n’en avoir manifestement rien à faire et contourne le sujet en essayant de me culpabiliser au lieu de me donner des réponses. A moins qu’elle ne se sente prise en faute, car il me semble évident qu’elle ne s’intéresse pas à mon père, et je suis convaincue qu’elle n’est pas allée le voir ! En temps normal je ne me serais pas gênée pour lui faire remarquer son manque d’empathie et de professionnalisme, mais je suis tellement décontenancée et inquiète que je n’ai pas la force de répliquer, et je sors de son bureau en pleurs. A chacune de mes visites, je trouve mon père au fond de son lit, déshydraté, apathique et confus! Là encore je n’aurai aucune explication concernant l’état de mon père et malgré mes demandes, je ne verrai plus ce médecin. Pour avoir moi-même travaillé en France, je sais que le personnel est débordé et je comprends bien la situation. Si la soignante que je suis en est consciente, la fille – du patient – a bien du mal à l’accepter, et je prends la mesure réelle du problème des hôpitaux déjà à l’époque délaissés par le gouvernement.

Aujourd’hui encore, le personnel hospitalier n’a pas les moyens d’offrir des soins et un accompagnement corrects. Les conditions de travail sont désastreuses et même avec la meilleure volonté du monde, les infirmiers et les aides-soignants ne peuvent pas apporter aux patients et aux familles l’aide, l’écoute et les soins qu’ils sont en droit d’attendre. On ne cesse de déplorer la difficulté à recruter, mais tant que ne seront pas débloqués des financements pour augmenter les postes et les salaires, les jeunes ne voudront plus se tourner vers ces métiers. Je le dis encore, c’est un travail difficile qui exige que l’on soit disponible, disposé à travailler le week-end, les jours fériés, la nuit, avec des horaires variables. Sans parler de l’augmentation du nombre d’agressions verbales et physiques de la part de patients ou de proches excédés.

Quelques jours plus tard, mon père est transféré dans un centre médical, une fois de plus sans que sa famille soit avertie ! Il est beau ce centre, dans lequel mon père dispose d’une superbe chambre individuelle. Malheureusement c’est bien son seul atout car je n’ai jamais vu quiconque y entrer. Malgré une grande difficulté à se mouvoir, il ne bénéficie pas de l’immense salle de rééducation et ne voit pas de kiné, et lorsque je tente de me renseigner on me répond qu’on ne sait pas. Sa diction est laborieuse et là encore je ne sais pas s’il est pris en charge par un orthophoniste. Bien que je vienne régulièrement le voir, je n’arriverai pas à savoir quels soins lui sont prodigués. En revanche son état confusionnel semble s’être un peu amélioré. Il n’empêche, ce centre me semble présenter beaucoup d’apparat pour peu de chaleur humaine. C’est l’image même de l’établissement comme on peut en voir sur magazines ou internet : spacieux, propre, moderne, chaleureux, mais qui dans la réalité est froid, triste et inadapté. Un matin mon père me téléphone et m’annonce qu’il rentre dans quelques jours. J’appelle immédiatement le service soignant qui me confirme la sortie. Il a encore des difficultés à s’exprimer, la confusion est toujours latente et les déplacements pénibles. De plus il a développé un diabète difficile à réguler, pourtant il sort, sans qu’on nous laisse le temps de nous préparer. Il faut bien reconnaître que nous avons de quoi nous poser quelques questions ! Peu avant les fêtes de fin d’année, alors qu’il vient de rentrer, son état se dégrade. Ses déplacements deviennent plus que compliqués, ses propos sont incohérents, et il développe une incontinence urinaire. Par chance nous réussissons à trouver une infirmière qui accepte de passer matin et soir chez mes parents pour distribuer les traitements et aider à la toilette, mais c’est loin d’être suffisant. Les services de soins à domicile n’ont pas de personnel et c’est ma mère, à soixante-dix-huit ans, avec une déficience visuelle importante, qui doit gérer les accès de démence,  les pertes urinaires et les repas sans parler des risques de chutes pour tous les deux. Et personne pour l’assister… Comment peut-on renvoyer un patient chez lui dans cet état sans se préoccuper de la situation du foyer et des risques encourus ? On nage en plein délire !

Nous fêtons Noël en famille au chalet. Ces quelques jours de vacances ne sont pas de tout repos. Ma sœur venue avec sa famille pour les fêtes, et moi, relayons notre mère pour les soins intimes de notre père qu’il faut régulièrement laver et changer. Lui qui a toujours été d’une pudeur extrême se laisse faire sans résister. Ce n’est plus le père que j’ai toujours connu, celui qui piquait de grosses colères lorsqu’il m’arrivait, enfant, d’entrer dans sa chambre sans frapper alors qu’il était étendu nu sur son lit. Il est comme un enfant sans défense et, même en étant une professionnelle, c’est très troublant de le voir ainsi. Le 26 décembre, mon père est de nouveau hospitalisé en urgence sur demande de son médecin traitant. Il y aurait eu une erreur de prescription qui risque d’être fatale. C’est sans doute l’explication de la dégradation de son état. Ce n’est qu’aujourd’hui, qu’il me vient à l’esprit que ni ma mère, ni mes sœurs, ni moi n’avons jamais cherché à en savoir plus. Dans l’affolement, nous n’y avons pas pensé.

Les allers-retours travail/hôpital reprennent, et je le vois décliner chaque jour un peu plus. Il est très diminué physiquement et psychologiquement. Je tente vainement de rencontrer le médecin qui s’occupe de lui. Je laisse mes coordonnées personnelles et professionnelles, afin d’obtenir un rendez-vous que je n’aurai jamais ! A chacune de mes visites, mon père me supplie de le ramener chez lui, mais ma mère a peur de devoir gérer sa prise en charge toute seule, ce que je comprends. Cependant, elle refuse catégoriquement toute aide extérieure. Son caractère farouchement indépendant ne lui permet pas d’accepter l’intrusion d’étrangers dans sa maison et dans sa vie et je crois qu’elle ne mesure pas vraiment l’état dans lequel est son mari. En réalité, elle n’envisage pas le retour de mon père chez eux mais ne m’en dit rien. Jacques semble avoir lâché-prise, et de toute évidence, je suis face à un syndrome de glissement. L’inertie le gagne, il est de plus en plus apathique, il a le teint blême, ne parle plus et refuse de s’alimenter. Il s’enfonce de plus en plus, j’ai vraiment très peur de le perdre. Il n’a même plus la force de demander son retour chez lui. Un dimanche, en début d’après-midi je le retrouve debout dans sa chambre nu, hagard et chancelant. Il a trouvé je ne sais comment la force d’escalader ses barrières de lit et d’arracher sa sonde urinaire. J’ai face à moi, non pas un adulte, mais un petit enfant terrifié, et ça me noue l’estomac. Je le prends dans mes bras et le serre très fort contre moi, je lui dis des mots tendres et rassurants avant de le remettre dans son lit,  puis je cours au bureau des infirmiers. Je les trouve tous réunis, en grande discussion. Malgré la colère qui me gagne, je parviens à me  maîtriser et m’efforce de ne pas me montrer trop dure, parce que je connais leur quotidien. Je leur demande simplement d’être plus attentifs à mon père et de le surveiller. Je vais tout de même attendre un bon moment avant de voir arriver l’infirmière qui va changer la sonde, et je me charge donc de faire sa toilette.

J’apprends que le médecin gériatre de l’hôpital envisage  une admission dans un EHPAD, à priori avec l’accord de ma mère, mais je sais que si mon père y met les pieds, il mourra. Je connais bien les établissements environnants et le manque cruel de personnel. Il est hors de question de lui faire vivre ce cauchemar, d’autant que je n’ai cessé de lui promettre son retour chez lui. Je n’ai pas le droit de trahir sa confiance et je suis convaincue qu’il reste un petit espoir pour qu’il récupère. Nous lui devons au moins d’essayer, quitte à renoncer si ça devient trop lourd pour ma mère. Déterminée à le faire sortir au plus vite de cet endroit où il se laisse mourir, je choisis de ne pas prendre le risque que mon père soit directement envoyé en EHPAD sans que j’en sois informée, et je demande au médecin d’attendre quelques jours avant de décider du transfert. Je contacte le cabinet infirmier du petit village voisin de chez mes parents et je rencontre rapidement les deux infirmières qui m’expliquent les démarches nécessaires pour faciliter le retour et la prise en charge de mon père à domicile. Il me faut fournir une prescription du médecin traitant de mes parents, qui lui non plus n’est pas favorable à un retour au domicile et avec lequel je dois argumenter pour obtenir cette prescription, indispensable pour pouvoir mettre en route la procédure de prise en charge des soins et l’assistance des services sociaux. J’ai rarement rencontré un médecin traitant aussi opposé au maintien à domicile de ses patients, et je dois presque taper du poing sur la table pour qu’il cède. Je suis la seule des quatre filles à vivre encore à quelques kilomètres de chez nos parents, mais c’est avec l’accord de deux de mes sœurs que je revois le gériatre de l’hôpital auquel je ne laisse pas le choix, et qui est bien obligé de se ranger à notre avis.

J’organise donc la sortie de mon père avec le médecin et le cabinet infirmier, contre l’avis de ma mère. Elle m’en veut beaucoup sur le coup, mais je pense que, même si elle ne l’admettra jamais, elle comprend qu’on ne peut pas enfermer son mari dans un EHPAD sans essayer d’abord des soins appropriés à la maison. La suite me donnera raison, ce qui n’empêchera pas certains esprits malveillants de m’accuser d’avoir, je cite : « enterré ma mère vivante dans sa maison, et de l’y avoir abandonnée » (sic). Les infirmières planifient immédiatement toute l’organisation, proposant dans un premier temps de faire quelques gardes de nuit et de passer plusieurs fois par jour, tout cela avant même de rencontrer mon père dont la date de sortie n’a pas encore été fixée. Le jour de son retour, tout est en place : la chambre est aménagée avec un lit médicalisé et le matériel nécessaire aux soins, ainsi que l’intervention régulière d’auxiliaires de vie, et d’aides ménagères pour soulager ma mère. Celle-ci étant réfractaire à tout ce qui risque de la priver de son indépendance, les infirmières ont réussi à la convaincre, en empruntant des chemins détournés afin qu’elle considère que ces aides sont nécessaires au bien-être de son mari. Aucune des jeunes femmes qui viennent l’aider ne trouve grâce à ses yeux et, même si elle a fini par s’y soumettre, elle ne peut s’empêcher quelques remarques acerbes car elle ne supporte pas qu’elles empiètent sur son territoire (ma mère a certes un caractère fort et indépendant, elle n’est cependant pas de nature méchante, et cette agressivité reflète surtout une attitude défensive, une façon de garder le contrôle sur une situation qui lui a été imposée et qui lui échappe), jusqu’à l’arrivée d’une jeune mère de famille particulièrement souriante et sympathique qui, sans doute, ne se laisse pas abattre par les remarques et réussit à l’apprivoiser.  Et ma mère va enfin accepter de se laisser aider. Elles vont même devenir très proches; elle sera d’ailleurs présente auprès de nous le jour de ses funérailles quelques années plus tard.

Sorti de l’hôpital dénutri et très amaigri, mon père rentre chez lui avec des escarres importantes dont on n’avait vraisemblablement pas jugé bon de m’informer. Il n’est plus que l’ombre de lui-même. L’infirmière est présente à son arrivée afin d’organiser la chambre, contrôler les médicaments et donner les premiers soins. A l’expression de son visage, je comprends vite que mon père va très mal, ce qu’elle me confirme en partant, me disant qu’il est extrêmement faible et qu’elle n’est pas sûre qu’il se remette. Pourtant, très rapidement nous le voyons reprendre goût à la vie et recommencer à faire des projets. Il est évident que retrouver sa maison, sa femme, et bénéficier des soins de ces deux formidables infirmières l’ont reboosté. Elles-mêmes sont étonnées de le voir reprendre des forces si rapidement. C’est un vieillard quasiment grabataire que nous voyons renaître en seulement quelques jours.  Je ne m’étais donc pas trompée, le retour chez lui était bien une question vitale. Ces deux infirmières vont devenir pendant six années les anges-gardiens de mes parents. Elles ont non seulement conquis mon père, mais aussi ma mère ce qui est un vrai tour de force. Le retour à domicile a certes été primordial dans le processus de « guérison », mais ce qui m’impressionne c’est de constater à quel point le suivi médical et les soins sont bien meilleurs « à la maison ». Je n’ai aucune connaissance du travail libéral, ni des services de soin à domicile, mais il me semble que les soignants sont plus proches de leurs patients, peut-être parce qu’en ayant moins de contraintes organisationnelles – inévitables au sein d’une grande équipe en établissement – ils ont le temps d’adapter leurs prises en charge, avec de ce fait une plus grande liberté pour soigner en conscience et non en petits soldats obéissants. En ce qui concerne nos deux infirmières libérales en particulier, elles font preuve d’une véritable abnégation car elles ne comptent pas leurs heures et sont très à l’écoute. Avec des  cotisation sociales très lourdes, c’est un métier peu rentable. Une aberration totale quand on voit la générosité et le dévouement avec lesquels ces soignants font leur travail.

Mon père va ainsi vivre encore quatre ans, avec des hauts et des bas, entouré de sa famille, de ses infirmières et de son kiné qui font un travail remarquable. Lorsque je viens chez mes parents, je passe  toujours un bon moment avec ma mère avant de descendre dans la chambre de mon père aménagée au rez-de-chaussée pour des raisons pratiques. Je l’emmène souvent se promener, à pieds les premiers temps, en fauteuil par la suite. Nous passons dire bonjour à Paul et Annie, leurs voisins et amis d’en face, et nous descendons immanquablement vers l’adorable petite chapelle pour laquelle il a réalisé un vitrail dont il est, à juste titre, très fier. Nous nous installons sur le petit banc qui, des années auparavant, avait été notre point de chute avec les copains de vacances. Je sais que notre voisine, qui a toujours admiré mon père, ne va pas tarder à nous rejoindre.  Je pense depuis toujours que Renée a le béguin pour lui et en effet, chaque fois, elle vient systématiquement nous retrouver. Et puis j’adore voir mon père rire lorsque je lui dis qu’elle est amoureuse de lui.

L’été 2009, après une chute, il se fracture le col du fémur et il est de nouveau hospitalisé. Mais cette fois, il ne récupère pas ! J’ai d’abord espéré que sa grande faiblesse soit, comme précédemment, due au contrecoup de l’anesthésique et qu’il se rétablirait une fois les effets disparus, après tout, il nous avait déjà réservé quelques surprises, mais son état physique est trop fragile. De la clinique où on l’a opéré, il est transféré dans un tout petit hôpital proche de chez moi, et je sais déjà qu’il ne rentrera chez lui que pour y mourir. Je m’y arrête tous les jours, en rentrant du travail, et son état se dégrade à une vitesse vertigineuse. Il essaie péniblement de parler, mais ça lui est de plus en plus difficile. Ces terribles mots qu’il a tant de mal à articuler résonnent encore en moi : « j’espère que je vais m’en sortir ». Cette simple phrase lui demande un effort considérable. Je suis infiniment triste, mais je n’ai pas le droit de m’effondrer devant lui. Nous sommes en  réalité tous  deux conscients que c’est la fin, et je sais qu’il est terrifié.  Lui qui a été prêtre, avant de se convertir pour devenir pasteur, a toujours eu peur de mourir, peut-être parce qu’il a accompagné beaucoup de mourants. Quelques semaines auparavant, il m’avait expliqué que, sans croire à une vie après la mort, et encore moins à un Dieu justicier et vengeur, il avait constaté, lorsqu’il allait administrer les sacrements durant sa courte période de prêtrise, que les gens qui durant leur vie s’étaient montrés malveillants, lui paraissaient, dans leurs derniers jours, particulièrement paniqués et angoissés. Mon père se représentait Dieu comme ce qu’il y a de bon en chacun de nous. Il  pensait qu’au moment de rendre l’âme, la mauvaise conscience s’éveille et que des regrets, s’ils sont sincères, pouvaient peut-être aider à mourir plus sereinement. J’avoue qu’il ne m’a pas transmis sa foi, mais je suis cependant convaincue qu’il est plus dur de mourir en gardant au cœur la rancœur et la haine, et que le pardon ou l’acceptation même tardifs peuvent alléger, un peu, les derniers  moments.

Durant les dernières quarante-huit heures, il souffre terriblement. Je lui tiens la main, et je lui parle en essayant de le rassurer. Ses cris que j’entends depuis le couloir me déchirent le cœur. Etant donné son extrême faiblesse et cette souffrance insupportable, je demande qu’on lui administre de la morphine pour le soulager. Comme  son dossier médical indique une intolérance, sans autre précision, les infirmières n’en ont pas demandé la prescription. Je leur explique alors  l’origine du problème, et j’insiste en disant qu’à présent, les effets délirants de la morphine n’ont plus d’importance parce que nous n’en sommes malheureusement plus là. Je veux seulement qu’il puisse mourir sans souffrir. Je demande aussi qu’on m’appelle à n’importe quelle heure si son état empire, et je les informe que je me suis mise en relation avec le service de soins palliatifs à domicile (SSPAD) dès que j’ai compris que nous étions en phase palliative, afin d’organiser son retour chez lui et d’honorer la promesse que je lui ai faite de ne pas le laisser mourir à l’hôpital. Je reçois cet appel tant redouté mais inévitable le 21 juillet au matin. Mon père est dans le coma depuis la veille et les pauses respiratoires sont de plus en plus longues. Je contacte immédiatement les soins palliatifs qui s’occupent d’organiser son transfert à la maison.

Après être restée un moment auprès de lui, dans l’intimité de sa chambre d’hôpital, seuls pour la dernière fois,  je pars rejoindre ma mère chez eux pour la préparer à accueillir son mari et à lui dire adieu. Les infirmières du SSPAD sont déjà arrivées pour tout préparer et attendre avec nous. Lorsque les ambulanciers sortent le brancard du véhicule, je m’approche de mon père et je lui dis : “tu es chez toi papa”. J’ai alors la surprise de le voir ouvrir les yeux un court instant, et j’ai vraiment l’impression qu’il regarde sa maison une dernière fois. Je plonge mes yeux dans ce dernier regard et je me souviens m’être dit qu’ils étaient d’un beau bleu auquel je n’avais jamais vraiment prêté attention auparavant. Les infirmières l’installent dans son lit et nous laissent en famille. Mon père s’éteint peu après. Ma mère et moi nous tenons à coté de lui, ses mains dans les nôtres, sans parler, pendant que son médecin que nous avions averti s’apprête à partir.  Je vois enfin son visage se détendre, et j’entends son dernier soupir. Il est mort chez lui, comme je le lui avais promis, soulagé et en paix.

Un mot concernant le médecin traitant de mes parents. Pendant des années ils ont eu un toubib formidable que je connaissais bien. Parti faire de l’humanitaire, il est remplacé par cette espèce de type bourru et antipathique dont je ne vais pas tarder à constater l’incompétence. Averti du retour de mon père et de son état, il arrive après le départ de l’équipe de soins palliatifs. A l’auscultation, il annonce sans ménagement : « votre mari est en train de mourir » – au cas sans doute où nous ne nous en serions pas rendu compte – Quelle brutalité dans ces paroles froides, énoncées d’une voix forte et sans émotion ! Mon père meurt alors qu’il se dépêche de ranger son matériel pour s’en aller au plus vite. Il rédige le constat de décès puis, pressé de partir, m’ordonne de : « dépiquer mon père, lui remettre ses dents, et faire sa toilette mortuaire » (sic), tout en me rappelant que je ne dois pas tarder pour aller déposer le constat de décès à la mairie. Alors  je lui rappelle qu’il s’agit de mon père et que je ne veux pas violer son intimité, même mort, il me répond : « mais vous êtes aide-soignante non ? »et file avant même que j’aie le temps de réagir! Il n’y a pas eu une once de compassion dans sa voix, seulement l’expression d’un type pressé d’en finir et il ne nous présente pas ses condoléances. Il nous laisse seules, désemparées, sans un mot d’encouragement et j’ai la désagréable impression qu’il se fiche éperdument de ce qui nous arrive. C’est l’infirmière, lorsque je l’appelle pour lui annoncer le décès et l’informer de la situation, qui me propose de l’attendre pour que nous fassions la toilette ensemble. Je n’ai jamais compris que ma mère par la suite ne cesse de prendre sa défense alors qu’il ne s’est pas préoccupé d’elle dans un des pires moments de sa vie. J’ai depuis ce jour, le plus profond mépris pour lui et ne perds jamais une occasion d’en dire le plus grand mal.

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COLETTE

Après la mort de mon père, j’essaie d’être aussi présente que possible pour ma mère. Dans les mois qui suivent, nous avons l’impression qu’elle revit. Mais mes sœurs et moi sommes perpétuellement inquiètes car elle est désormais seule dans cette maison à l’architecture particulière, truffée d’escaliers, qu’elle doit emprunter chaque fois qu’elle sort ou qu’elle veut  accéder aux différentes pièces. Même si elle le nie, ma mère ne voit pratiquement plus. J’ai pu le constater un jour où je l’ai croisée au marché sans qu’elle me reconnaisse, alors que je m’étais arrêtée face à elle. Malgré notre réticence, elle a renvoyé les aides à domicile que nous avions mis en place et qu’elle considère dorénavant inutiles, convaincue de pouvoir se débrouiller seule. L’assistante de vie qu’elle aime bien est malade et a cessé de travailler. Elle a néanmoins conservé de bonnes relations avec l’une des deux infirmières de mon père qui s’arrête parfois pour la saluer lors de ses tournées ce qui me rassure un peu, d’autant qu’elle l’écoute plus volontiers que n’importe laquelle de ses filles. Elle finit par accepter l’aide occasionnelle d’une voisine et de sa fille pour ses courses et quelques tâches ménagères. Mais la plupart du temps elle est seule ce qui lui laisse une liberté qu’elle apprécie grandement bien qu’elle déplore, je le sais, que je ne vienne pas la voir plus souvent. Elle sait que mes journées de travail sont denses, et que pour cette raison j’aurais aimé qu’elle accepte une aide extérieure qui me rassurerait et me déculpabiliserait, mais il est impossible de lui faire entendre raison. Les dernières semaines avec mon père ont pompé mon énergie et j’ai moi aussi besoin de me ressourcer. Je passe près de trois heures sur la route pour me rendre à mon travail et je suis exténuée, alors je ne viens la voir que le samedi.

Ma mère est une femme énergique qui ne se plaint jamais. Jusqu’à sa mort elle refusera d’accepter toute forme de dépendance, et occultera la douleur. Nous l’avons inscrite à un service de téléalarme mais, têtue, elle déclare qu’elle n’en a pas besoin et laisse le transmetteur accroché à un clou dans sa chambre. A chaque appel des « téléassistants » qui veulent contrôler son appareil, elle oppose un refus catégorique. Ils finissent par m’appeler pour m’informer qu’ils mettent fin au contrat car ma mère se montre de plus en plus virulente et refuse obstinément de coopérer avec eux.

–  Durant les quatre années que nous avions durement gagnées, notre père était installé dans la chambre du bas, notamment pour lui faciliter les sorties, mais cela obligeait son épouse à emprunter plusieurs fois par jour l’escalier raide et dangereux qui y menait. Nous avions donc acheté un double téléphone sans fil en lui conseillant de laisser l’un des deux appareils dans la chambre de notre père qui aurait ainsi la liberté de passer ou de recevoir des appels, et permettrait de limiter un peu ses allées et venues dans les escaliers. Elle ne les a jamais utilisés !  Intraitable et incapable de négocier tout compromis, elle a continué à n’en faire qu’à sa tête.

Je me suis toujours demandé d’où venait son entêtement à refuser toute aide extérieure, qu’elle soit humaine ou matérielle. De son éducation ? de son caractère indépendant ? du déni de ses déficits sensoriels ? probablement des trois, mais de toute mon existence, je n’ai jamais croisé quelqu’un d’aussi obstiné que ma mère ! Elle m’a un jour raconté qu’elle avait glissé sur son balcon (heureusement quand mon père était encore à la maison)  alors qu’on était encore en plein hiver. Elle avait dû attendre l’arrivée d’une auxiliaire de vie pour pouvoir se relever. Pour autant  elle ne comprend pas mon inquiétude ! Je sais que rien ne peut l’empêcher de continuer à vivre et déambuler chez elle comme si de rien n’était. Elle ne peut pas ignorer les risques, mais elle s’en fiche, elle a toujours fait ce que bon lui semblait jusqu’à présent, et elle compte bien continuer. Alors comme je ne peux pas y aller quotidiennement, je l’appelle tous les jours. Mes sœurs en font autant de leur côté. C’est une angoisse permanente mais pour retrouver un semblant de quiétude, il faudrait que je m’installe chez elle et il n’en est pas question. Nos relations ne sont pas toujours de tout repos, et elle aurait vraiment l’impression d’être « fliquée ». La plupart du temps, elle ne répond pas aux appels et je m’imagine toujours le pire. Quand ses voisins et amis sont là, je leur demande de passer la voir, mais ils ne viennent que pendant la belle saison, et le reste du temps elle est relativement isolée. Lorsque j’arrive à la joindre, c’est pour me faire engueuler. Elle dit que nous la harcelons, qu’elle ne supporte plus d’entendre le téléphone sonner sans arrêt et qu’elle préfère ne plus y répondre. Elle se fiche éperdument de mes angoisses car elle ne les comprend pas.

C’est deux ans après la mort de mon père que la situation commence à empirer. Suite à plusieurs alertes de ma sœur qui, lorsqu’elle l’appelle, a l’impression que notre mère peine à trouver ses mots, je profite de l’anniversaire de ma fille pour l’inviter à passer la journée chez nous.  J’ai en effet remarqué qu’elle se nourrit peu et mal, et qu’elle tousse beaucoup, mais sans m’en inquiéter outre mesure. La vérité c’est que, chez elle, ma mère parvient à faire illusion, ce qu’on appelle dans notre jargon de soignants « avoir un bon vernis » ou « une belle façade ». Nos conversations tournent beaucoup autour de mon père, de sa maison, de ses petits-enfants et je n’ai jamais pensé à creuser plus en profondeur. Elle mène une vie très ritualisée, connaît sa maison et l’emplacement des choses sur le bout des doigts car depuis de longues années elle a pris l’habitude de tout ranger exactement à la même place, ce qui lui permet de ne pas être gênée par sa mauvaise vision. Mais lorsque je viens bouleverser son ordinaire, je réalise soudainement à quel point elle est déboussolée dès qu’elle n’est plus dans sa zone de confort. Elle-même ne doit pas encore en être vraiment consciente lorsqu’elle accepte ma proposition, toute à la joie de passer la journée avec sa fille et ses petites filles. J’arrive comme prévu dans la matinée, et je dois sonner et frapper longuement, avant qu’elle m’ouvre la porte d’un air hagard, encore en chemise de nuit, ce qui est contraire à ses habitudes de lève-tôt. C’est en la voyant ainsi que je remarque qu’elle a beaucoup maigri et je commence à m’affoler. Ma mère est devenue « une petite vieille » sans même que je m’en aperçoive ! Elle a complètement oublié que je venais la chercher. Paniquée, elle ne veut plus aller chez moi et énumère mille et une raisons, toutes aussi farfelues les unes que les autres, pour justifier ses réticences. Je comprends vite qu’il y a un vrai gros problème et je ne lui laisse pas le choix. Il faut que j’en aie le cœur net, même si j’ai déjà à ce moment-là, la quasi certitude que ma mère est en effet malade. Ses arguments et son affolement ne correspondent en rien à cette mamie gâteau toujours heureuse de voir ses petites filles, et si elle réagit ainsi c’est qu’elle veut, inconsciemment peut-être, se protéger.

Une fois arrivées à la maison, elle s’intéresse à peine à ses petites filles que pourtant elle adore, obnubilée par son sac qu’elle ne cesse de chercher durant toute la journée, ce qui me suffit pour déceler des signes alarmants de démence sénile ou d’Alzheimer. Le repas est pénible, elle ne mange rien et je dois sans cesse la freiner sur sa consommation de vin. Incapable d’entretenir une discussion, elle semble “absente” et ne s’inquiète que de ses affaires. Dans l’après-midi, nous nous installons dans le jardin, son sac auprès d’elle pour la tranquilliser, et elle redevient presque la maman et la mamie d’avant. Les filles sont parties avec leurs copains mais la petite voisine est avec nous. Ma mère a complètement craqué sur ce petit bout de chou et toute son attention est tournée vers elle. Mais ma sœur a raison, elle est malade et je n’ai rien pressenti, rien vu. Il est vrai que nos discussions téléphoniques, lorsqu’elle daigne répondre, se limitent à l’informer de mes visites et qu’elle raccroche très vite prétextant qu’elle est occupée. Comme je l’ai dit, lorsque je suis chez elle tout se passe bien, elle a conservé ses habitudes, continue de descendre au village et de vaquer à ses occupations. Mais justement, sortie de son quotidien [son rituel], elle est totalement perdue. Elle fuit donc naturellement tout ce qui menace de la mettre en difficulté, et si je ne l’avais pas invitée, qui sait combien de temps encore elle aurait pu faire illusion ? Comment ai-je pu passer à côté, alors que c’est mon métier ? Même si je n’ai pas encore commencé la formation en Validation®, je travaille tout de même depuis plus de vingt-cinq ans auprès de personnes désorientées. Je suis sûre qu’elle sait, inconsciemment peut-être, qu’elle est malade, et elle ne veut surtout pas être démasquée. Cette femme forte qui a porté toute sa famille à bout de bras pendant tant d’années, qui s’est occupée de son mari et des quatre enfants qu’ils ont eus en cinq ans et qui a entretenu seule les immenses presbytères que nous habitions tout en exerçant son dur métier, ne peut pas finir sa vie ainsi. Elle connaît cette maladie, elle a vu sa propre mère sombrer dans la démence. Pour une femme comme elle, qui a toujours tout contrôlé, c’est sans aucun doute la pire chose qui puisse arriver.

–  Ce n’est malheureusement que trois ans après sa mort que j’ai réalisé la femme extraordinaire qu’elle était. Incapable de montrer son amour avec des mots et des câlins, elle le faisait en nous concoctant de bons petits plats, trouvant je ne sais où le temps de nous faire ses merveilleux gâteaux et tartes tous les dimanches, ou encore en nous préparant, lorsque nous étions malades, des plateaux repas avec tout ce que nous aimions. Durant leurs longues années de mariage, elle avait pris la  – mauvaise –  habitude de préparer un plateau pour le petit déjeuner de mon père, qu’elle lui apportait au lit avec son journal. Il aura fallu mes longues discussions avec ma maman de cœur, pour que je le comprenne. Colette était le pilier de notre famille, et je n’en avais pas conscience, lui reprochant sans cesse de ne pas assez s’occuper de moi.

En rentrant chez moi après l’avoir raccompagnée, j’appelle son nouveau médecin traitant pour obtenir un rendez-vous en urgence. Malgré mes demandes réitérées et l’attitude odieuse de leur ancien docteur, elle a toujours refusé d’en changer. C’est avec la complicité de nos deux merveilleuses infirmières, qui avaient su se faire apprécier d’elle, que j’ai réussi à lui faire accepter de changer de médecin traitant quelques mois après la mort de mon père. Je ne sais quels arguments elles ont avancés, mais ça a fonctionné. De plus je connais très bien le docteur F***. Pour avoir déjà collaboré avec lui,  je sais que c’est un excellent toubib, le meilleur de la région. Il est également le médecin coordinateur du service de soins palliatifs à domicile. J’accompagne donc ma mère chez lui le lendemain matin. Dès les premières questions, il est impossible de se voiler la face : les tests MMS¹ sont catastrophiques: elle ne trouve pas ses mots, se trompe dans les dates et peine à répondre à des questions simples. L’examen confirme qu’elle perdu beaucoup de masse musculaire, et il est évident qu’elle est sous-alimentée depuis bien plus longtemps que je le pensais. Sans la sécurité de son environnement habituel, face à ce médecin qu’elle ne connaît pas et qui lui pose des questions qu’elle ne comprend pas, elle ne peut plus dissimuler ses troubles.

¹ Le Mini Mental State (MMS) de Folstein. Test le plus connu et le plus usité, permet une exploration cognitive globale d’un patient à l’aide de questions sur l’orientation dans le temps et dans l’espace du patient, sur sa mémoire à court et moyen terme, sur le calcul mental, l’attention, le langage, la compréhension et la praxie qui, permet d’identifier une détérioration des fonctions cognitives.

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Je crois que le plus difficile pour elle à ce moment-là, est que je sois présente et que j’assiste en direct à son naufrage. Etant donné sa personnalité, il lui est tout bonnement insupportable de se montrer faible et malade devant sa fille. Elle a toujours dissimulé ses faiblesses derrière une façade dure et fière et sans le vouloir je l’ai mise dans une situation douloureuse. Je pense que si j’étais restée dans la salle d’attente, elle aurait peut-être pu continuer à « faire illusion », et moi de même de mon côté, tout en prenant les mesures de protection nécessaires. Encore une fois, je ne peux m’empêcher de penser qu’elle avait déjà identifié la maladie sans se faire diagnostiquer et que j’ai commis une erreur ce jour-là, en entrant avec elle dans le cabinet. Dès qu’elle est confrontée à ses difficultés, ma mère, consciente malgré tout de la situation, évoque sa peur d’être placée en EHPAD. Ce qui est de toute façon inenvisageable en ce qui me concerne. Pour connaître les conditions de vie des personnes en institution, j’ai toujours dit que je ferais tout mon possible pour éviter à mes parents d’y être enfermés. La promesse que j’avais faite à mon père est évidemment valable pour ma mère. Avec le médecin, nous tentons de la rassurer et lui jurons de ne jamais l’envoyer en établissement. Le docteur F*** lui explique longuement la nécessité de passages réguliers des infirmières à son domicile pour contrôler la prise des médicaments et des repas, tout en lui promettant que personne ne viendra s’immiscer dans l’organisation de sa vie privée. Elle est bien obligée de s’incliner mais sur le chemin du retour, furieuse de devoir accepter le retour des infirmières pour « la surveiller », elle me dit dans un regain d’énergie : « puisque je ne peux plus faire comme je veux, je me couche et je ne me lève plus », ce qu’elle fait. A peine sommes-nous arrivées, elle s’alite et me fiche dehors. Je transmets à ses infirmières les directives du médecin et, puisqu’elle ne veut plus me voir, je rentre chez moi. Dès ce jour, elle cesse de parler et de s’alimenter, n’acceptant que les verres d’eau que je lui donne. Je viens la voir tous les jours. Les barrières psychologiques se sont effondrées et elle s’enfonce rapidement dans la démence. Souvent je m’allonge à côté d’elle dans son lit et je la prends dans mes bras. Les premiers temps, elle sourit, et semble heureuse de ces  moments de tendresse, moments que nous avons peu partagés autrefois et dont je profite pleinement. Elle traverse des phases d’agressivité, puis de rejet, pour revenir à un peu de douceur avant de replonger dans l’hébétude. Chaque fois que je repars je me sens abattue, avec le sentiment de l’abandonner, dans cette maison isolée, triste et vide, et j’ai peur. Je suis déchirée entre ma mère, mes enfants et mon boulot. Même si je sais que les infirmières viennent plusieurs fois par jour, elle est seule la plupart du temps, au fond de son lit, et la rapidité avec laquelle ses facultés déclinent me font craindre le pire, car je n’ai aucune idée de ce qui pourrait soudainement lui passer par la tête. J’ai peur qu’elle se lève, tombe dans les escaliers ou qu’elle se perde dans sa maison sans arriver à retrouver son lit. Je n’ai pas peur qu’elle sorte et s’égare parce qu’elle n’en a plus la force, mais chez elle, étant donné la configuration de sa maison, elle n’est pas en totale sécurité. Un jour, je l’accompagne aux toilettes où elle s’enferme à clé. Paniquée, je crois qu’elle n’arrivera jamais à les rouvrir et je frappe longuement à la porte sans qu’elle me réponde, jusqu’à ce qu’elle finisse par sortir pour se remettre tranquillement dans son lit, en m’ignorant superbement. Je crains aussi un éventuel cambriolage car tout le village doit déjà savoir qu’elle est malade et diminuée, et il est facile de s’introduire chez elle la nuit, alors qu’elle est seule dans  sa maison grande ouverte puisqu’elle n’est plus en capacité de verrouiller les portes. Je n’ai informé personne de cette situation, et je sais que les infirmières non plus, mais dans les villages, tout se sait très vite sans que l’on sache comment. Rester dormir chez elle n’est pas simple. Indépendamment de mes obligations professionnelles où je suis confrontée à cette maladie toute la journée, je suis épuisée et déprimée. J’ai besoin de me déconnecter, et je sais que je peux faire confiance aux infirmières qui commencent et terminent leur tournée par la maison de ma mère, et qui m’appelleront en cas de problème.

Lorsque ma sœur aînée vient prendre la relève la semaine suivante et l’accompagne chez son médecin pour une nouvelle visite médicale, ma mère est méconnaissable. Ne se nourrissant plus, elle a encore beaucoup maigri, ne parle pratiquement plus et il n’y a plus une étincelle de vie dans son regard. Il est sidéré de la rapidité avec laquelle elle s’est laissée sombrer. A l’évidence, elle n’a plus envie de vivre ! En constatant la brusque dégradation de son état, il décide de la faire hospitaliser quatre jours, le temps de faire pratiquer tous les examens nécessaires pour identifier la ou les affections pouvant expliquer cette altération ultra rapide de ses fonctions cognitives. Convoquées très rapidement par le médecin responsable du service, nous avons  la confirmation d’une démence de type Alzheimer. Nous découvrons également qu’elle souffre d’un cancer des poumons en stade terminal jamais diagnostiqué !

Nous sommes abasourdies et choquées. Je me rappelle alors les quintes de toux fréquentes dont elle sous-estimait l’importance et que je mettais alors sur le compte de l’âge et de son passé de grande fumeuse sans vraiment m’inquiéter. Elle avait arrêté la cigarette alors que j’étais toute petite et je savais qu’elle avait eu autrefois de gros problèmes pulmonaires l’ayant amenée à partir en cure, mais j’étais une enfant et je n’en ai gardé aucun souvenir. Je n’ai jamais associé cette toux persistante à un éventuel cancer. Je ne sais pas si ma mère avait consulté son ancien médecin. Tout comme pour Alzheimer, je me demande là encore si elle ne soupçonnait pas déjà ce diagnostic depuis longtemps et aurait choisi de ne pas se faire dépister. Je la soupçonne fortement d’avoir voulu continuer à vivre en minimisant les symptômes dont elle ne nous aurait de toute façon jamais informées ! Ce qui est incontestable, c’est que les examens ont bien établi que ce cancer n’avait JAMAIS été traité. S’il a été diagnostiqué, son médecin étant tenu au secret professionnel a peut-être jugé bon de ne pas m’en parler, respectant en cela strictement la loi de protection des usagers, mais la sachant seule, étant donné son âge, il aurait pu simplement m’appeler pour m’informer du refus de ma mère de se faire soigner, sans pour autant dévoiler le diagnostic. J’aurais alors peut-être pu tenter de la raisonner, mais je sais de la bouche même de ma mère qu’il se contentait de renouveler les ordonnances sans l’ausculter, ce qui lui convenait parfaitement. J’ai donc de bonnes raisons de me questionner :  avait-il ausculté ma mère et décelé ce cancer qu’elle aurait refusé de traiter ? Je ne le saurai jamais.  Après toutes les déconvenues lors des années de maladie de mon père, je ne peux pas m’empêcher de penser que ce – mauvais – médecin s’est tout simplement désintéressé de mes parents et, sept ans après sa mort, je suis toujours très en colère !

Durant ce court séjour à l’hôpital, sa désorientation empire. Elle est de plus en plus agressive et les soignants peinent à faire leur travail. Elle refuse toute nourriture, toute approche. Je ne l’avais jamais vue alitée et souffrante auparavant, et encore moins dépendante des autres. Je n’ai pas eu le temps de m’y préparer, et c’est un calvaire de la voir anéantie par la maladie. Pour mes filles, qui ont l’image d’une mamie pleine de vie, c’est également très éprouvant. Elle a tellement gardé le contrôle tout au long de sa vie que sa détresse me fait physiquement mal. J’ai du mal à respirer et à contrôler mes émotions, j’essaie de lui parler, de la stimuler mais rien ne marche. Un jour, alors que je l’accompagne aux toilettes, elle est tellement agressive que je lui crie dessus en lui disant que si c’est très dur pour elle, ça l’est aussi pour moi. Elle se calme instantanément, mais évidemment je regrette de m’être emportée.

Ensuite, tout va très vite. L’hôpital nous prévient que nous entrons dans la phase palliative. Avant son retour je contacte son médecin et ses infirmières afin de mettre le protocole en place. Mes deux sœurs qui résident dans le Nord arrivent le jour même et s’installent au chalet. Notre mère résiste. Elle ne semble pas encore prête à partir et les jours suivants nous passons énormément de temps avec elle. Nous l’entourons beaucoup, nous prenons des photos, nous essayons de rire avec elle, même si ce n’est pas facile. Un jour, elle se lève brusquement et se met à déambuler dans la maison, caressant les meubles, tripotant tout ce qui lui tombe entre les mains. Puis elle sort s’asseoir dans un fauteuil sur la terrasse. Nous l’accompagnons tout au long de ce périple. Elle qui a passé toutes ces journées alitée, retrouve tout à coup un semblant de forces, et je sais ce que cela présage. Il y a souvent une phase plus ou moins courte dans la fin de vie au cours de laquelle le patient montre un regain d’énergie. On appelle ça l’embellie. Je suis persuadée que ma mère veut faire ses adieux à cette maison qu’elle et mon père ont tant aimée et qui abrite aujourd’hui d’autres familles, d’autres histoires, d’autres vies. Alertée, notre sœur aînée nous a rejoint pour passer la dernière nuit avec nous auprès de notre mère. Une nuit interminable et douloureuse. Nous la veillons à tour de rôle. C’est horrible, elle suffoque, elle crie mais nous ne savons pas si elle a mal. Tout est prévu pour la gestion de la douleur, les infirmières passent matin et soir pour les soins et les injections de morphine et nous en avons à disposition pour la nuit si nécessaire. Mais j’ai vécu deux ou trois accompagnements de patients pour lesquels la morphine n’avait eu aucun effet et je me questionne. Je l’observe attentivement et je ne décèle pas de signes de douleur (grimaces, crispations) ce qui me rassure. Je pense que ces cris reflètent plutôt une grande angoisse, ce qui est une autre forme de douleur tout aussi terrible, alors je lui prends la main et je lui parle pour essayer de la rassurer. Dans la nuit, elle est prise de violents spasmes qui la font se dresser brutalement, le corps arqué en arrière, et ça me terrorise. Ma maman que je n’ai jamais entendue de plaindre, qui a toujours été debout, est en souffrance et je suis impuissante. Je ne veux pas qu’elle meure, j’aimerais avoir encore le temps de lui parler et de lui dire à quel point je l’aime. Plusieurs fois elle appelle sa mère, et d’autres personnes de sa connaissance. Contrairement à moi, mes sœurs semblent connaître les noms de toutes les personnes qu’elle appelle à son secours, sauf un. Alors l’une d’elles lui demande : « mais qui est cette dame que tu appelles ? », et ma mère de répondre soudain avec espièglerie : « je ne sais pas mais je l’appelle quand même ! ». Cet échange rocambolesque au milieu de toute cette confusion et de tout ce chagrin, nous permet de lâcher-prise quelques minutes et nous éclatons de rire. Cela veut dire aussi qu’elle est encore avec nous et qu’elle nous entend. Elle sait que ses quatre filles sont là pour elle.

–  Je me rappelle alors de cette nuit que j’ai passée auprès de mon père quelques semaines avant sa mort. Il était très fatigué, les infirmières craignaient qu’il ne passe pas la nuit, et l’une de mes sœurs, en visite chez mes parents, m’avait demandé de venir. Je me suis installée dans la pièce à côté de sa chambre, mais je n’ai pas pu dormir. Au beau milieu de la nuit, j’entends mon père parler. C’est très bizarre car ses yeux sont ouverts mais il ne me voit pas. Il fixe un coin du plafond et ses phrases n’ont pas vraiment de sens, comme s’il était en pleine discussion. Puis il se rendort et sa respiration, qui depuis la veille était laborieuse, semble plus apaisée. Le lendemain, il se réveille et me raconte qu’il a rêvé de ses parents, de son frère et de copains, tous décédés, avec lesquels il a parlé et qui l’ont rassuré. Je lui pose des questions mais il ne peut rien me dire d’autre. Il est simplement souriant et détendu. Nous sommes tous étonnés de le trouver plutôt en forme alors qu’il semblait si près de mourir, au point que nous avions averti son frère, qui est venu de Normandie pour lui faire ses adieux. J’ai souvent entendu des récits de personnes qui auraient ainsi revu leurs proches avant de mourir et après cette nuit, je ne sais que penser. Toujours est-il qu’il vivra encore quelques semaines.

L’un de mes neveux, très attaché à sa mamie ne la quitte pas de toute la nuit. Le lendemain, ma mère est dans le coma. Nous sommes le 10 juin et il fait un temps magnifique. Alors que nous sommes toutes réunies autour de son lit, je propose à mes sœurs d’aller prendre un café sur la terrasse car je suis sûre que ma mère attend d’être seule pour mourir. Son agonie dure depuis plusieurs jours et je me dis que si elle a tenu jusque-là, c’était peut-être pour profiter une dernière fois de la présence de ses filles auprès d’elle, toutes inimitiés mises alors de côté le temps de cet accompagnement.

Mais je suis convaincue qu’elle ne mourra pas tant que nous resterons dans sa chambre. Elle n’a certainement pas caché ses faiblesses durant toute sa vie pour lâcher-prise et mourir devant nous. Nous devons lui faire cadeau de cette ultime liberté. Dès que mes sœurs se sont éloignées, je lui prends la main et l’embrasse une dernière fois en lui disant que je l’aime, que nous ne sommes pas loin et qu’elle peut s’en aller. Nous sommes prêtes. C’est malheureusement son petit-fils qui la trouve morte en revenant de sa sieste. J’aurais préféré que ce fut l’une d’entre-nous. Pour mon neveu qui aime profondément sa mamie, je pense que c’est très dur. Mais elle est enfin apaisée et libre. Dans l’après-midi son pharmacien, puis son kiné, viennent lui dire adieu, tous deux très émus. Si elle pouvait parfois se montrer dure, ma mère savait aussi être charmante et ces deux-là, parmi d’autres, ne s’y étaient pas trompés. D’ailleurs, chaque fois que je retourne dans notre village, je ne manque pas de passer à la pharmacie, juste pour le plaisir de m’entendre dire que je ressemble à ma mère.

Il ne s’est écoulé qu’un mois entre le moment où son médecin a diagnostiqué la maladie et son décès. Ma mère avait choisi de ne pas vivre avec pour avenir la démence et la dépendance, et la rapidité avec laquelle elle est morte a été douloureuse pour moi car je n’ai pas eu de temps pour m’y préparer. Si je pense que c’était en effet le mieux pour elle, ce fut très violent pour moi. Il est probable que si je ne l’avais pas sortie de son environnement sécurisant, elle aurait durant quelque temps encore, pu faire illusion, mais elle se serait mise en danger et nous aurions peut-être été contraintes de la placer, ce qui aurait été abominable pour elle comme pour nous. Elle est morte chez elle, entourée de ses quatre filles et de ses infirmières. Même si nous avons eu peu de temps pour nous préparer à cet adieu, il est préférable que ça se soit passé ainsi plutôt que de la voir se flétrir et mourir à petit feu.

Quelques mois plus tard je reçois mon diplôme d’animatrice en gériatrie, et dix-huit mois après, celui de praticienne en Validation®. Je regrette de ne pas avoir suivi cette formation avant, car j’y ai appris toutes les techniques de communication avec les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer et j’aurais eu tous les « outils » pour cheminer aux côtés de ma mère, l’apaiser, la comprendre et mieux l’accompagner jusqu’au bout.

Jacques, Colette, merci pour tout. Vous n’étiez pas des parents parfaits, mais vous étiez le roc sur lequel je pouvais m’appuyer dans les moments difficiles. Je pense à vous chaque jour. J’aime imaginer que vous n’êtes jamais très loin et que vous veillez sur moi. Où que vous soyez, je vous aime !

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      Vingt-quatre heures sur vingt-quatre

Tournent les machines

Qui s’encrassent et se détraquent

Se calaminent

Et souvent tombent en panne

Vingt-quatre heures sur vingt-quatre

Mon cœur bat

Mon cœur bat

Et quand il tombera en panne

Surtout ne t’inquiète pas

Car le tien continuera de battre

Comme le cœur de mes frères

D’amour et de colère

A travers le mien…

Jacques Higelin “Le berceau de la vie” EMI 1994

Album “Aux héros de la voltige”

A tous les soignants, je veux témoigner de mon profond respect. Je les remercie de continuer à se battre et à donner tout ce qu’ils peuvent pour leurs patients. D’autant que je sais combien c’est difficile dans ce merveilleux pays de « liberté, d’égalité et de fraternité » dont les hôpitaux se meurent faute de moyens et dont les vieux sont enfermés dans des établissements où la rentabilité et le taux d’occupation passent avant l’humain ! Ces vieux qui toute leur vie ont contribué d’une manière ou d’une autre à l’essor de leur pays. Ces vieux qui, pour la plupart, ont durement travaillé et payé des impôts pour remplir les caisses d’un état qui n’a même pas l’élégance de leur offrir une fin de vie digne et respectueuse. J’ai exercé une partie de mon métier en Suisse dans de bonnes conditions, mais il n’en reste pas moins que nous avons des horaires inégaux, que nous travaillons les week-ends et les jours fériés, que nous terminons souvent tard pour reprendre tôt, qu’il faut soulager la douleur et côtoyer la mort. Même avec une rémunération à la hauteur, ce qui est loin d’être le cas en France, ça reste un métier épuisant tant sur le plan moral que physique. Il me semble impératif d’insister sur l’énergie incommensurable que l’on dépense aussi à recevoir les angoisses, à écouter et soulager les patients/résidents, à encaisser les plaintes, l’agressivité, tant du pensionnaire que des familles. Cela aussi fait partie de notre quotidien. Sans parler des nombreuses difficultés inhérentes au travail d’équipe.

Quand j’ai débuté dans les années 80, nous n’avions pas encore le matériel pour la manipulation des personnes. Les levers, les couchers et les relevés de chute se faisaient à la seule force des bras, souvent seule car nous n’étions déjà à l’époque pas assez nombreux pour  nous permettre de travailler en binôme. Arrivés à cinquante ans et plus, il devient cruellement difficile de tenir le rythme alors que le corps tout entier envoie des signaux d’alerte, que les os font mal, que les articulations se rouillent, et qu’au plaisir de soigner et d’aider se substituent l’amertume et la lassitude d’un système incapable de prendre soin de ses soignants. Comment pouvons-nous continuer à soulager alors que nous sommes malmenés, dégradés, ignorés, que les arrêts de travail deviennent de plus en plus fréquents, avec la culpabilité qui nous étreint parce qu’on sait qu’on ne sera pas remplacé, et que nos collègues verront leur charge de travail augmentée ? La pénibilité de notre travail n’est absolument pas prise en considération. Comment allons-nous faire pour continuer d’exercer nos fonctions jusqu’à soixante-quatre ans dans des conditions de travail, physiques et psychologiques, difficiles ? Les arrêts maladie risquent de se multiplier et, finalement, coûteront sans doute plus cher à l’état qu’un départ en retraite anticipé. De plus, nous partirons épuisés, avec une retraite dérisoire qui ne nous permettra pas de vivre en toute quiétude, pendant que certains gestionnaires, soutenus par le gouvernement, qui auront allègrement fait fortune sur le dos de leurs anciens et de leurs soignants, profiteront des bénéfices que nous leur aurons permis d’engranger.

Ce témoignage n’existe que pour démontrer combien la situation a finalement peu évolué en trois décennies : si les mouroirs n’existent plus, si les EHPAD, à quelques exceptions près, semblent modernes et accueillants sur les dépliants, il semble que derrière leurs murs, la vie ne soit pas toujours aussi joyeuse et insouciante qu’on veuille nous le faire croire. Aujourd’hui comme hier, dès leur entrée en établissement, les résidents n’ont plus d’autre choix que de se plier à des règlements inflexibles ; les soignants sont toujours en nombre insuffisant et leurs conditions de travail n’ont que peu évolué. Tant qu’il existera encore des endroits où nos vieux seront entassés dans de tristes salles communes devant une télé aux programmes insipides sans que personne ne se préoccupe d’eux, il faudra continuer d’en parler. Comme je l’ai raconté, j’ai connu ces lieux, j’ai vu des êtres humains auxquels personne n’adressait la parole, parqués dans un coin en attendant d’être nourris, puis couchés, sans un regard. Je parle d’un VRAI regard, de celui qui dit à l’autre : « je te vois, je t’entends, tu n’es pas un simple corps que je bascule du lit au fauteuil et vice-versa,  mais un humain que j’accompagne ». Faire l’offrande d’un regard, d’un mot, d’un sourire, ça ne coûte rien et ça fait du bien, non seulement à celui ou celle qui le reçoit, mais aussi à celui qui le donne. J’entends encore trop souvent des soignants et des usagers raconter l’enfer des EHPAD. Il existe pourtant des  responsables impliqués qui tentent, avec les pauvres moyens qu’on leur octroie, d’épauler et de défendre les droits élémentaires de leurs résidents et de leur personnel. J’ai moi aussi été maltraitante, par lâcheté, par ignorance, mais surtout pressée par la nécessité d’aller toujours plus vite. C’est cette maltraitance institutionnelle dont tout le monde parle aujourd’hui, et pour y mettre fin, ce dont on a un besoin urgent, c’est de personnel. Bien-sûr, il y aura toujours des professionnels indélicats, brusques et inadaptés, mais si nous redonnons aux générations à venir, l’envie de choisir ce métier, si nous leur assurons des conditions de travail correctes et des salaires décents, nous aurons alors la possibilité de  traquer les “bêtes noires” et de les renvoyer.

J’aime cependant profondément mon métier et je le défendrai toujours. Il m’a apporté, et m’apporte encore, beaucoup de joie et de fierté et si je ne peux cacher qu’il est parfois pénible et contraignant, je n’ai jamais regretté de l’avoir choisi.

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La charte des droits des personnes âgées.


La Charte des personnes âgées dépendantes a été élaborée en 1999 par la Fondation nationale de gérontologie et par le ministère de l'Emploi et de la Solidarité. L'enjeu de cette charte est de faire reconnaître la personne âgée dépendante comme un sujet de droit. Elle met l'accent sur la qualité de vie car la maison de retraite est le lieu de vie principal des personnes âgées qui y résident. Voici les principaux points de ce texte :
Choix de vie : toute personne âgée dépendante garde la liberté de choisir son mode de vie.
Domicile et environnement : le lieu de vie de la personne âgée dépendante, domicile personnel ou établissement, doit être choisi par elle et adapté à ses besoins.
Une vie sociale malgré les handicaps : toute personne âgée dépendante doit conserver la liberté de communiquer, de se déplacer et de participer à la vie de la société.
Présence et rôle des proches : le maintien des relations familiales et des réseaux amicaux est indispensable aux personnes âgées dépendantes.
Patrimoine et revenus : toute personne âgée dépendante doit pouvoir garder la maîtrise de son patrimoine et de ses revenus disponibles.
Valorisation de l'activité : toute personne âgée dépendante doit être encouragée à conserver des activités.
Liberté de conscience et pratique religieuse : toute personne âgée dépendante doit pouvoir participer aux activités religieuses ou philosophiques de son choix.
Préserver l'autonomie et prévenir : la prévention de la dépendance est une nécessité pour l'individu qui vieillit.
Droit aux soins : toute personne âgée dépendante doit avoir, comme toute autre, accès aux soins qui lui sont utiles.
Qualification des intervenants : les soins que requiert une personne âgée dépendante doivent être dispensés par des intervenants formés, en nombre suffisant.
Respect de la fin de vie : soins et assistance doivent être procurés à la personne âgée en fin de vie et à sa famille.
La recherche, une priorité et un devoir : la recherche multidisciplinaire sur le vieillissement et la dépendance est une priorité.
Exercice des droits et protection juridique de la personne : toute personne en situation de dépendance doit voir protégés non seulement ses biens mais aussi sa personne.
L'information, meilleur moyen de lutte contre l'exclusion : l'ensemble de la population doit être informé des difficultés qu'éprouvent les personnes âgées dépendantes.

Source http://www.maisons-de-retraite.fr/

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BIBLIOGRAPHIE :

Delphine de Vigan: “Les gratitudes”, éditions JC Lattès
Naomi Feil et Vicki de Klerk-Rubin: “Validation© La méthode de Naomi Feil pour une vieillesse pleine de sagesse. Aider et accompagner les grands vieillards désorientés”, éditions Lamarre.
Vicki de Klerk-Rubin: “Validation, mode d'emploi: La méthode en pratique. Des techniques simples pour communiquer avec les personnes atteintes de  maladied'Alzheimer ou démences apparentées”, éditions Pradel.
•Elisabeth Kübler-Ross: “Accueillir la mort”, éditions Pocket; “La mort dernière étape de la croissance”, éditions Pocket.
•Marie de Hennezel: “Le souci de l'autre”, éditions Robert Laffont; “Nous ne nous sommes pas dit au revoir, le droit de mourir dignement”, éditions Pocket.
•Rosette Poletti: “Être proche-aidant c'est apprendre à danser sous la pluie plutôt que d’attendre la fin de l'orage, éditions Jouvence.       
•Colette Roumanoff: “Le bonheur plus fort que l'oubli, comment bien vivre avec Alzheimer”, éditions Points; “L'homme qui tartinait une éponge. Mieux vivre avec Alzheimer dans la bienveillance et la dignité”, éditions La Martinière; “Alzheimer: accompagner ceux qu'on aime (et les autres), éditions J’ai lu, collection Librio idées.

 

MERCI

A Jacques et Colette, mes parents qui me manquent tant.

A  Alice et Coline, mes merveilleuses filles, qui ont supporté pendant toute leur enfance, mes horaires de dingue, mes absences, mes  angoisses et mes humeurs, sans jamais m’en faire le reproche.

A David, mon adorable mari qui m’a révélée à moi-même et depuis m’encourage chaque jour à rester fidèle à ce que je suis.

Aux centaines de patients et résidents dont j’ai croisé la route et qui m’ont accordé leur confiance. Nombreux sont ceux qui, sans le savoir, m’ont aidée à garder le cap et l’espoir.

Et merci bien sûr à tous les soignants, passés, présents et à venir.