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A propos

Je totalise 35 ans de soins dont 26 auprès des personnes âgées.

Aide-soignante pendant 23 ans, puis animatrice en gériatrie avec spécification en accompagnement de fin de vie et praticienne en Validation® ( méthode Naomi Feil ), j’ai milité pendant de longues années pour la bientraitance et les soins palliatifs .

J’ai vécu à travers les yeux des âgés l’indifférence, les maltraitances et la mort solitaire. Au fil des ans j’ai pu voir les esprits évoluer, des soignants arriver et tenter de  révolutionner ce monde un peu fermé de la gériatrie en apportant de l’humanité avec une réelle envie d’apporter un souffle nouveau et bienveillant dans la prise en charge de nos âgés.

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PAGE FACEBOOK :
https://www.facebook.com/mona.f.chauvin?fref=ts

PRESSE :
http://www.aide-soignant.com/article/ressources/actualites/as/frederique-ou-engagement-bouleversant-aide-soignante

http://www.aide-soignant.com/article/ressources/a-la-une/as/maltraitance-vue-par-aide-soignante

LIENS :
https://fr.wikipedia.org/wiki/Elisabeth_Kübler-Ross

https://fr.wikipedia.org/wiki/Marie_de_Hennezel

https://fr.wikipedia.org/wiki/Rosette_Poletti

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Soignante en devenir …

De toutes ces années passées dans les soins, 26 furent consacrées aux personnes âgées. C’est dans les maisons de retraite qu’il est le plus difficile d’obtenir une reconnaissance professionnelle, tant auprès du corps médical et paramédical qu’auprès du public. Il est de bon ton aujourd’hui de parler du troisième âge et de lui donner enfin une place dans la société ( voire de lui octroyer le droit d’exister ), mais ce ne fut pas toujours le cas. Et même si de nos jours les gouvernements successifs nous donnent l’impression de vouloir améliorer les conditions des âgés, ils parlent beaucoup mais agissent peu ! Je me souviens de Nicolas Sarkozy disant que le problème dans les EHPAD n’était pas le manque de personnel mais une mauvaise organisation des soignants. Il est bien évident que ce monsieur et ses comparses n’ont probablement jamais mis les pieds dans les maisons de retraite publiques et que leurs parents n’auront sans doute pas eu à y finir leur vie.
Le travail des aide-soignants en France est difficile, autant physiquement que psychologiquement. Il nous faut faire face à la détresse humaine, à la souffrance, à la mort, mais aussi affronter le regard des autres, ceux qui ne le connaissent pas et nous réduisent à des  » nettoyeurs de corps et videurs de bassins » alors que ce n’est qu’un minuscule aspect de notre profession.
Et que dire de certains de nos supérieurs hiérarchiques, imbus d’eux-même, qui usent et abusent de leur petit pouvoir.
Je dis bien « certains », mais ils existent. Comme dans toute profession, il y aura toujours celui ou celle qui sera emporté(e) par l’ivresse du pouvoir et le testera sur ses subalternes. Je me souviens par exemple de cette collègue infirmière m’ordonnant de ramasser un papier qu’elle avait fait tomber, ou de cette autre qui exigea que je lève une dame de 101 ans, en fin de vie, et que je l’amène au réfectoire, ou encore de ce directeur qui avait décidé que les vieux n’auraient droit qu’à UN morceau de pain, et malheur à nous si nous passions au-dessus de ses ordres, et j’en passe…
Aurais-je tout de même choisi cette profession si j’avais su à l’avance toutes les souffrances, les frustrations et les combats que j’aurais à vivre et à mener au cours de ma carrière ? Je pense que oui. Mon année d’apprentissage dans des stages parfois difficiles ne m’ont jamais découragée!

D’aussi loin que je me souvienne, confirmé plus tard par mes parents, j’ai toujours passé beaucoup de temps avec des « vieux » (vieux voulant dire « qui a eu beaucoup de vie » et n’ayant rien de péjoratif) durant mon enfance.
Comme cette voisine à qui j’allais rendre visite. Je devais avoir 7 ou 8 ans. J’aimais aller chez elle l’écouter me raconter sa vie. Nous partagions quelques biscuits en papotant, elle me montrait ses bibelots, ses photos puis je rentrais chez moi.
Il y avait aussi ce très vieux monsieur qui habitait un peu plus bas de chez nous lorsque nous venions en vacances dans la maison familiale d’un petit village de Haute-Savoie. On l’appelait » Jean de l’Arête ». Il avait 90 ans. C’était un homme solitaire et bougon. Je ne me souviens plus des circonstances qui m’ont fait me rapprocher de lui, j’étais une enfant de 9 ans plutôt joyeuse mais assez solitaire. J’allais chez lui dès le matin, j’aimais passer le balai, préparer son café (chose que je ne faisais pas chez nous ce qui désespérait mes parents) ou l’accompagner faire ses courses. Nous ne parlions pas vraiment, nous n’en avions probablement pas besoin.
Je crois que mon attachement à ce vieux monsieur est à l’origine de ma première prise de conscience de notre condition de mortels.
J’ai appris un jour qu’il avait chuté en sortant d’une voiture et s’était cassé le col du fémur. Hospitalisé, il est mort peu de temps après.
Il est probable que c’est à ce moment précis que mon avenir professionnel s’est dessiné.
« Jean de l’arête » était mort seul  (dans les années 70 on était très loin de la simple notion d’accompagnement ), n’ayant plus de famille pour lui tenir la main. Personne pour lui dire au-revoir. Cela m’avait bouleversée.
Son décès m’avait attristée bien sûr mais j’avais conscience de son grand âge et de sa fragilité. Ce qui me révoltait était qu’il soit mort dans une triste chambre d’hôpital et dans la solitude.
Durant les années qui ont suivi je ne l’ai jamais oublié.
Chaque fois que nous venions en vacances, passant devant sa maison j’avais une pensée pour lui. Aujourd’hui encore, 43 ans après, je ne peux la voir sans me rappeler de lui.

Mes années d’adolescence furent chaotiques, j’étais une mauvaise élève, les études ne m’intéressaient pas, mes parents ne semblaient pas s’en inquiéter et me laissaient faire à ma guise.
J’ai tendance, en repensant à toute cette période peu glorieuse, à me dire que la chance ou le destin ne m’avaient pas oubliée !
A 20 ans, toujours dépendante de mes parents, je pointais au chômage et ne pensais qu’à la fête, jusqu’au jour où l’ANPE ( pôle emploi arrivera des années plus tard ) me trouva un poste d’aide-soignante dans une clinique chirurgicale qui fut déterminant pour la suite.
J’aimais le contact avec les patients, mais j’étais encore jeune et novice, je n’avais aucune formation et pas de diplôme.
Je n’avais jamais mis les pieds dans une clinique ou un hôpital.
On m’a juste montré très rapidement comment faire une toilette pour ensuite me laisser me débrouiller.
Nous étions au début des années 80, on ne parlait pas d’accompagnement de fin de vie et les cliniques n’étaient que des entreprises a but lucratif.
Je ne voyais pas beaucoup d’humanité autour de moi.

Les patients étaient rois, il fallait répondre sans tarder aux sonnettes et se soumettre à leurs exigences. Ils avaient tous les droits car « ils payaient ». Malgré ça il n’y avait ni écoute ni réel soulagement, j’en ai pour exemple cette femme qui sonnait souvent et qui avait sans doute surtout besoin de présence. J’avais pris un moment pour parler avec elle, très vite rappelée à l’ordre par ma surveillante…La douleur n’était pas soulagée aussi aisément qu’aujourd’hui car la morphine était encore considérée comme une drogue et on ne l’administrait que rarement de peur de rendre les gens « accros » ! Une de mes connaissances m’avait parlé d’un ami décédé dans des souffrances abominables parce que sa propre famille avait refusé jusqu’au bout qu’on lui donne de la morphine, celle-ci étant une drogue dure (sic).
Je suis restée 3 mois à ce poste, mon tout premier emploi.
J’ai par la suite continué à chercher dans ce domaine !

En attendant, je pointais de nouveau au chômage.

Je commençais cependant à prendre ma vie en mains.
Ayant ouvert des droits pour percevoir les ASSEDIC, je quittai mes parents pour m’installer avec mon petit ami. C’est quelques mois plus tard que l’ANPE me proposa de suivre une formation rémunérée qui me donnerait la possibilité de passer mon diplôme d’aide-soignante.
Je dois reconnaître que j’ai d’abord hésité avant d’accepter car cette expérience m’avait laissé un sentiment de frustration et un souvenir amer. De plus je vivais avec facilité dans une certaine oisiveté que j’avais du mal à quitter, me contentant de quelques « missions intérimaires » dans un secteur totalement inintéressant mais qui ne demandait pas d’implication et surtout très bien payé.
C’est mon ami qui m’a persuadée de me lancer, me rappelant que si on me le proposait, c’est que mes recherches professionnelles se dirigeaient vers ce domaine et que j’avais aimé ce premier contact avec le soin.

J’étais donc partie pour des années d’exercice d’un métier difficile, souvent ingrat, absolument pas reconnu par les professionnels de la santé mais passionnant !

Juin 1985-octobre 1986

Je reprends  le chemin de l’école, avec une variante :  apprendre un métier et découvrir le monde paramédical à travers divers stages. Je me souviens d’une de nos professeurs qui nous présentait la profession comme « le plus beau métier du monde » !
C’est la même qui, quelques mois plus tard me dira en m’entendant discuter avec mes camarades de cours : « Quoi un père pasteur, une mère assistante sociale et ils vous laissent faire « ça » ? » Tout à coup, vu le ton et le terme employés »ça » devenait un métier presque méprisable probablement réservé, dans son esprit,  à une catégorie de personnes de culture et de classe moyennes.

Après mon pré-stage de quatre mois dans un centre d’accueil de moyens séjours où j’avais découvert l’univers gériatrique dans un milieu accueillant, humain, équipé en matériel médical et en personnel soignant, je découvre lors de mon tout premier « poste » l’horreur des hospices…
Anciennement dirigé uniquement par des soeurs, il en reste quelques unes, dont la surveillante du service dans lequel je suis affectée !
Une femme aigrie, frustrée et dure.

Les « vieux » sont parqués dans une immense salle commune avec un couloir central et des rangées de lits de chaque côté. Les toilettes des « résidents » sont sommaires, on ne les habille jamais et ils ne quittent pas le service. On les transfère du lit au fauteuil et vice-versa sans les regarder, sans leur parler. Certains même passent la journée sur une chaise percée, ce qui évite au personnel d’avoir à remplacer des vêtements souillés.
Je ne comprends pas ce que je fais là, c’est tellement loin de mon idéal et de ce que j’avais connu.
Ici les vieux n’ont plus d’humains que le nom.
C’est là que j’ai eu mon premier réel contact avec la mort. Elle s’appelait Mireille. Comme beaucoup d’autres, elle ne parlait pas. Un matin, alors que mes collègues prenaient encore leur café, je commençais mon service. En m’approchant de Mireille, je lui trouve un visage étrange, j’écoute, je n’entends rien, je ne trouve pas de pouls. J’appelle alors les soignants présents, leur disant que je crois que:  » Mireille est morte ». Ils rient, me disent que je n’y connais rien mais j’insiste, alors ils se décident à s’approcher et constatent effectivement son décès.
Je ne lis ni émotion ni compassion sur leurs visages, rien, comme si la vie de cette dame n’avait jamais eu aucune importance. J’étais choquée, révoltée et surtout triste.
Je vivais mon premier décès et je découvrais que non seulement on mourait seul mais en plus dans une indifférence totale, j’étais ulcérée !
A la décharge des soignants dans ces années-là, il convient de préciser que le travail qu’on leur demandait était peu valorisant et rarement en adéquation avec ce qui aurait dû être principalement des actes de soin. Nous passions plus de temps à récurer les sols qu’avec les « résidents ». Avec le recul je réalise que dans des conditions de travail démentielles, avec des services surchargés, des horaires épuisants, du personnel peu formé à qui on demande d’être performant et de ne surtout pas « travailler avec ses sentiments », il était finalement plus aisé de s’endurcir et de ne plus exprimer la moindre sensibilité pour ne pas craquer émotionnellement !

Dans ce même service j’ai connu presque simultanément ma première grande joie et mon premier gros chagrin professionnels:
Elle s’appelle Andréa.
C’est une toute petite dame qui reste alitée toute la journée.
Elle a de grands yeux tristes, ne parle plus depuis des années et garde ses poings fermement serrés. Lorsque je l’aide à manger, je la regarde, je lui souris et nous échangeons de cette façon. Je sens qu’entre nous quelque chose de timide, d’indéfini est en train de se passer. Je la trouve belle, je le lui dis car je sais qu’elle m’entend. Mes collègues se moquent un peu, me disent que je me fatigue inutilement, qu’Andréa n’a pas dit un mot ni desserré les poings depuis des années et qu’il n’y a rien à espérer.
Mais je n’essaie pas de changer les choses, je suis juste là, présente, attentive et même aimante ! Je suis révoltée chaque fois que je vois notre infirmière principale, cette religieuse censée faire preuve de bonté et de douceur, s’acharner à essayer de la perfuser sans jamais trouver la moindre veine. Les bras d’Andréa sont meurtris et couverts d’ecchymoses. Comme toute élève désireuse d’apprendre je pose des questions, notamment celle de savoir s’il n’est pas possible de piquer ailleurs que dans le bras lorsque les veines deviennent trop fragiles. J’avais déjà entendu dire qu’on pouvait poser des voies veineuses dans le pied et je voulais simplement savoir si c’était également possible chez les personnes âgées, ce qui aurait pu être une alternative dans le cas d’Andréa.
Que n’avais je pas fait là ? Je suis immédiatement rabrouée, traitée de petite prétentieuse osant mettre en doute les capacités de ma chef. Pour elle il ne faisait aucun doute que ma question fut en réalité une sorte de mise en doute de ses capacités professionnelles…
Un matin, alors que je lave les mains d’Andréa en passant doucement mon gant à travers ses doigts serrés, elle me regarde, ouvre brièvement sa main et me murmure « merci ». Ce moment reste gravé dans ma mémoire et chaque fois que j’y pense je ressens encore cette petite boule d’émotion au fond de mon ventre. Cela peut paraître si peu mais c’était, et c’est à chaque fois, une petite victoire et surtout un grand bonheur.
Ce sentiment de victoire semble prétentieux, mais je crois que dans ce métier il est important voire nécessaire de viser haut et d’espérer, par les soins et l’attention que nous accordons à nos patients, obtenir ce qui peut paraître impossible, car c’est ce qui nous permet justement de rester dans une relation humaine.

J’ai fait confiance au lien qu’il me semblait avoir tissé avec Andréa et j’ai cru, contrairement à mes collègues qui pourtant la connaissaient depuis bien plus longtemps que moi, que le simple fait d’être dans une relation d’empathie pouvait contribuer non seulement à lui apporter un peu de réconfort, mais aussi provoquer une réaction.
Andréa est morte quelques jours plus tard, ce furent mes premières larmes. Je ne l’ai jamais oubliée, il m’arrive encore fréquemment de penser à elle car elle a contribué sans le savoir à mon désir de m’accrocher et de continuer.
Il y en aura bien d’autres !
Pour revenir un instant sur la religieuse/surveillante du service, il lui arrivait de débarquer dans le service lors de la distribution d’un petit goûter et de décider qui des pensionnaires y aurait droit ou non. Je ne l’ai jamais vue poser un regard bienveillant sur ces personnes fragilisées qui étaient normalement sous sa protection et dont elle n’avait que faire.
A la fin de ma période de stage, elle m’a dit espérer que je n’obtienne pas mon diplôme.
Elle fut évidemment la première personne que je suis allée voir, en possession du précieux certificat, pour lui dire que le bon temps de la suprématie des vieilles soignantes aigries était révolu (sic). J’en ai retiré une certaine satisfaction en la voyant pâlir de colère mais dans l’incapacité de répondre.

Fort heureusement, j’ai aussi connu des affectations dans des services formidables.
Par exemple cette petite maison de retraite à Linselles. Un lieu de vie agréable et accueillant.
Le rez de chaussée est réservé aux résidents nécessitant une prise en charge et des soins importants, mais les étages accueillent des personnes et des couples autonomes logés dans des petits studios.
Nous passons les voir principalement le matin au réveil et le soir au coucher.
Dans la journée nous apportons leurs repas et leurs médicaments, et restons toujours disponibles en cas de besoin, mais ils sont totalement libres de vivre leur vie comme ils l’entendent.
La directrice est charmante et très présente. Elle me reçoit dans son bureau dès le premier jour et me demande quelles sont les techniques de soin qui me sont les plus difficiles à maîtriser afin de me les faire pratiquer régulièrement.
Elle vient chaque jour en personne me faire mettre en application les gestes professionnels en situation d’examen, jusqu’à ce que je les connaisse parfaitement. Une personne rare dans ce milieu où les responsables d’établissement privilégient généralement le rendement et ne s’intéressent ni à leur personnel ni à leurs résidents, et encore moins aux stagiaires. Je regrette de ne pas avoir retenu son nom car durant toute cette année de formation, elle fut la seule à être aussi impliquée dans l’apprentissage des techniques et à m’accorder de son temps pour me former correctement.
Pour l’anecdote, un matin à 6h30, l’infirmière me fait participer à un soin d’escarre fessière.
La nécrose est importante et le sacrum est atteint. A l’époque, les soins d’escarres se font à l’éther ( j’ai aussi connu les glaçons, avant l’apparition de produits tels que le « sanyrène » )
Je suis à jeun, c’est la première fois que je vois une nécrose aussi impressionnante et la combinaison des odeurs d’éther et de putréfaction ajoutée aux hurlements de douleur de la dame avec en plus l’estomac vide, me font rapidement tourner de l’oeil. J’ai juste le temps d’atteindre la fenêtre pour prendre un peu d’air avant de m’écrouler.
J’ai honte, mais mes collègues sont compréhensives et me rassurent, je ne suis ni la première, ni la dernière.

 

Après Linselles c’est un univers complètement différent qui m’attend: la réanimation.
Là encore une équipe accueillante et prévenante qui m’entoure et veille à me préparer à la difficulté d’un travail auprès de patients pour la plupart inconscients.
J’apprends la méticulosité des soins, la douceur des gestes et je constate chaque jour l’attention permanente des médecins, des infimier(e)s et des aide-soignant(e)s.

C’est dur.
Je n’ai que 22 ans et je côtoie chaque jour la souffrance et la mort de personnes de tous âges.
C’est un milieu qui m’est totalement inconnu, tout est aseptisé, il n’y a littéralement pas de vie, on ne croise aucun visiteur, on n’entend aucun bavardage en passant devant les chambres. Il y a toutes ces machines qui maintiennent en vie, comme on en voit dans les films et les premiers jours c’est terriblement angoissant.
Je constate la bienveillance de mes collègues aussi bien envers les patients qu’avec leurs collaborateurs. Dans ce service, on ne travaille jamais seul.
Pour chaque patient nous sommes au minimum deux au moment des soins.
Les personnes sont inconscientes mais le personnel leur parle, leur explique ce qui les entoure, ce qu’on leur fait. C’est quelque chose qui m’a profondément marquée !

Je ne sais si ça vient de là, mais plus tard, lorsque j’aurai à prendre soin de personnes en fin de vie, leur parler sera une priorité. Et je continuerai par-delà la mort. Sachant que quelques minutes ou quelques heures avant je parlais à une personne certes inconsciente, mais vivante, il m’est impossible d’accomplir les soins post-mortem sans encore m’adresser à elle, continuer à la rassurer, comme si son esprit était encore dans la pièce et pouvait m’entendre.
J’imagine déjà les sourires que mes propos peuvent susciter, mais ça n’a rien de religieux ou de spirituel. Je suis agnostique et j’ai pour principe que, ne sachant pas, autant agir au mieux.
Certains des accompagnements que j’ai fait m’ont amenée à me poser la question de la vie après la mort alors il est important dans les derniers soins de conserver une forme de dialogue avec celui ou celle qui s’en est allé.
De toute façon, quelles que soient les croyances, un corps mérite d’être traité avec respect et délicatesse y compris après la mort.

Le tout premier patient dont je vais m’occuper en compagnie d’une infirmière et d’une aide-soignante est un homme de 50 ans plongé dans un coma profond.
Il est en état de mort cérébrale depuis une ou deux heures mais les machines restent branchées pour permettre à une élève infirmière de passer son examen de fin d’études.
Je ne sais pas si la famille avait été consultée. Je suppose que oui.
Le soin qu’elle devait pratiquer n’avait rien d’intrusif ou d’agressif, ne risquait pas de provoquer des douleurs et aura permis à une future infirmière d’obtenir son diplôme.

Le service accueille chaque jour de nouveaux patients:
Une femme qui en est à sa troisième tentative de suicide.
Un jeune garçon victime d’un accident de la circulation intubé et trachéotomisé dont je ne saurai pas s’il s’en est sorti.
Un enfant gravement brûlé.
Et tant d’autres encore…
C’est terrible et pourtant j’adore ce stage, même si je sais d’emblée que je ne travaillerai jamais en réa ou aux urgences.  Je n’en ai psychologiquement pas la carrure. Il faut beaucoup de courage pour faire carrière dans les services d’urgence et de réanimation et j’ai une admiration sans borne pour tous les professionnels qui choisissent cette voie.
Chaque matin je me lève angoissée, l’estomac noué et les jambes flageolantes. J’ai terriblement peur de ce que la journée me réserve.
Mais je suis heureuse et fière de suivre ce stage, c’est une étape importante dans mon apprentissage du métier.
Le chef de service est très proche de son équipe, toujours à l’écoute. Il veille à ce que nous prenions des pauses fréquentes, et la gravité des « cas » accueillis n’empêche pas que nous ayons des moments de détente et de rigolade.
Dans ce genre de service c’est vital.

Je me souviens en revanche d’un interne qui s’occupait d’une vieille dame dans le coma et qui « s’entraînait sur elle ».
Rien de commun avec le monsieur maintenu artificiellement en vie dont j’ai parlé plus haut. Ici je suis face à un futur médecin qui pratique de véritables actes chirurgicaux sur un corps inanimé mais dont le coeur bat toujours.
Tout ce que je vois du haut de mes 23 ans, c’est un corps qu’on « mutile ». Sans doute est-t’elle en état de mort cérébrale, je ne lui ai pas posé la question et il ne m’a rien dit.
A ce moment-là je ne peux tout simplement pas comprendre et encore moins accepter.
Elle lui servait de cobaye et cela m’horrifiait.
Il avait beau m’expliquer que c’était pour lui la seule façon d’apprendre, je lui répondais invariablement que si c’était ma grand-mère je le passerais à travers la fenêtre (sic).

Après trois semaines de réa, je monte de deux étages pour un service de chirurgie.
Là aussi je suis confrontée aux internes qui doivent pratiquer pour apprendre…
Je n’oublierai jamais l’un d’entre eux qui s’entête lors de plusieurs tentatives de ponction lombaire sur une jeune fille de 17/18 ans.
Il faut introduit une longue aiguille dans la colonne vertébrale afin de prélever du liquide céphalorachidien. C’est un acte médical délicat qui peut se révéler extrêmement douloureux lorsqu’il est mal exécuté.
Je suis placée face à la jeune fille qui fait le dos rond et que j’entoure de mes bras. L’interne s’y est pris à TROIS fois. Trois fois il a piqué sans parvenir à faire son prélèvement ! La pauvre hurlait de douleur, allant jusqu’à me mordre la cuisse. Alors qu’il se préparait pour une quatrième tentative j’ai craqué. J’ai exigé qu’il aille chercher un « vrai » médecin.
J’ai beau être, quoiqu’on en pense, d’un naturel timide et réservé, je ne peux supporter l’insupportable.
Etant une simple élève aide-soignante, est-il utile de préciser que cela m’a valu un rapport de stage relativement défavorable ?

Tout comme lors de mon passage en maternité que j’ai détesté.
On m’appelle « la stagiaire », je n’ai pas de prénom, le personnel dans son ensemble est désagréable, prétentieux et raciste. Les auxiliaires se moquent des femmes arabes qui veulent accoucher debout,  elles les insultent et les méprisent.
De plus c’est un service qui ne m’intéresse absolument pas. Les bébés ne me touchent pas particulièrement et je trouve le travail insipide.

Un jour alors que je suis dans la chambre d’une toute jeune fille (probablement pas plus de quinze ans), la sage-femme entre  avec son bébé et le lui met dans les bras en lui disant méchamment : « tu voulais une poupée, la voilà ! ».
La gamine est en larmes. Quant à moi, je suis estomaquée !
Je ne prends pas le temps de réfléchir avant de dire à cette femme que rien ne l’autorise, ne serait-ce que déontologiquement, à porter un jugement et qu’elle ne sait rien de l’histoire de cette jeune fille.
Evidemment toute l’équipe m’est tombée dessus. Je ne terminerai pas ce stage, bien que ce ne soit pas dans mes habitudes, je me suis fait mettre en arrêt de travail.

J’ai obtenu mon CAFAS (certificat d’aptitude aux fonctions d’aide-soignante) le 22 octobre 1986.
Certes, ce n’est pas un BAC et encore moins un diplôme universitaire, mais ce petit bout de papier allait me permettre d’intégrer des services de soins différents tout au long de ma vie professionnelle, de suivre des formations et d’évoluer dans ma carrière avec de telles satisfactions que je ne regretterai jamais d’avoir choisi cette voie.
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La vie active…

Diplôme en poche, me voilà à la recherche d’un emploi.
L’hôpital dans lequel j’ai suivi mes cours m’avait clairement fait comprendre qu’il n’y aurait pas de poste pour moi. Mes « coups de gueule » et mes remarques n’avaient pas beaucoup plût en haut lieu, même s’ils étaient tout à fait justifiés.

Je dégote mon tout premier emploi dans un hospice à Roubaix.
A l’essai pour tout le mois de décembre.
Comment décrire cet endroit qui n’a rien d’un lieu de vie ?
Le service dans lequel je travaille est situé sous les toits. Il est triste, sombre, miteux.
Il n’y a pas de fenêtres, juste des lucarnes, les pensionnaires ne peuvent donc pas regarder dehors, et comme ils ne sortent jamais, pour certains ça fait des années qu’ils n’ont pas vu la lumière du jour.
Ils ont oublié ce qu’était la caresse du vent, la chaleur du soleil ou la fraîcheur d’une averse.
Une fois entrés dans ce service, il n’en sortiront jamais et ne verront plus la lumière du jour.
C’est un enfermement total.

Je ne pensais pas possible de connaître pire que ce que j’avais vu auparavant mais je me trompais…

Nous sommes en décembre 1986, ce n’est pas si loin !
Il y a quelques chambres individuelles, mais la majorité des vieux  sont dans une salle commune, un dortoir.
Comme à l’hospice de Tourcoing où j’avais été en stage, les toilettes sont succinctes, effectuées à la chaîne. Les personnes sont ensuite installées systématiquementsur une chaise percée, en chemise d’hôpital, et  y restent jusqu’au soir.

Il n’y a même pas de paravent permettant de les isoler au moins durant la toilette afin de leur préserver un peu d’intimité et de dignité.
Là encore, tout est effectué rapidement, sans un regard, sans une parole gentille. Les personnes sont dénudées à la vue de tout le monde, c’est une humiliation permanente. A l’époque, je ne suis pas sûre que je mesurais réellement la gravité de ce qu’on faisait subir à ces personnes. Il n’y avait pas la moindre parcelle de considération envers elles; en arrivant dans cet endroit elles avaient perdu toute humanité aux yeux du personnel (je n’ose même pas employer le terme de soignant)
Le matin, on leur sert une espèce de bouillie faite avec du café et/ou du lait dans lequel on écrase des biscottes ou du pain.
Tous les midis et tous les soirs ils ont droit à un mélange infâme de purée-jambon haché, y compris les 24, 25 et 31 décembre.
Je me sens terriblement impuissante.
Les soignants sont épuisés, ils n’ont ni la force ni la volonté de réagir.
Nous devons nous-même faire toute la vaisselle à la main, et laver les longs couloirs au savon noir, à genoux par terre. Il est absolument impossible de passer du temps auprès des pensionnaires.
Je sais, ça paraît impossible et pourtant…
Un peu avant la fin de ma période d’essai, je suis victime d’un malaise.
Pour accéder aux urgences il faut traverser d’immenses couloirs en sous-sol, ça prend un temps interminable et je crois vraiment que je suis en train de mourir.
Tension à 25, tremblements, sueurs froides. En réalité une grosse crise d’angoisse si j’en crois le médecin.
Je réalise que je suis incapable de tenir dans de telles conditions, je ne peux psychologiquement pas travailler dans cette atmosphère viciée, une totale absence de chaleur humaine, sans aucun espoir de faire évoluer les choses.
Le 31, ma période d’essai est terminée et on m’attend pour le lendemain 1er janvier 1987.
Ils m’attendront longtemps, j’ai décidé ne ne pas y retourner et je fais la morte. Pas très professionnel j’en conviens!
J’étais jeune et irréfléchie.  J’aurais dû demander un entretien, exposer les faits, exprimer ma désapprobation, agir en fonction des réponses et stopper toute collaboration avant la fin de ma période d’essai.
En ne le faisant pas, je me suis rendue complice de se qui se passait…

Entre 1987 et 1989, j’accumule les petites missions intérimaires:

un centre APF ( Association des Paralysés de France ) où je fais un remplacement d’un mois auprès d’enfants handicapés.
Peu habituée aux enfants, encore moins lorsqu’ils sont malades, je ne suis pas très à l’aise.
Agés de 6 mois à 15 ans, ils sont attachants. Certains ont des handicaps sévères, soit de naissance, soit suite à des accidents domestiques ou de la circulation.
Je me souviens de cette petite fille de 6 ans victime d’un chauffard qui avait pris l’autoroute à contre-sens. Ses parents en sont sortis indemnes. Leur fille était paralysée à vie.
Je n’oublierai jamais non plus ce jeune garçon de 15 ans transféré de l’hôpital où il venait de passer de nombreux mois, réanimé plusieurs fois et à jamais handicapé à la suite d’un choc frontal en mobylette avec un camion. Je revois sa souffrance, son regard et ses mains malhabiles attrapant son couteau ( en plastique )  pour essayer de se l’enfoncer dans le coeur en hurlant.
Et cet autre tombé du tracteur de son père qui est passé sur ses jambes et les a broyées…
Je me rappelle de chacun d’entre eux.
Mon travail consiste à les aider pour ce qu’on appelle communément les actes de la vie quotidienne, toilette, habillage etc, accompagner en cours ceux qui sont scolarisés et les autres aux ateliers de rééducation.
Je joue aussi souvent avec eux, ils ont des ressources inimaginables. J’ai par exemple été battue à plate couture au baby-foot par un gamin qui jouait avec ses pieds.
C’est très impressionnant de voir ces enfants, en général plutôts sereins face à leur  maladie. Ils sont joyeux, blagueurs, souriants la plupart du temps.
C’est une immense leçon de vie.
Je garde un souvenir tendre et ému de cette unique et enrichissante expérience.

J’enchaîne avec 3 mois dans une clinique chirurgicale à Roubaix.
J’y apprends beaucoup car les aide-soignants exécutent des gestes infirmiers, normalement interdits.

Nous faisons les injections, notamment les prémédications avant le bloc, ou les anticoagulants. Ce sont également les aides-soignants qui préparent les perfusions en mettant dans les solutions les produits indiqués; eux encore qui les changent chaque matin.
Ce qu’on nous demandait de faire et était totalement illégal et dangereux. Je ne crois pas qu’aujourd’hui on délègue encore ces tâches aux aide-soignants. Nous étions complètement inconscients d’accepter d’endosser de telles responsabilités.
J’ai adoré le travail, mais il règnait dans ce service une ambiance détestable. L’infirmière responsable est une ancienne religieuse, autoritaire et désagréable (encore une). Quant à mes collègues, deux d’entre elles font la loi, elles sont antipathiques et parfois maltraitantes mais personne n’ose parler.
L’une d’elle tout particulièrement. Nous avions une dame en fin de vie dont l’agonie durait. Pendant la toilette ma collègue la mobilisait de façon énergique, pas véritablement brutale mais sans aucune douceur, disant que cela « aiderait le coeur à lâcher » (sic). Là encore, je n’ai pas eu le courage de réagir et de dénoncer, me faisant sa complice  et aujourd’hui encore j’en ai honte. Ce n’est que quelques années plus tard que je vais m’aguerrir et enfin défendre les intérêts et les droits des patients, en même temps que les miens.

1988, retour aux sources.
Je postule dans la clinique où j’ai débuté.
Là où tout a commencé.
Candidature spontanée, convocation, embauche pour plusieurs contrats intérimaires.
Cette fois je suis dans le service de convalescence.
Excellente ambiance, notre  surveillante est exigeante mais juste.
J’y suis restée 6 mois, jusqu’à mon déménagement en Haute-Savoie.
J’aime ce travail, il est varié, mes collègues sont devenues pour certaines des amies, et il n’y a pas de maltraitance. L’équipe est soudée, solidaire et nous sommes vraiment complémentaires. Le dimanche les chirurgiens et les cardiologues de garde nous offrent toujours un énorme gâteau parfois accompagné d’une bouteille de champagne.
Les week-end sont longs et fatigants car nous travaillons 12 heures d’affilée le samedi et le dimanche, mais toujours dans une ambiance chaleureuse et détendue.
Je me « familiarise » avec la mort. Je sais, cela paraît terrible, mais le mot n’est pas exagéré. Ce n’est pas que je l’accepte ni que  je suis devenue indifférente ou que je me suis endurcie, non. Mais étant obligée de vivre des décès, je dois m’adapter et essayer d’assister au mieux les patients.
A cette époque je n’ai pas encore la notion d’accompagnement de fin de vie, je suis encore une débutante et n’ai encore jamais entendu parler de soins palliatifs.
J’apprends à me protéger tout en conservant ma sensibilité.

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Je découvre aussi la force de l’esprit sur le physique avec une dame qui vient d’être amputée d’une jambe. La seconde commence à se gangréner et il faut envisager une seconde amputation.
Elle dit préférer mourir que ne plus avoir de jambes.
Dès le retour du bloc opératoire, Madame B s’emmure dans le silence, garde les yeux fermés et refuse de s’alimenter.
Elle plonge rapidement dans le coma.
Pour moi, ce n’est pas un simple « syndrôme de glissement« , mais une forme de suicide.
Par la seule force de sa volonté et le refus perdre son indépendance, cette femme a choisi de mourir.
J’allais revivre ça d’une manière différente de longues années après, avec ma maman…

Un autre épisode m’a profondément marquée: le décès d’une femme encore jeune survenu brutalement lors d’un examen cardiaque précédent une intervention.
Le cardiologue n’a pas pu la sauver et il est en larmes.
C’est la première fois que je vois un médecin se laisser aller à exprimer son émotion. Jusqu’à ce jour, je les trouvais plutôt fermés et peu concernés par la souffrance de leurs patients, voire parfois un peu méprisants.
Sa détresse me touche.

J’ai une amie dans le service, Valérie.
Lorsque j’ai quitté la clinique pour émigrer en Haute-Savoie, c’est avec elle que j’ai passé ma dernière journée dans le Nord.
Les premiers temps on s’écrivait puis le temps passant, comme souvent les courriers se sont espacés puis ont cessé.
Ce n’est que quelques années plus tard que j’ai appris sa disparition. Elle avait mis fin à ses jours 2 ans auparavant.
C’était une excellente aide-soignante, une personne attachante et c’est grâce à elle que j’ai pu faire ma place dans le service.
Valérie, je ne sais pas si là où tu es tu peux m’entendre ou me voir, mais je ne t’ai jamais oubliée !

En haute-savoie…

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En février 1989, je pars m’installer en Haute-Savoie.
Mes parents y ont leur chalet où j’ai passé toutes mes vacances d’enfant.
C’est là-bas que j’ai connu enfant celui qui a sans doute été à l’origine de mes choix professionnels et dont j’ai déjà parlé, « Jean de l’arête ».

Durant les vacances de Noël, je me suis présentée pour un poste de nuit dans une maison de retraite de la région et j’ai tout de suite été embauchée.
Le temps de rentrer dans le Nord, casser mon contrat avec la clinique, préparer mon déménagement et me voilà partie pour une autre vie.
J’ai tout quitté sans le moindre regret.
C’était de toute façon nécessaire à mon équilibre et il fallait, pour des raisons personnelles, que je reparte à zéro.

Je commence mon nouveau travail le 1er mars. Je ne le sais pas encore mais je suis partie pour 11 années d’enfer, d’embûches, de prises de conscience et d’angoisse.
Mais ce sont toutes ces difficultés, tous ces tracas qui me feront finalement avancer et évoluer professionnellement.

Pour faire la connaissance de la maison et des résidents, je travaille un mois de jour car la nuit je serai seule.
Pas de médecin, pas d’infirmière, UNE aide-soignante pour 66 résidents, dans un établissement isolé en campagne, vétuste et peu sécurisé (il sera refait à neuf 3 ou 4 ans plus tard).
Je pensais avoir connu toutes les aberrations durant mes stages ou lors de mon premier emploi à Roubaix. Je me trompais lourdement. Je crois que durant ces onze années j’aurais atteint le summum de tous les débordements pouvant avoir lieu dans une maison de retraite.

Le matin nous ne sommes que 4 aide-soignantes pour les 66 résidents dont la majeure partie nécessite une prise en charge totale ou partielle. Nous arrivons à 6h30 pour prendre les transmissions de notre collègue de nuit et commençons les soins dès 7h.

A partir de 8h30, les résidents doivent être attablés devant leur petit déjeuner dans le réfectoire. L’aide aux repas pour les pensionnaires dépendants est bâclée. Nous ne leur laissons pas le temps de manger à leur rythme et c’est ainsi à chaque repas. Le plaisir de la nourriture est l’un des seuls qui reste pour certains d’entre eux, mais le manque de personnel et de temps les en prive. Il est déjà difficile d’avoir à dépendre d’autrui pour manger, mais la rapidité avec laquelle le personnel enfourne ( il n’y a pas d’autre mot) la nourriture en fait sans doute un moment d’angoisse!

Avec les années et l’expérience, je réaliserai combien est il est nécessaire de privilégier l’indépendance des personnes, notamment lors des repas. Peu importe la façon dont ils mangent, que ce soit avec les mains ou dans le désordre, l’essentiel est qu’ils aient du plaisir. Des années plus tard, arrivera le « manger-mains » encore peu pratiqué, avec des aliments conçus et présentés de façon adaptée pour que les couverts ne soient plus nécessaires et que les personnes désorientées, mal voyantes ou simplement en situation de handicap puissent manger sans aide et à leur rythme.

Un jour, je vois une collègue assise à côté d’une résidente lui donner une bouchée, puis se servir à même l’assiette en lui disant comme on le fait avec les enfants:  » une pour toi, une pour moi »(sic) et ainsi engloutir la moitié du repas de cette dame, sans que personne parmi ses collègues ne réagisse, moi comprise !

Quelques années plus tard j’en entendrai une autre passer devant une résidente sans la servir, en lui disant: «  Toi tu es trop grosse, alors tu bouffes pas! » (resic)

Il était également assez fréquent que l’on prive de vin un résident qui s’était souillé et qu’il avait fallu doucher.

La cuisine est bonne, ce sont des petits plats mitonnés par les cuisinières, à l’ancienne. Des bourguignons qui mijotent pendant des heures, des soupes consistantes et goûteuses, des légumes frais.

C’était avant que les services sanitaires n’imposent des normes d’hygiène et d’asepsie draconiennes qui n’étaient à mon avis pas forcément nécessaires dans un établissement pour personnes âgées. Les maisons de retraites ne sont pas des hôpitaux mais des « lieux de vie ».

D’ailleurs de toute ma vie professionnelle je n’ai jamais vu de personnes âgées aussi souvent victimes de problèmes intestinaux que depuis qu’on a imposé ces règles d’hygiène excessives.

Comment une personne fragilisée par le grand âge peut-elle combattre le moindre petit virus si elle vit dans un univers complètement protégé et aseptisé alors que nous savons qu’ils pénètrent d’une manière ou d’une autre dans l’organisme et que nul n’est à l’abri d’une grippe ou d’une angine?

A mon avis, si le corps n’est plus habitué à réagir, s’il est en quelque sorte endormi parce que surprotégé, alors il tombe malade. La « nourriture aseptisée », en plus d’être nettement moins bonne et moins goûteuse, finit par fragiliser les intestins particulièrement s’ils n’y sont pas habitués.

Durant ce premier mois, j’ai donc constaté diverses situations proprement hallucinantes et difficilement imaginables. Les humiliations gratuites, les incohérences, le mépris étaient monnaie courante:

c’était le temps où l’on faisait encore couramment les lits en 3 alèses, nous n’avions pas encore les alèses jetables.

J’ai vu plusieurs fois des alèses souillées de selles être simplement retournées et non changées. Oui oui, vous avez bien lu !

Les bains étaient généralement donné l’après-midi: nous n’avions qu’une « salle d’eau » avec deux baignoires classiques identiques à celles que nous avons chez nous.

Aussi inconcevable que ça puisse paraître, on installait deux résidents par baignoire.

DEUX personnes dans UNE baignoire.

J’étais abasourdie, c’était le paroxysme  de tout ce que j’avais pu voir.

Il faut savoir que nous sommes dans un petit bled de campagne en Haute-Savoie, le personnel se connait bien, certains sont de la même famille, ils ont partagé les bancs d’école et, je le dis sans aucun mépris ou dédain, ils sont pour la plupart issus de familles de paysans plus familiarisés avec la terre qu’avec les relations humaines et beaucoup ne sont ni formés ni diplômés.

Pour la plupart d’entre eux c’est juste un gagne-pain, un salaire qui tombe à la fin du mois et ils n’ont je pense aucune conscience des humiliations subies par les résidents.

Dans les années 80, il était encore courant de n’attribuer aucune importance aux émotions et aux sentiments des personnes désorientées et je crois vraiment que les « vieux » étaient systématiquement catalogués comme des déments . De plus l’établissement accueillait autrefois  des malades mentaux très jeunes ce qui probablement n’aidait pas à faire la différence.

Nous avions par exemple un homme de 40 ans, JP, placé dans cet établissement alors qu’il était adolescent, ainsi qu’une dame elle aussi entrée très jeune, qui avait une mentalité de petite fille.

Heureusement, une fois que les locaux seront rénovés et que des nouveaux soignants arriveront, certaines de ces « pratiques » vont disparaître.

Certaines, pas toutes!

JP, même en étant retardé, n’en était pas moins un homme dans la force de l’âge. Il arrivait donc que l’on retrouve ses draps tachés, voire qu’on le surprenne en pleine masturbation. Si je peux concevoir que cela provoque une certaine gêne, il suffisait de tourner les talons, de changer les draps…là, on le réprimandait et on le punissait.

Des années plus tard, alors que nous aurons passé le second millénaire, j’entendrai encore ce genre de remarques absurdes concernant les besoins physiologiques  et sexuels des âgés : « C’est dégueulasse » ou encore  » dites-donc vous allez arrêter de vous tripoter espèce de cochon(ne) »(sic).

Encore un long sujet de débat que la sexualité des âgés qui aujourd’hui encore reste trop souvent tabou, mais je m’égare !

Pour moi qui viens de travailler 6 mois dans une clinique plutôt huppée, où l’on pratique de la chirurgie esthétique, c’est un véritable et terrifiant bond en arrière, un retour aux pratiques inhumaines que j’espérais avoir laissées derrière moi.

J’étais donc soulagée d’être en poste de nuit seule responsable de mes actes, et j’avais hâte de commencer.

Avril 1989:

je prends enfin mes fonctions de nuit.

Prise de poste à 21h.

Une fois relevées les transmissions de ma collègue et celle-ci rentrée chez elle, je verrouillais le portail et la porte d’entrée, précaution inutile sachant que l’établissement était en pleine campagne, encerclé par un simple grillage. Le portail était vieux, branlant et facilement escaladable et la porte d’entrée faite d’immenses vitrages tout simples. Je dois avouer que je ne me sentais jamais vraiment en sécurité seule la nuit dans ce lieu isolé!

Je préparais ensuite les traitements de nuit que je distribuais lors de ma première tournée et j’en profitais pour vérifier que chacun et chacune soit bien installé pour la nuit.

Il incombait aussi à l’aide-soignante de nuit de faire la vaisselle du dernier repas des résidents et de préparer les tables pour le petit déjeuner du lendemain, ce qui menait facilement à minuit, heure de la deuxième ronde suivie d’une autre vers 3 heures, puis de la toute dernière aux environs de 5h30.

A chaque passage, j’étais tenue de vérifier les « changes » des résidents, mais aussi d’en réveiller certains  pour les mener aux toilettes puis les recoucher.

J’avoue aujourd’hui qu’il m’est fréquemment arrivé de ne pas réveiller certains d’entre eux entre la première et la troisième ronde, estimant qu’il était certainement bien mieux de les laisser dormir plus longtemps.

A cette époque nous n’étions pas équipés: pas de lève-malade ( il arrivera en même temps que les travaux ), pas de lit médicalisé donc impossible d’installer les personnes en position demi-assise ou assise, pas de verticalisateur ( appareil servant à maintenir la personne en position verticale grâce à un système de sangles ).

Toute manipulation se faisait à la seule force des bras.

J’étais seule aussi pour gérer les résidents violents, malades, désorientés.

Nous pouvions tout de même si nécessaire appeler la directrice qui avait son logement de fonction proche de l’établissement ou, en cas de décès, la surveillante qui venait aider aux soins mortuaires.

Un matin, alors que j’essayais de raisonner un monsieur très agité celui-ci m’a coincée contre le mur et a commencé à m’étrangler.

Je n’arrivais pas à me dégager et j’avais vraiment peur.

C’est un autre résident tout à fait autonome qui, voyant de loin ce qui se passait, est arrivé en courant et a lui fait lâcher prise.

Merci Monsieur P…. je n’ai jamais oublié ce que vous avez fait pour moi.

Ce même monsieur est décédé d’un cancer quelques années plus tard. Je venais juste de terminer ma formation en soins palliatifs. J’ai suggéré de demander à son médecin de le mettre sous morphine pour soulager cette souffrance intolérable mais mon directeur m’a répondu texto : « Chauvin vous m’emmerdez avec vos soins palliatifs, de toute façon les vieux ça ne souffre pas! » ( sic )

Un soir un pensionnaire en pleine crise de démence,  a empoigné les fauteuils de la salle commune et les a jeté dans les fenêtres, il m’était impossible de l’approcher. J’ai dû appeler le médecin qui a réussi à lui faire une injection « au petit bonheur la chance », un peu comme dans un jeu de fléchettes.

Alors que j’étais enceinte de 6 mois une résidente est tombée de son lit. Elle n’avait aucun mal mais je n’arrivais pas à la recoucher car elle ne se mobilisait qu’avec une aide. A ce stade de ma grossesse je ne pouvais plus la soulever seule.  Je lui ai alors fait un matelas de fortune en empilant des couvertures et elle a terminé sa nuit ainsi.

Une autre nuit 3 dames sont restées bloquées dans l’ascenseurs pendant 2 heures. Coup de chance aucune n’a paniqué. Lorsque les réparateurs ont réussi à le débloquer, mes 3 résidentes s’étaient gentiment endormies.

J’ai malheureusement connu quelques « mésaventures » autrement plus graves.

Un soir vers minuit, je trouve un résident agité et très douloureux qui se plaint de douleurs abdominales insupportables.

Après quelques questions de base et une palpation de son abdomen je soupçonne une occlusion intestinale et dans le doute j’appelle son médecin traitant.

Celui-ci mécontent d’être dérangé refuse de se déplacer et me demande avec une pointe de mépris dans la voix si je suis devenue médecin.

Je décide alors d’appeler les pompiers et l’en informe, il est fou de rage mais au moins ça le pousse à venir!

Diagnostic : possible occlusion donc hospitalisation.

Le lendemain soir, j’apprends que le monsieur est décédé: occlusion sévère.

En revoyant le médecin en question quelques semaines plus tard je n’ai pas pu m’empêcher de lui rappeler les faits, lui démontrant que les aide-soignants même s’ils n’ont pas fait médecine, connaissent assez bien leurs résidents et certains symptômes pour se permettre d’émettre un avis. Il était sans doute déjà trop tard pour le résident mais son agressivité, son mépris et son manque de professionnalisme m’avaient profondément choquée.

Il y a aussi ce couple:  Monsieur et Madame D.

Ils partagent la même chambre et sont toujours très amoureux. Mais l’état général de Madame D se dégrade.

Elle ne semble pas souffrir, ne se plaint pas mais manifeste une grande fatigue et un repli sur soi évident. Elle est  clairement en train de s’éteindre doucement.

Un soir je constate qu’elle est entrée dans le coma.  Elle fait de nombreuses des pauses respiratoires et je parle longuement avec son époux qui a bien compris que c’est la fin.

Il se couche à côté d’elle, lui parle, lui caresse les cheveux et pleure. Je passe tout mon temps hors-rondes auprès d’eux.

Vers 2 heures du matin, Monsieur D me dit d’aller me reposer. Il est apaisé, il a  accepté l’inévitable et a besoin d’être seul avec son épouse.

Je descends dans la salle de garde.

Il me rejoint 30 minutes plus tard pour me dire que c’est fini.

La nuit suivante m’a semblé irréelle, et passablement perturbante. Madame D était toujours dans la chambre, son mari voulant la garder auprès de lui jusqu’à la mise en bière. C’est très étrange et un peu effrayant pour moi qui n’ai pas l’habitude de « veiller les morts », mais nous sommes à la campagne où on respecte les coutumes d’autrefois.

Sauf que je trouve Monsieur D couché auprès de sa femme décédée depuis presque 24 heures. Je reconnais que j’étais très mal à l’aise, je ne comprenais pas, je trouvais ça morbide.

Pour l’anecdote, une année plus tard jour pour jour, Monsieur D rejoignait son épouse.

La veille, alors que rien ne le laissait présager, il ne cessait de nous dire : « Yvonne m’appelle, elle veut que je vienne ! » Rien ne lui ôtait cette idée de la tête.

Et le lendemain, date anniversaire du décès de son épouse, Monsieur D nous a quittés.

Troublant, je l’avoue.

Les décès avaient fréquemment lieu la nuit ou à l’aube. C’était toujours difficile à gérer aussi bien émotionnellement que dans la « pratique » car nous étions seules.

Je me souviens en particulier d’un monsieur qui partageait une chambre de 3 lits.

A 3h du matin je le retrouve dans les toilettes, face contre terre.

Pensant à une chute récente et sans conséquence, je m’approche et voyant qu’il ne me répond pas, je le retourne et ne peux que constater son décès.

Pas le temps de m’apitoyer ni même de réfléchir, dans mon esprit la première chose à faire après avoir appelé la surveillante est de le remettre sur son lit, et de le faire sans que ses voisins n’assistent à cette scène.

Je vais devoir me contenter d’un paravent…

C’est un monsieur de grande taille et corpulent. Et il me semble que le décès a eu lieu bien avant que je ne passe, peut-être juste après ma dernière ronde.

Avec le « relève-malade » je parviens non sans efforts à le remettre dans son lit juste avant l’arrivée de ma surveillante qui m’assiste pour la toilette et les soins mortuaires. Ce n’est qu’après que j’ai vraiment réalisé.

Monsieur C… était mort en allant aux toilettes. Avait-t’il eu un malaise cardiaque? Avait-t’il souffert avant de mourir? Impossible de le savoir. Je me suis longtemps posé ces questions, frustrée de ne pas savoir et de ne pas avoir été là à temps. Il ne présentait aucune blessure, aucune plaie et il n’y a pas eu d’autopsie, ce qui m’a toujours étonnée.

 

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Onze ans de galère…

Après la naissance de ma fille ainée, j’ai repris un poste en journée, tout en restant tenue par la convention collective de travailler deux nuits par mois.

A peu près au même moment, le bâtiment a été entièrement rénové. Tous les locaux ont été modernisés.

Nous avions enfin une vraie salle de bain équipée d’une baignoire électrique ultra moderne qui facilitait grandement les transferts, et 2 immenses salles de douche. Le grand luxe après l’extrême vétusté des anciens locaux. 
Lors des bains, les patients étaient installés sur un fauteuil sécurisé, que l’on pouvait monter mécaniquement puis glisser dans l’eau. C’était la fin des bains donnés 2 par 2 dans des baignoires insalubres.
 Malheureusement nous n’avions toujours pas le temps nécessaire pour respecter les 2 bains ou douches mensuels prévus. Mais surtout, nous ne réalisions pas le traumatisme que représentait pour nos résidents ce tout nouveau matériel si éloigné de ce qu’ils avaient toujours connu
  Ayant « testé » ce système, j’ai pu constater l’inconfort de ce siège de douche humide qui s’élevait dans les airs avant d’être plongé dans un bain à remous, chose totalement nouvelle et inquiétante pour ces vieilles personnes ayant pour la plupart vécu dans des fermes isolées disposant d’un confort minime .
 Constamment tenus d’être rapides et efficaces, nous n’avions pas la présence d’esprit d’expliquer nos gestes, inconscients de que nos actes pouvaient avoir d’agressif ou d’intrusif pour des personnes adultes qui auparavant organisaient leur vie comme ils l’entendaient que ce soit pour manger, se laver, de dormir, se promener etc… Tout était chronométré, décidé, organisé en fonction de la structure et des horaires du personnel, au détriment du bien-être des pensionnaires. Je me souviens d’une  dame toute frêle qui avait toujours vécu dans les montagnes entourée de ses animaux. Devoir vivre en communauté lui était déjà pénible, d’autant qu’elle partageait sa chambre avec une autre résidente, mais je crois que le plus insupportable était d’être chaque matin débarbouillée par des inconnus toujours pressés et rarement causants. Elle n’était pas habituée à une toilette journalière et n’avait probablement jamais utilisé de baignoire de toute sa vie.
 Le bain imposé 2 fois par mois était pour elle un calvaire, d’autant qu’il est donné dans une espèce de « machine infernale » dont on ne lui expliquait pas le fonctionnement.
 Pauvre Madeleine, elle hurlait et se débattait tellement qu’on a fini par lui faire prescrire des calmants pour le « jour du bain », traitement qui l’assommait et l’empêchait de se débattre, mais n’enlevait rien à sa terreur: une camisole chimique qui n’apportait de confort qu’au personnel puisque Madeleine n’avait plus l’énergie nécessaire pour se débattre! Parfois je craignais l’infarctus mais impossible d’obtenir qu’on la laisse tranquille et qu’on opte pour une toilette ordinaire plus minutieuse, malgré les demandes fréquentes de plusieurs d’entre nous.
 Qu’est ce qui était vraiment important? Une résidente propre mais anxieuse et agitée,  ou une personne qu’on écoutait, un être humain dont on respectait les choix?  A cette époque on ne parlait pas d’humanitude, le terme n’existait pas. La maltraitance était rarement évoquée, mais il s’agissait bien de ça. C’était une simple question de bon sens, du respect de l’individu et de la dignité.

Quand je pense que la charte du résident et du soignant était affichée dans nos couloirs sans jamais être appliquée, j’ai honte !

Ce que nous infligions  à cette dame et à tant d’autres était d’une violence intolérable. A notre décharge, nos journées étaient si remplies que nous n’avions pour la plupart même pas réalisé la brutalité de nos « soins ».

Arrivées à 6h30, dès la fin des rapides  transmissions de notre collègue pressée d’aller dormir, nous commencions les toilettes et levers des résidents sur les chapeaux de roues tous devant être au réfectoire au plus tard à 9h.
 Quatre aides-soignantes pour 66 résidents, la plupart en perte d’autonomie partielle ou totale, c’était chaque matin un véritable marathon. Est-il besoin de préciser que nous ne prenions généralement pas le temps d’entrer dans la chambre en douceur et de réveiller la personne tranquillement avant de commencer sa prise en charge? Arrivée dans la chambre en fanfare, lumière, préparation du matériel, toilette et habillage ultra rapides avant de les accompagner pour le petit déjeuner.  Entre nous, nous appelions cette prise en charge sommaire et expéditive la VMC ( « visage, mains, cul », pardon pour la grossièreté mais tous les soignants qui me liront confirmeront ).

Je me souviens d’un résident dont tout le corps était raidi. Il gardait les 2 poings fermement serrés et il était presque impossible de laver l’intérieur de ses mains.
 Il aurait été nécessaire de prendre le temps de lui masser les mains en douceur afin de détendre les doigts mais notre « timing » ultra réduit ne nous le permettait pas. 
C’est lors d’une hospitalisation qu’on a découvert une vilaine nécrose à l’intérieur de la main gauche. Accusé de négligence par notre hiérarchie, tout le personnel soignant reçut un avertissement, en réalité le seul moyen pour l’établissement d’anticiper une éventuelle plainte des proches!

L’assistance aux repas était tout aussi pressante. Comme à Roubaix quelques années plus tôt, les pensionnaires « dépendants » avaient systématiquement droit pour le petit déjeuner à une espèce de bouillie de « pain-beurre-confiture » dans une tasse de café au lait qui était litéralement enfournée machinalement dans leur bouche, leur laissant à peine le temps de déglutir entre chaque bouchée. De même pour le déjeuner et le dîner où on leur servait généralement l’éternelle purée/jambon haché.

Quelle humiliation pour ces personnes, ces êtres humains dont nous étions censés adoucir les dernières années! Non contents d’expédier ce qui aurait dû être un moment de plaisir, nous mettions aussi nos résidents en danger. Je reste encore aujourd’hui surprise (et reconnaissante) qu’il n’y ait jamais eu de décès par fausse route!

Le soir, à l’heure du coucher, le sprint reprenait. Toujours en effectif minimum il ne s’agissait pas de traîner. certains résidents avaient été déjà préparés pour la nuit dès 16 heures afin de grapiller un peu de temps. Ceux-ci étaient les premiers couchés, enfin
 je devrais plutôt dire « jetées dans leur lit »,  quant aux autres, après un passage éclair aux toilettes et un déshabillage rapide, même traitement.

En 95, à la naissance de ma cadette, j’ai pris un congé parental. A mon retour nous avions un nouveau directeur, ou plutôt un nouveau gestionnaire! Il n’avait aucune connaissance du milieu médical et ne s’y intéressait guère.
 Le bien-être des résidents ne le concernait pas. Quant à celui du personnel…
Dès son arrivée il a »créé » un poste de secrétaire pour son épouse. Bénéficiant déjà d’un logement,  Monsieur avait également fait acheter une voiture de fonction ( alors que sa maison était à 200 mètres de l’établissement ) et utilisait les services de l’homme d’entretien pour faire tondre sa pelouse.

En cas d’arrêt de travail, ce qui était fréquent, notre directeur nous appelait et exigeait que nous venions travailler sur nos jours de repos, le week-end, voire pendant nos congés. Si nous étions injoignables, ou pire encore si nous refusions de venir, quelle qu’en soit la raison, nous étions convoqués et sermonnés.
Un jour, alors que nous étions en sous effectifs lors d’une épidémie de grippe et que j’avais travaillé 7 jours d’affilée, je l’entends dire à ma chef : « Bon Chauvin, on annule ses vacances et le problème sera réglé ». J’ai refusé catégoriquement, le menaçant des prud’hommes.

Suite à tous ces abus, j’ai monté une antenne CFDT avec une collègue.
 Ce ne fut pas facile, le personnel craignait des représailles.
 Quant au syndicat qui nous avait conseillé, il n’était pas d’un grand soutien dans les coups durs! J’en veux pour exemple lorsque j’ai fini par démissionner, victime de harcèlement de la part de mon directeur, confirmé par les médecins, mon syndicat, bien qu’alerté n’est jamais intervenu!

Les conditions de travail déjà précaires se dégradaient. Il y avait des restrictions sur tout, les protections, les gants, le linge,la nourriture. Durant les repas, les résidents n’avaient plus droit qu’à UN morceau de pain. Le soir ils avaient de la soupe et les restes du midi et n’avaient pas droit au dessert s’ils voulaient du fromage et vice-versa. 

Les protections pour les incontinences étaient comptabilisées et restreintes. Elles étaient sous clef et nous devions fréquemment demander au directeur de nous en donner, non sans qu’il nous en fasse le reproche.

Nous devions aussi rendre des comptes sur l’utilisation des gants en latex pour les toilettes des résidents.

J’ai fini par alerter la DDASS.
 Quelques jours plus tard, nous étions tous convoqués en réunion extraordinaire: la DDASS avait réexpédié mon courrier au directeur demandant de s’expliquer, sans même se déplacer pour constater par elle-même les conditions de vie des résidents Incroyable…évidemment, peu de mes collègues m’ont soutenue, comme souvent dans ce genre de situation, par peur ( légitime ) des représailles pour certains ou par sincère solidarité avec la direction pour d’autres.

Pire encore: nous avions un résident en fin de vie, alité, et pour lequel il était vital d’effectuer des changements de position et des massages réguliers afin de limiter les risques d’apparition d’escarres. Mais c’était impossible, nous avions une telle charge de travail que tout était bâclé.
 M. G…souffrait le martyre, n’était ni suivi ni soulagé. Il avait des escarres partout: aux coudes, aux épaules, aux talons et aux fesses atteignant les testicules, c’était un enfer!

J’ai alors décidé d’écrire au maire qui était également président du conseil d’administration, espérant une réaction et pour nous préserver en cas de plainte des proches, peu risquée étant donné que ce monsieur ne recevait aucune visite.

Lettre signée par par tous mes collègues.

Nous n’avons JAMAIS eu de réponse. Mr G…est décédé dans des souffrances abominables, seul. Pas d’antalgiques suffisants pour le soulager, aucune visite car plus de famille, et un personnel trop débordé pour être présent.

Autre exemple: Notre directeur exigeait que les horaires soient respectés coûte que coûte quelle que soit la situation. Les résidents devaient impérativement être à table à 12h pétantes. Un jour d’épidémie de gastroentérite, il est entré furieux dans les toilettes où j’avais accompagné une dame indisposée, en hurlant que l’heure était dépassée ( sic ). Imaginez que vous soyez aux toilettes, malade, en situation plutôt embarrassante et qu’un fou furieux fasse irruption en hurlant et vous aurez l’image même de ce qui s’est passé ce jour-là.

J’avais entre temps découvert les travaux de Marie de Hennezel, d’Elisabeth Kübler-Ross ou encore de Rosette Poletti. J’étais fascinée par Elisabeth Kubler-Ross, j’avais lu tous ses livres et indépendamment de sa spiritualité et de son intérêt particulier pour les expériences de mort imminente qui peuvent faire débat et auxquelles nul n’est obligé d’adhérer, elle fut le premier médecin à  vraiment écouter et laisser s’exprimer les patients en fin de vie. Elle fut également très critiquée par ses confrères lorsqu’elle fit intervenir des mourants lors de conférences.

Ce sont ces femmes qui m’ont fait réaliser combien il était « vital » de s’intéresser à l’accompagnement des mourants dont inconsciemment j’avais déjà fait ma ligne de conduite.

Ma première réelle prise de conscience (  je n’avais pas oublié le décès de Mireille  dans une indifférence totale des soignants qui m’avait profondément choquée lors de mon stage ) avait déjà eu lieu quelques années auparavant mais j’étais encore trop jeune et novice pour agir.


Nous avions une pensionnaire qui m’insupportait. Je restais professionnelle mais j’étais en retrait et ne m’impliquais pas. Elle devait ressentir mon animosité. Très demandeuse et plaintive, force m’est d’avouer que je ne l’aimais pas. 


C’est durant son agonie que j’ai réalisé combien j’avais été injuste. Elle souffrait, ne recevait aucune visite et ça m’a déchiré le coeur.

Il m’arrivait, à la fin de mon service, de passer un moment auprès d’elle et de lui parler. Je me sentais coupable et je le lui ai dit. 
 J’ai pris conscience de l’extrême solitude de ces personnes qui n’ont plus de famille et finissent leur vie entre 4 murs, entourées d’inconnus, enfermées dans leur maladie ou leurs handicaps et que l’on ne prend pas la peine d’écouter.

C’est là que je me suis remise en question.

Lorsque j’ai voulu faire une formation au SSPAD ( service de soins palliatifs à domicile ) de Scionziers, Monsieur le directeur, fidèle à lui-même, a refusé de la prendre en charge financièrement.
 Le SSPAD en l’apprenant, m’a généreusement fait cadeau du montant de la formation que j’ai suivie sur mon temps personnel.

Quand j’ai voulu mettre en application ce que j’avais appris, particulièrement lors de la fin de vie d’un monsieur qui était avec nous depuis de nombreuses années (celui-là même qui m’avait sortie des mains de mon « étrangleur » quelques années auparavant ), mon directeur m’a dit texto : « Chauvin, vous m’emmerdez avec vos soins palliatifs, les vieux ça ne souffre pas ! ».

Ce même directeur, averti chaque fois des soi disant contrôles-surprises de la DDASS, faisait en sorte tout soit parfait. Ce qui m’a toujours interpellée, c’est que ces personnes mandatées par la DDASS n’interrogeaient jamais le personnel et ne parlaient pas aux résidents.
 Entre mon courrier réexpédiée au directeur, et ces visites « bidons », il était bien légitime de s’interroger sur le bien-fondé de leurs interventions !

Chaque année, le jour de la fête des familles: les résidents n’ayant plus de famille, pour peu qu’ils soient un peu « baveux », agités, désorientés ou autre, étaient consignés dans leur chambre, histoire de ne pas « faire tâche » !

Durant toutes ces années, notre direction a agit comme bon lui semblait sans jamais être inquiété.
 Le personnel était en permanence sous pression, la surveillante (infirmière che) prenait évidemment fait et cause pour le directeur et ne soutenait aucunement les soignants. J’étais régulièrement convoquée sous des prétextes futiles, mes entretiens d’évaluation étaient bâclés et évidemment ma notation gelée ! Mais je tenais bon, j’avais une famille à nourrir, un mari qui ne travaillait qu’occasionnellement et 2 petites filles qui finalement ne dépendaient que de moi. Alors je résistais avec le soutien de mon médecin.
 Nous étions dans un village, les médecins affiliés à la maison de retraite étaient aussi les nôtres. Ils connaissaient nos conditions de travail et n’hésitaient pas à nous donner quelques jours d’arrêt maladie lorsque nous n’en pouvions plus.

Une année, pour les congés d’été, Monsieur le directeur avait décidé que nous devions donner nos coordonnées, exigeant que nous restions joignables où que nous soyons.
 Le syndicat était déjà bien en place, mais le personnel avait toujours peur. Je me souviens d’une infirmière qui partait à l’étranger et qui, bien que nous lui ayons certifié que c’était illégal, avait tellement peur de perdre sa place qu’elle lui a donné le numéro de téléphone de son hôtel.
 J’avais également contacté une collègue qui s’apprêtait à rentrer de congé maladie afin qu’elle soit assurée de n’avoir aucune obligation de transmettre ces informations. Le lendemain j’étais convoquée dans le bureau.

Nous nous sentions surveillés en permanence.

Un dimanche j’ai voulu faire une blague à notre infirmière si craintive. Je lui avais dit que je soupçonnais notre directeur d’avoir mis le téléphone sur écoute, sans penser qu’elle pourrait y croire un instant. J’ai décroché le combiné, fait semblant de composer le numéro et insulté le directeur.
 Elle était convaincue qu’il écoutait vraiment et me suppliait de me taire.

C’était stupide: alors que je voulais détendre l’atmosphère, je n’avais fait qu’attiser ses craintes, ce qui démontre l’emprise que cet homme avait sur son personnel.

Mais à trop tirer sur la corde…
Fragilisée depuis quelques années par toutes les pressions, les convocations régulières, les menaces, mon évolution professionnelle bloquée par une notation « gelée », l’absence d’implication et de soutien du syndicat auquel j’appartenais, j’ai fini par craquer.
 D’une nature anxieuse, j’étais souvent en proie à des attaques de panique que je gérais au mieux. Difficulté à respirer, palpitations, sensation de mort imminente et crises de tétanie se faisaient de plus en plus fréquentes.

Un jour j’ai littéralement explosé, Toute la colère enfouie en moi est sortie d’un seul coup et je ne maitrisais plus rien. Diagnostic : dépression, 3 mois d’arrêt.
 Durant cet arrêt maladie, j’ai été envoyée sur demande de ma direction chez un psychiatre pour contrôler si je ne simulais pas. Il a confirmé la dépression évoquant même dans son compte-rendu un acharnement de mes supérieurs hiérarchiques! 
J’étais titulaire de la fonction publique avec tous les intérêts que chacun sait, mais je ne pouvais plus supporter cet enfer et j’ai démissionné.

J’ai très rapidement trouvé un nouveau poste dans une clinique.

 

Entre temps, j’avais reçu l’appel de la fille d’une résidente.
Apparemment sa mère avait passé une nuit complète par terre, et elle soupçonnait des actes de maltraitance.
 Ayant entendu parler de moi, elle souhaitait mon témoignage. N’ayant pas directement assisté à des gestes ou attitudes violents envers sa maman, je lui ai expliqué que je témoignerais volontiers pour confirmer que la maltraitance était effectivement relativement courante. Elle ne m’a jamais rappelée et je n’ai jamais su si elle était allée au bout de sa démarche.

Pourtant il y avait à dire: indépendamment des restrictions dont j’ai parlé plus haut, il y avait les giffles, les punitions, les insultes et j’en passe. Bien que connues de tous, ces dérives n’ont jamais été sanctionnées.

En revanche, quelques semaines après ma démission, j’ai appris le décès de 2 résidents victimes d’une épidémie de salmonelle, laquelle a entraîné la mutation du directeur dans un autre établissement.

Il m’aura fallu quelques temps avant de réaliser que tous ces « déboires » auront contribué à mon évolution professionnelle.  Sans cet acharnement à me rendre la vie impossible, je serais probablement toujours une  aide-soignante stressée, apeurée et pressée comme un citron, dans une petite maison isolée au fin fond de la campagne !

Comme quoi, le dicton n’est pas toujours faux et que les épreuves peuvent parfois en effet nous aider à avancer.

Pour conclure avec ce chapitre, j’ai eu l’occasion de revenir dans cette maison 14 ans après l’avoir quittée, en visite à Mimi, une ancienne voisine dont j’avais été proche et qui, suite à une chute, avait été admise dans cet EHPAD:

Nous sommes samedi en fin de matinée.

Je trouve mon amie affalée dans un fauteuil roulant au milieu de sa chambre, semi-comateuse.   Les comprimés du matin qui sont restés collés sur sa langue, elle a les lèvres sèches, la perruque de travers et elle gémit.  J’appelle l’aide-soignante et lui demande de m’aider à coucher mon amie! Celle-ci me dit avoir demandé à l’infirmière l’autorisation de laisser Mimi au lit pour la matinée mais sans succès(sic).

Nous installons Mimi sur son lit et je fais appeler l’infirmière qui se trouve être aussi la surveillante. Elle entre sans un regard pour mon amie, lui agrippe l’épaule et la secoue, lui demandant en hurlant si elle a mal. Je lui ordonne d’arrêter de la brutaliser et de simplement écouter Mimi pour comprendre qu’elle souffre, que pour cela il lui suffit de se mettre face à elle et de lui parler normalement sans la malmener. Immédiatement sur la défensive elle me demande qui je suis et pour qui je me prends. LA question à ne pas poser!  Je lui explique mon parcours professionnel, l’informe des 11 années durant lesquelles j’ai exercé dans cet établissement, précisant que déjà à l’époque les résidants étaient maltraités et que je suis horrifiée de constater 12 ans après que c’est toujours le cas. Je lui précise que je suis accompagnatrice de fin de vie depuis des années et que son comportement est odieux et inexcusable pour une soignante qui plus est une infirmière chef. J’exige qu’elle informe la famille de Mimi de son état, qu’elle demande au médecin de prescrire des analgésiques  et qu’on la laisse s’éteindre en paix.

Au moment de partir,  lorsque je l’ai embrassée Mimi a ouvert les yeux etm’a  remerciée. Je ne l’ai pas revue. Lorsque je suis revenue la semaine suivante, j’ai appris qu’elle s’était éteinte le soir même.

Finalement, après toutes ces années, rien n’avait changé: les soignants étaient toujours aussi démunis et surchargés de travail,  le nouveau directeur  ne valait pas mieux que l’ancien et la surveillante, ancienne infirmière de l’établissement, était incompétente, imbue d’elle-même, arrogante et inhumaine!

 

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« Les Bruyères »: Une (re)naissance …

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J’ai d'abord exercé  près d’une année dans une clinique, en chirurgie et en médecine. Je reconnais volontiers avoir apprécié cette parenthèse "chirurgicale" après avoir passé tant d'années en milieu gériatrique.
 Le travail était passionnant et les équipes soudées mais je ne pouvais pas faire vivre ma famille avec le salaire proposé.
 Le secteur privé est très mal payé et mon mari travaillait peu. 
J'ai donc fait comme beaucoup de mes compatriotes et suis allée tenter ma chance à Genève. La suisse offre des conditions de travail et salariales confortables. De dix à douze toilettes journalières, je suis passée à quatre ou cinq. 
J'avais enfin la possibilité d'accompagner les résidents avec douceur et respect, en prenant le temps nécessaire et sans crainte d'être jugée ou qualifiée de tire-au-flanc.
J'étais dans mon élément et je réalisais encore plus à quel point il est inadmissible qu'au vingt et unième siècle, on laisse encore les gens mourir seuls, sans soutien psychologique comme on le voit encore trop souvent chez nous.
En Suisse, du moins dans les deux EMS (Etablissement Médico-Social) où j'ai travaillé, l'accompagnement des mourants est naturel alors que jusque-là, je n'avais vu que des EHPAD dirigés par des gestionnaires plus préoccupés par le chiffre d'affaire que par les conditions vie - et de fin de vie- des résidents, oubliant trop facilement qu'ils avaient avant tout affaire à des humains.

Il me semble important de souligner l’incroyable différence de salaire (près du double) qui n’est que justice étant donné la pénibilité physique et psychologique du métier. On ne dénoncera jamais assez les pitoyables salaires français versés aux soignants quand on connaît leurs conditions de travail difficiles, sans parler du manque de moyens humains.

Après 2 années dans un grand EMS, j’ai rejoint Les Bruyères, une petite résidence dans laquelle j’ai passé les 11 plus belles années de ma vie professionnelle.

Tout avait pourtant plutôt mal commencé. Je suis arrivée dans une ambiance pesante. Très vite, étant je pense la dernière arrivée donc plus fragile et impressionnable, je suis devenue une sorte de bête noire pour plusieurs de mes collègues et pour l’infirmière-chef, sans vraiment comprendre pourquoi. Ayant affronté bien pire auparavant, j’ai tenu bon et les choses se sont apaisées.

Petit à petit j’ai fait ma place, démontré qu’on pouvait me faire confiance et que j’étais une bonne soignante.
 Nous étions douze à treize aide-soignantes le matin, plus trois infirmières, pour soixante treize résidents, ce qui nous permettait de prendre le temps de les soigner et les accompagner correctement.

Bien sûr comme partout ailleurs, j’ai croisé quelques personnes pour lesquelles ce métier n’était qu’alimentaire et qui se souciaient peu du bien-être des pensionnaires. Même si cela m’a toujours étonnée, il y a chez les soignants comme dans toutes les professions des indélicats, des incompétents et des paresseux.

Je n’ai jamais compris qu’on puisse faire carrière dans ce métier qui demande beaucoup de souplesse, de disponibilité ( horaires coupés, travail le week-end et les jours fériés ) et d’empathie (souffrance, décès) juste pour gagner sa vie et en restant complètement détaché et insensible.

Je dois beaucoup à mon directeur qui a toujours été à l’écoute lorsque j’avais des difficultés et m’a soutenue dans mes projets.
 Même si je n’étais pas toujours d’accord avec certaines de ses décisions, qu’il pouvait sembler distant voire indifférent et avoir des colères soudaines et mémorables, il était réellement soucieux et humain vis à vis de son personnel, même s’il n’en parlait pas.
 Ainsi chaque année au moment des fêtes, il profitait de son discours annuel lors du « repas des familles » pour remercier tout son personnel et rappeler aux proches comme aux résidents les règles de bienséance.
 Il lui est souvent arrivé de recadrer des pensionnaires ou des familles qui avaient eu des comportements irrévérencieux envers le personnel. Pour moi c’était complètement nouveau.

Même si certains membres du personnel jugeaient ces discours démagogiques, rien ne l’y obligeait et il y avait je pense un réel désir de nous défendre et de nous remercier. Peut-être parfois était-ce maladroit mais je crois que c’était sincère. 

Ayant connu tout au long de ma carrière professionnelle des directions épouvantables et indifférentes, je me disais qu’en dépit d’une légère froideur et d’une rigueur parfois  exagérée, il était aussi capable faire montre dans certaines situations d’une sensibilité qui m’a toujours touchée.
 De plus il avait souvent à gérer les « petits caprices » de chaque service et très honnêtement, il y avait souvent de quoi perdre patience.

J’ai passé huit ans dans les soins avant de rejoindre l’équipe d’animation.
 Il a fallu du temps avant que j’obtienne l’aval de mon directeur qui n’était pas partisan des changements de postes au sein de l’établissement. Au premier entretien, il m’a répondu qu’il était hors de question de me changer de service et que c’était catégorique, mais loin de me décourager je saisissais chaque occasion de l’évoquer, profitant par exemple de l’ambiance détendue qui régnait notamment lors des soirées du personnel. De guerre lasse, il a fini par me promettre le remplacement d’une collègue qui devait prendre sa retraite, mais je devrais encore attendre deux longues années.

Coup de chance: peu de temps après une des animatrices a demandé une année sabbatique pour partir faire de l’humanitaire et j’ai saisi cette occasion pour renouveler ma demande dans les règles en rédigeant une lettre de motivation et après avoir fait des recherches pour trouver une formation d’animatrice en gériatrie. Puis j’ai pris rendez-vous pour officialiser ma demande. Je n’ai pas eu besoin d’argumenter très longtemps car sa décision était déjà prise: il m’a informée que je prendrai mes nouvelles fonctions dans quelques semaines, et qu’il prenait en charge les frais de la formation que j’allais suivre à Fribourg.  Ma persévérance avait fini par payer, j’avais prouvé ma motivation et j’avais défendu un vrai projet:

Accompagner la fin de vie, en complémentarité avec les soignants et les familles. J’avais en tête de monter une équipe de personnes, tous services confondus, prêtes à se libérer en fonction de la charge de travail pour passer du temps auprès des personnes en fin de vie, et soulager les soignants et les familles. De cette façon nous pourrions nous relayer et faire en sorte que le mourant ne soit presque jamais seul. Avoir une équipe de personnes motivées et engagées permettrait une meilleure organisation et donnerait aux collègues ayant des difficultés à affronter la mort la possibilité de ne pas être trop sollicités. Certains de mes collaborateurs ne comprenaient pas. Pour eux l’animation correspondait à une idée de dynamisme et d’activité incompatible avec la fin de vie ce à quoi je rétorquais, citant le théologien Romano Guardini: « la fin de vie est toujours la vie ».  Le mourant reste un vivant. Il nécessite une présence constante dans ces moments difficiles, angoissants et effrayants. Mourir est notre tout dernier acte de vie, alors avoir une main à tenir, entendre des paroles réconfortantes et rassurantes me semble indispensable pour celui ou celle qui va partir.

Je citais aussi ce passage d’un ouvrage de Marie de Hennezel* parlant d’une expérience vécue lors d’un stage: « … me voilà seule avec cette vieille femme dont on n’a même pas pensé à voiler la nudité. Sans doute pense-t’on que c’est inutile puisqu’elle est inconsciente. Son coeur s’essouffle. Je sens qu’elle est en train de partir, alors je lui parle, je l’appelle par son prénom, pour qu’au moins elle ne soit pas une mourante anonyme. Je lui tiens la main et je lui dis que je ne la connais pas mais que je suis là, une humaine parmi les humains, pour qu’elle ne soit pas seule. »

En accord avec ma future cadre, je pouvais me détacher de l’équipe d’animation et être totalement disponible pour remplacer mes collègues soignants auprès des patients dans le cadre d’un accompagnement. Connaissant bien chaque personne résidant aux Bruyères, je pouvais ainsi prendre tout le temps nécessaire et adapter mes accompagnements à chacun en fonction de ses croyances,  de ses valeurs et de ses besoins.

Lorsque j’ai présenté ce projet à mon directeur, il l’a validé aussitôt. Mais j’ai quitté Genève avant de pouvoir le mettre en place. Il arrive parfois que les situations évoluent alors qu’on ne l’attendait pas. J’espère que d’autres, très impliqués dans ce projet et toujours en place auront pu le concrétiser.

Il est arrivé que des mourants refusent une présence durant leur agonie. Généralement l’accompagnant s’en aperçoit assez vite. Ainsi une dame qui pourtant aimait beaucoup la compagnie et avec laquelle nous discutions beaucoup. Elle était cultivée, intéressante, pleine d’humour et aimait les échanges. Malheureusement, ses derniers jours furent difficiles. Nous ne pouvions pas l’approcher et encore moins la toucher, chaque soin était pour elle -et pour nous- un enfer et même une simple présence lui était insupportable. Elle hurlait et s’agitait tellement que nous étions obligés de quitter sa chambre.

Madame G avait connu les camps de concentration dans lesquels toute sa famille ainsi que son fiancé avaient été tués et, sans pouvoir bien sûr l’affirmer, nous nous demandions si elle ne revivait pas ces traumatismes durant son agonie. Ni les soignants, ni ses visiteurs n’ont réussi à la rassurer quels que soient les moyens employés. Elle semblait terrorisée, ce qui explique cette impression d’une réminiscence de ces moments horribles. Nous n’avons jamais pu adoucir ses derniers jours.

Ce fut pour toute l’équipe un terrible échec, difficile à accepter et à vivre. Le deuil n’en fut que plus difficile, car accompagner le mourant c’est non seulement ne pas l’abandonner à son agonie et à ses peurs, mais aussi se préparer à faire ses adieux.

Quelques années plus tard, nous avons connu un nouvel échec avec un monsieur: il acceptait notre présence mais souffrait terriblement et les antalgiques étaient inefficaces. Rester auprès de lui était douloureux car là encore nous étions impuissants. Mais contrairement à Madame G, il ne nous repoussait pas et nous pouvions rester auprès de lui et tenter de soulager ses angoisses à défaut de la douleur.

Les soignants sont confrontés régulièrement à la souffrance et à la mort et ont peu d’espace pour partager et exprimer leurs émotions. Le temps passé auprès du mourant permet d’apprivoiser la peine l’absence prochaine car nous tissons des liens avec nos résidents et il n’est pas toujours facile de se détacher. Le projet présenté au directeur abordait cette question et il était prévu, lors de sa mise en place, de demander l’implication du médecin psychiatre de l’établissement et de prévoir des moments d’échange en sa présence pour nous permettre d’alléger notre tristesse en la partageant.

 Après 23 ans de « nursing », je voulais étendre mes compétences et vivre la gériatrie différemment et d’apporter à nos âgés des moments de détente et de rires grâce à des activités proches d’un quotidien « normal »: envie d’évoluer et de vivre les soins autrement, car n’en doutons pas, comme le disait très justement l’une de mes collègues: « tout soin est une animation, et chaque animation est un soin! »

Même si mon objectif principal était d’être à l’écoute des personnes en souffrance et de leur apporter écoute et soutien dans des accompagnements individuels, j’animais aussi des ateliers avec des activités de groupe. Il est impératif, dans un établissement médico-social, de proposer, sans jamais imposer, des « occupations », des activités permettant de se rencontrer autour d’un « projet commun ». On a vu souvent des naître ainsi des amitiés, des affinités, voire des relations plus tendres. Indépendamment de la nécessité d’offrir de la distraction, l’objectif était également « médical ». Les jeux de mémoire, adaptés aux personnes présentes, les ateliers gymnastique, ou encore les ateliers cuisine et bien d’autres aident à entretenir les facultés restantes, voire en restaurent certaines que les personnes elles-mêmes – croyant ne plus en avoir la capacité-  mais aussi les soignants, ne sollicitaient plus. C’est pour cela que souvent on retrouvait chaque semaine les mêmes participants qui rataient rarement ces moments d’activité assortis de bonne humeur. Les différents sens: le toucher, le , l’ouïe, l’odorat et la vue étaient sollicités dans des ateliers adaptés mais aussi la mobilité et bien sûr la mémoire. Les résidents retrouvaient confiance en eux et par là-même un peu de moral, éléments essentiels pour retarder l’avancée des déficits et permettre ainsi un vieillissement un peu plus serein.

J’avais donc besoin de développer une autre relation avec les résidents, ne plus être celle qui impose mais plutôt celle qui propose ! Je voulais partager avec eux des fou rires, des balades, des moments de discussion autour d’un verre, des activités mais surtout, je ne voulais plus avoir à les obliger à vivre en ma présence des situations humiliantes, leur imposer des soins douloureux ou leur opposer un refus lorsqu’ils avaient envie de rester dans l’intimité de chambre. J’avais envie d’avoir des relations d’égal à égal sans jamais faire de forcing. Les activités proposées étaient totalement libres de choix et plusieurs résidentes m’ayant connue soignante m’ont fait cette réflexion :   » on vous aimait bien quand vous étiez aide-soignante, mais plus encore maintenant parce que vous ne nous obligez jamais ».

Je réalisais soudain beaucoup mieux à quel point les soins et l’aide apportés aux résidents pouvaient être pesants et je ne voulais plus exécuter d’actes « intrusifs » comme les toilettes et les changes qui, même accomplis avec délicatesse et toute la pudeur du monde restent dégradants. Imaginez-vous affaibli, diminué, ayant besoin d’aide pour vous laver, vous habiller, aller aux toilettes, vous rendez-vous compte de l’humiliation?
 Croyez-vous vraiment que même avec la plus grande douceur et un immense respect de la part du soignant, vous ne vous sentiriez pas diminué et honteux?
 Qui a envie d’être chaque jour dénudé devant des inconnus qui vont le savonner, l’habiller et j’en passe? 
Pour l’avoir connu un peu, je suis en mesure d’affirmer qu’on se sent vraiment misérable. Alors vivre ça au quotidien, on comprend que cela puisse parfois être vécu comme une violence…..

Je pouvais expliquer à ces personnes qui m’avaient connue comme soignante et pouvaient donc faire la comparaison que les infirmiers et les aides n’éprouvaient aucun plaisir « sadique » à leur imposer des horaires, des soins, des changes ou des douches néanmoins nécessaires, qu’ils étaient des« aidants » et non des tortionnaires. De la même façon je leur expliquais que contrairement aux animateurs, les soignants étaient contraints de respecter scrupuleusement certains horaires imposés par un règlement, je leur rappelais que ces mêmes soignants ne pouvaient pas systématiquement répondre de suite aux « sonnettes », parce qu’occupés à des soins .
 Il est compréhensible que des personnes « dépendantes »  aient du mal à assimiler le fait qu’ils ne sont pas seuls dans leur situation et il était parfois nécessaire de leur rappeler que le personnel ne pouvait pas toujours être présent dans la minute.

Je leur racontais aussi parfois comment se passaient les journées et les soins dans les maisons de retraite françaises, et ils réalisaient alors leur chance d’être « du bon côté » de la frontière (rappelons-nous ce que vivent la plupart de nos âgés en France, ce que nous leur infligeons simplement parce que notre gouvernement ne débloque pas de moyens financiers et humains et se désintéresse du système hospitalier).

Bien sûr, nous devions aussi nous frotter à des pensionnaires et des familles aigris, antipathiques, égoïstes, impolis, agressifs et insultants. Tous les soignants peuvent témoigner avoir eu droit à despetites remarques assassines telles que: « vous êtes une/un incapable », «  je paie donc vous faites ce que je demande », « vous êtes à mon service » , «  c’est moi qui assure  votre future retraite » etc… Nous sommes dans une « micro-société » et comme dans toute société il faut composer avec eux.

J’ai donc rejoint mes amis animateurs/trices le 1er décembre. J’étais un peu nerveuse. Ce n’était pas évident de réapprendre un métier à mon âge.
 Notre responsable était aussi une amie. Toutes deux originaire du Nord, nous habitions le même village et collaborions depuis 8 ans. Elle avait appuyé mes demandes d’intégration de l’équipe auprès du directeur. J’étais contente de travailler avec elle, mais c’était une pression supplémentaire car il n’est pas si simple de se trouver sous les ordres d’une copine et le challenge n’est pas facile à relever: les langues allaient bon train, certaines personnes plus ou moins malveillantes disaient que j’avais été pistonnée et que j’allais pouvoir tout faire à ma guise étant donné mes relations amicales avec « la chef ».
 Heureusement, ces propos tenus par quelques anciens collègues soignants service ne semblaient pas partagés par les membres de ma nouvelle équipe.

Mes 3 collègues, adorables, m’ont encadrée et formée avec patience et gentillesse.
 Nous étions cinq, chacun avec nos capacités propres et cette différence faisait notre force car loin de nous affecter, elle était au contraire complémentaire dans l’exercice de nos fonctions. Par exemple, chacun d’entre nous animait les ateliers différemment. Les résidents choisissaient souvent les ateliers en fonction de l’animateur présent: la gymnastique par exemple était pratiquée différemment selon l’animateur présent.  De ce fait un plus grand nombre de personnes fréquentaient les ateliers.

Après 8 années d’une ambiance souvent morose, les clans, les rumeurs, les propos désobligeants et les éternels râleurs qui sont le lot des grandes équipes, je revivais.
 Dans le même temps je commençais les cours à Fribourg, un jour par semaine pour une année.

Chaque jeudi je me levais à 5h prenais ma voiture jusqu’à Genève, puis un bus qui me menait à la gare et de là un train pour Fribourg.
 Je n’étais jamais de retour à la maison avant 20 h. C’était une journée longue, intense et épuisante, mais qui se déroulait toujours dans une ambiance joyeuse et amicale. J’ai reçu une formation solide, complète, et j’ai fait de belles rencontres.


On l’aura compris, l’animation est un domaine fort différent de celui des soins. L’aide-soignant, une fois acquis toutes les pratiques, n’a plus qu’à les appliquer. Ce sont des gestes techniques qui ne changent pas ou peu. 
Une fois appris et intégrés, il est presque impossible de commettre des erreurs. En tant que soignante, étant donné mes années de pratique, j’étais totalement à l’aise, j’étais, ceci en toute humilité, une excellente aide-soignante, même si bien sûr il m’arrivait de commettre des erreurs et d’avoir des oublis.
Evidemment, concernant tout ce qui est extérieur au soin proprement dit: l’organisation, le relationnel, l’esprit d’équipe, chacun est responsable de ses actes et de son efficacité, et je n’échappais pas à la règle !

J’ai vite compris que l’animation n’était pas une « science exacte ».
 Les ateliers ( activités ) pouvaient échouer selon l’humeur du moment, la mienne ou celle des résidents. J’essayais toujours de mettre de la bonne humeur, de plaisanter mais il arrivait que cela ne suffise pas. Il suffit d’un participant un peu agité ou agressif dont on n’arrive pas à « canaliser » l’énergie pour « plomber » un atelier, même avec un animateur averti. Ce qui était touchant, c’est que les résidents eux-mêmes relativisaient, disant qu’on ne pouvait réussir à tous les coups.

Je détestais sortir d’une animation avec l’impression que les participants s’étaient ennuyés.

En revanche j’essayais toujours de combiner l’animation avec le soin.
 J’entends par là que lors des ateliers de gym douce ( ou éveil corporel ) j’aimais amener des personnes très « handicapées » dont les fonctions motrices étaient quasi inexistantes. Je me souviens notamment d’une dame apathique et apraxique. Au début elle ne réagissait pas mais j’ai persévéré.
 Sans mettre de pression, simplement en l’intégrant au groupe, en la stimulant. Au bout de la première demi heure, il arrivait qu’elle reprenne certains mouvements, souvent à contretemps mais peu importait. Et lorsqu’arrivait le moment de « se lancer la balle » elle était généralement plus éveillée et participait à son rythme. Cela semble peu de chose, mais c’était néanmoins une victoire pour elle, et son sourire était la mienne.

Nous avions aussi l’habitude d’emmener systématiquement une autre dame à l’atelier « chantons ensemble ». Atteinte de la maladie d’Alzheimer elle n’arrivait plus à former de phrases construites ( sujet, verbe, complément ), était aphasique et on avait tendance à penser qu’elle avait tout oublié.
 Dans cet atelier, nous reprenions de vieilles chansons connues de tous ou presque et la mémoire ancienne étant la dernière atteinte, c’était un vrai bonheur de voir cette dame s’éveiller et chanter ces textes d’une voix forte avec un sourire éclatant. Les ateliers de chant sont en général très appréciés. Ils sont un rappel de toutes ces vieilles chansons et comptines tellement serinées par le passé que les mots et les mélodies reviennent en mémoire.
 De même j’emmenais souvent cette dame aux ateliers mémoires. 
Même si elle ne participait pas activement, elle était totalement intégrée au groupe. Ayant remarqué qu’elle connaissait parfaitement ce poème, je terminais l’atelier avec « Le corbeau et le renard » qu’elle récitait avec nous, applaudie par les autres participants.
 Là encore nous étions récompensés par son immense sourire.

Je conclurais avec cette citation de Cicely Saunders: « Il ne s’agit pas de donner plus de jours à la vie, mais il s’agit de donner plus de vie aux journées. »

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*Marie de Hennezel « Le souci de l’autre » éditions Robert Laffont, p33, 2005

Bienveillance et bientraitance…

Voici quelques « cas » d’accompagnements. Je tiens à préciser que tous, en dehors du premier relaté ci-dessous, ont eu lieu en Suisse.

Service de médecine: Un vieil homme est en train de s’éteindre, paisible. Sa fille est auprès de lui, en pleine détresse.

Je l’invite à me suivre et lui propose un café, lui donnant ainsi la possibilité de lâcher-prise. Elle me raconte son père, sa douleur, sa colère. Nous parlons un moment et c’est apaisée qu’elle retourne auprès de son père aux côtés duquel elle reste jusqu’à la fin.

 Autres situations, autres émotionsSept heures du matin. L’infirmière de nuit nous informe que Madame Z…est en fin de vie. Elle fait de nombreuses pauses respiratoires. Je vais dans sa chambre en compagnie de deux collègues et le décès semble imminent. Alors nous l’entourons. L’une lui caresse les cheveux, l’autre lui prend la main et la troisième chante doucement. C’est à la fin de la chanson que Madame Z meurt. Sans sa  famille auprès d’elle, il était important pour nous qu’elle ne fut pas seule au moment du grand départ.

Madame S est mal voyante et atteinte d’alzheimer. Elle doit subir une contention quasi permanente pour limiter les déambulations et les risques de chute et ça lui est insupportable. Toute la journée elle tente de d’en libérer et n’y parvenant pas, elle crie. Dans les moments « creux », nous la détachons et la laissons circuler dans les couloirs tout en la surveillant. Un dimanche où elle est particulièrement agitée et se débat avec la ceinture de contention, nous mettons de la musique et je la  libère pour l’entraîner  dans une valse.
Hésitante dans un premier temps, elle retrouve rapidement le plaisir d’effectuer quelques pas et se met à rire, me prend dans ses bras, m’embrasse.
Ces moments-là sont des cadeaux.

Entrer dans une chambre et voir un sourire se dessiner sur un visage,  recevoir les confidences d’un patient, créer un climat de confiance, entendre l’autre vous dire que vous lui faites du bien, c’est ce qui fait de cette profession, malgré toutes ses contraintes, un métier passionnant.

Lors de ma formation de praticienne en Validation®, je m’occupais d’une dame qui était depuis peu en fauteuil roulant contention suite à une chute.
Dans l’établissement depuis plusieurs années, elle avait toujours été indépendante et elle supportait très mal cette soudaine absence de liberté. Elle avait beaucoup changé et son état confusionnel avait augmenté. Niant la baisse de son état, elle était toujours en colère, se révoltait contre tout et tout le monde, et bien sûr terriblement  malheureuse.
En pratiquant avec elle la méthode de Validation® tous les jours, parfois 2 fois dans la journée, j’ai eu le plaisir de la voir se libérer. J’ai appris énormément de choses sur elle, alors que je pensais la connaître depuis des années.
Et elle retrouvait le sourire.
J’étais émue de voir son visage s’éclairer lorsqu’elle me voyait arriver.
Elle a par la suite retrouvé une plus grande liberté de mouvement, ce qui entraîné une nette amélioration de son état.

Après avoir quitté mon emploi pour aller vivre à Paris, je suis venue un jour saluer mes collègues et anciens patients et j’ai croisé cette dame que je n’avais pas vue depuis 2 ans. Dès qu’elle a croisé mon regard, elle m’a fait signe de venir la rejoindre et avec un immense sourire elle m’a dit:   » Je me souviens de toi, je ne sais plus ton nom mais je sais que tu n’es plus là et tu me manques. » Etant donné sa grande désorientation j’ai été estomaquée et, je l’avoue bien volontier, plutôt fière qu’elle ne m’ait pas oubliée.

En qualité d’animatrice, j’aimais ce que nous appelions les « rencontres individuelles ». Je pouvais rester longtemps chez les personnes. Certaines m’ont confié des secrets, parfois des choses lourdes. Elles me faisaient confiance et s’il m’est arrivé d’en révéler certains, c’était uniquement lorsque ceux-ci étaient susceptibles  d’améliorer notre prise en charge et notre accompagnement.
C’est extrêmement valorisant de recueillir des confidences, de voir que l’on vous accorde une totale confiance.
Une résidente m’a un jour révélé une partie de sa vie (que j’ai gardée pour moi) dont elle n’avait jamais parlé à quiconque, pas même à ses enfants.
Souvent, lorsque je les quittais, les personnes me remerciaient, disant que discuter avec moi les soulageait.  C’est ça mon but: apporter un peu de réconfort, redonner confiance, rassurer, aider, et lorsqu’il est atteint tout le reste (les désillusions, les réprimandes, les récriminations tant des familles que des patients, les querelles entre collègues, les supérieurs arrogants ou injustes et j’en passe) a finalement bien peu de poids.

 

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Madame P:  Sa fille unique venait la voir presque tous les jours.  Elles prenaient place à la cafétéria, partageaient un café et une pâtisserie mais  se parlaient très peu.
La dame était très désorientée, utilisait fréquemment un langage plutôt vert probablement amplifié par la déshinibition due à la maladie et balayant toute « barrière éducative », ce qui l’amenait également à formuler toutes ses pensées au moment où elles lui venaient sans aucune limite.
Alors qu’elle s’éteignait doucement, sa fille m’a expliqué qu’elle n’avait jamais beaucoup communiqué avec sa maman qui était plutôt sévère, voire distante, et que la voir « partir » l’attristait énormément. N’ayant pas été habituée à des « démonstrations d’affection », elle ne savait comment dire à sa mère qu’elle l’aimait.
Je lui ai parlé de ma propre mère avec laquelle la relation avait aussi été très compliquée mais à qui j’avais pu dire à quel point je l’aimais, alors qu’elle était dans le coma. J’ai ajouté qu’à mon avis il était important qu’elle lui parle « à coeur ouvert », partant du principe que même inconscients les personnes nous entendent, et que cela rendrait la séparation un peu plus supportable.
Quelques jours après le décès de sa maman, elle est venue me voir pour me dire que j’avais eu raison, qu’avoir pu lui dire qu’elle l’aimait l’avait soulagée et aidée dans son travail de deuil.

Nous savons tous, mais on ne le dira jamais assez, à quel point il est important de dire à nos proches combien ils comptent pour nous. Je pense que rien n’est plus dur qu’une perte brutale qui ne laisse pas la possibilité de régler des conflits, trouver parfois le courage de dire ce qui a blessé, accorder son pardon ou le demander, exprimer son amour.  J’ai eu de terribles conflits avec mon père, notamment dans l’adolescence, et sa longue maladie nous a donné le temps d’en parler et de se demander mutuellement pardon ce qui m’a aidé par la suite dans mon travail de deuil. La situation fut différente avec ma mère…

L’Alzheimer de Mme S était déjà très avancé. Elle ne communiquait plus du tout. J’avais remarqué qu’elle tapotait tout le temps le rebord de la table. Ayant découvert un peu plus tard qu’elle avait jadis été professeur de piano, je l’ai simplement installée devant celui que nous avions, sans rien dire, sans rien demander ou suggérer. Au bout d’un moment, elle a commencé à pianoter. Bien sûr elle n’a jamais rejoué de partitions complètes, mais elle arrivait à faire des petites suites de notes et on pouvait voir un sourire se dessiner sur son visage.
Nous avions fait la même découverte pour une autre dame, tout à fait par hasard. Elle aussi très avancée dans la maladie, mais encore vigoureuse, expressive et heureuse de vivre. Elle parvenait à jouer plus de notes et y prenait un plaisir manifeste. Devant toute cette énergie et les plaintes des autres résidents, elle avait été prise en charge par une animatrice qui l’emmenait régulièrement en salle d’animation où il y avait également un piano pour la faire jouer sans que cela soit une nuisance pour les autres. Malheureusement après ces séances, la dame restait très agitée, exprimant bruyamment sa joie ce qui restait insupportable pour les autres résidents et le personnel. Nous avons donc dû mettre fin aux séances …

Je me remémore avec beaucoup de tendresse Madame B dont j’étais assez proche. Nous avions souvent évoqué la mort lors de nos nombreuses discussions. Elle me disait qu’elle n’avait pas peur, mais qu’elle s’inquiétait pour son fils unique qu’elle adorait.
Durant son agonie je me suis assise près d’elle. Lorsqu’elle a ouvert les yeux et m’a vue, elle a serré ma main en me disant : « Tu vois ( elle ne m’avait jamais tutoyée avant ) c’est le moment, je suis en train de mourir ».
Elle ne souffrait pas. Elle m’a simplement dit : « Je n’ai pas peur, mais qu’est ce que c’est long ! ». Puis s’est de nouveau assoupie.
Quelques minutes avant que son fils arrive elle a rouvert les yeux et m’a dit :  » Je dois te dire quelque chose avant de m’en aller : Je t’aime… »
J’étais bouleversée. Ma mère nous avait quittés deux mois auparavant sans m’avoir dit ces trois petits mots que j’espérais tant. Je crois que je n’oublierai jamais cet instant.

Le leitmotiv chez les personnes âgées, c’est de se croire inutiles.
J’ai entendu des centaines de fois : « Je ne sers plus à rien »; « Je devrais mourir »; « Je suis une charge pour mes enfants »…
Au début je contredisais, argumentant, démontrant etc…en réalité il est normal qu’une personne très âgée vivant en institution se sente mise à l’écart, avec l’impression d’être un poids pour les autres, notamment ses proches. Ce dont elle a besoin c’est de pouvoir exprimer son sentiment sans être conseillée ou jugée. Grâce à la Validation®*, j’ai compris que je pouvais utiliser la reformulation, le questionnement, et sans jamais porter un jugement ou donner un conseil, soulager la personne et lui redonner confiance en elle. Souvent il est arrivé qu’en se sentant entendue la personne d’elle-même trouve des arguments justifiant son importance au sein de la société. En effet, si cette méthode  est principalement utilisée avec les personnes très désorientées, certains des outils qui nous sont enseignés sont très efficaces dans diverses situations, y compris à la maison. Ce sont tout simplement des bases de la communication, écouter, questionner et ne pas juger:

La base de la Validation® c’est l’empathie. J’ai appris qu’il ne sert à rien d’essayer de ramener les personnes dans la réalité. Appris à écouter, à entendre, à reformuler, à utiliser à bon escient et intelligemment le toucher, la communication visuelle, à connaître l’histoire de vie du patient de façon à comprendre ses attitudes ou son comportement. Ce dont nos âgés ont besoin, c’est de pouvoir exprimer leurs émotions et leur réalité sans pour autant recevoir des conseils, être jugés et encore moins contredits. Ce qu’ils ressentent est LEUR vérité et ils ont simplement besoin qu’on les entende et qu’on « valide » leur sentiment.

C’est une méthode de communication principalement réservée aux personnes âgées de 80 ans et plus et atteints de la maladie d’ Alzheimer ou apparentée. Elle a été élaborée par Naomi Feil  entre 1963 et 1980. Naomi a toujours vécu auprès de personnes âgées. Son père, psychologue, dirigeait une maison de retraite et tout au long de ses propres expériences d’accompagnement, elle su comprendre comment « fonctionnaient » ces personnes.

Cette méthode a fait ses preuves et, si elle ne permet pas de guérir de la maladie d’Alzheimer, et donne des outils de communication tellement efficaces qu’ils permettent au moins de retarder l’évolution de la maladie, mais surtout de soulager la personne en lui permettant de se sentir acceptée telle qu’elle est devenue.

*LA VALIDATION® (en quelques mots)

 Reconnue et utilisée dans le monde entier, la Validation de Naomi Feil est une méthode d’accompagnement pour les personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer.

C’est une méthode de communication conçue par Naomi Feil pour prendre soin des grands vieillards en perte d’autonomie et fondée sur le fait de reconnaître comme valides et authentiques les affects que la personne âgée exprime, qu’elle dispose encore ou non du vocabulaire pour le faire.

Elle permet de rejoindre la personne désorientée dans sa réalité, en acceptant ses ressentis face à la difficulté de la situation et en mettant de côté nos propres sentiments, le temps de la relation, afin d’accueillir ceux du malade. Il s’agit d’observer, de trouver la juste distance et d’utiliser les techniques appropriées pour procurer un soulagement aux grands vieillards et leur permettre de se sentir acceptés tels qu’ils sont devenus, en évitant ainsi le repli sur soi.

 “Quand on perd la notion du temps présent et du lieu, quand l’heure de la retraite a sonné, quand les règles n’ont plus d’importance, quand les obligations sociales ont perdu tout intérêt, alors c’est l’essence même de l’humain qui s’exprime. Les personnes âgées retrouvent tout naturellement leur sagesse intérieure. Quand leur vue baisse et que le monde extérieur devient flou, les personnes âgées regardent en elles-mêmes : pour voir, elles se servent des “yeux de leur esprit” et les gens du passé redeviennent réels. Lorsque leur mémoire des faits récents s’affaiblit et que leur notion du temps se brouille, leur vie se rythme en termes de souvenirs, et non plus en termes de minutes. Si elles perdent l’usage de la parole, des sons et des rythmes la remplacent, et les mouvements appris dans leur jeunesse se substituent aux mots. Pour survivre aux pertes du temps présent, elles restaurent un passé dans lequel elles trouvent davantage de sagesse ou de plaisir.

 Les différentes « phases » de la validation sont:

-Phase 1: La mal orientation qui s’adresse aux personnes étant dans le déni de leurs pertes physiques et psychologiques ( orientation « malheureuse » dans la réalité )

-Phase 2: La confusion temporelle; qui correspond à la désorientation et la perte des capacités cognitives ( la personne vit dans son monde, n’est plus dans la réalité ).

-Phase 3: Les mouvements répétitifs; les mouvements du corps remplacent la parole (la personne n’arrive plus à former des phrases construites, sujet, verbe complément )

-Phase 4: L’état végétatif; le repli sur soi est complet ( il n’y  a plus de mouvements, plus de parole, la personne a les yeux fermés ou le regard dans le vide ).

Pour en savoir plus, je vous conseille de vous rendre sur le sites ci-dessous:                                                       http://vfvalidation.fr/naomi-feil/

 

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Accompagner un proche…

11218186_10205349141748902_8708691409795415962_o Colette et Jacques ( dessins de Jacques Chauvin, mon papa )

 

En tant que soignants, nous pensons être plus à même de vivre et de soulager la souffrance de nos proches.
Aujourd’hui, je sais que ce n’est qu’un leurre… Nous sommes tout aussi démunis que n’importe qui:

J’ai d’abord vécu la longue altération physique et psychologique de mon père.
Et s’il est dans l’ordre des choses de perdre un parent âgé, ce n’en est pas moins une souffrance.
Hospitalisé en 2005 pour un tassement vertébral, je l’ai vu décliner lentement. Lors de mes visites à l’hôpital, mon père ne se plaignait pas de douleurs, il disait : « Je souffre de solitude » ce qui, avec le recul, me semble significatif !
Il faut savoir que mes parents vivaient dans un coin assez isolé d’un petit village haut-savoyard, avec peu de voisins proches.
De plus ma mère était malvoyante.

Hospitalisé une première fois pour une banale intervention chirurgicale, mon père se réveille de l’anesthésie dans un état confusionnel extrême: hallucinations, agitation nécessitant une contention, propos incohérents et non reconnaissance de ses proches. Les examens complémentaires dévoilent une intolérance à la morphine et peu à peu les choses se remettent en place.

Peu de temps après, il est victime d’un infarctus et c’est le début d’une longue période de maladie et d’hospitalisations fréquentes. Lors de la seconde, mon père étant à nouveau confus, je tente de rencontrer son médecin qui est indisponible.  Je laisse donc mes coordonnées personnelles et professionnnelles afin d’obtenir un rendez-vous que j’attendrais en vain!
J’étais très inquiète car mon père tenait des propos incohérents et je le trouvais très diminué physiquement et psychologiquement!
Quelques jours plus tard, me rendant à l’hôpital en sortant de mon travail, je trouve la chambre vide.. Mon père avait été tranféré dans un autre établissement sans que quiconque n’en avertisse ma mère ou moi-même.
Je me rends donc dans cet autre hôpital et découvre mon papa désorienté, confus et très douloureux! Le personnel soignant me dirige vers le bureau de la doctoresse du service!
Là, je me trouve face à une jeune femme qui ne daigne pas lever les yeux des dossiers qu’elle est en train de remplir et qui m’affirme que mon père est tout à fait bien. Elle me reproche de pas m’être entretenue avec son collègue, n’écoute pas ce que j’ai à dire et affiche un mépris non dissimulé. J’étais ulcérée, non seulement elle m’ignorait, mais elle retournait la situation en essayant de me culpabiliser au lieu de simplement admettre que mon père n’allait pas bien, et je ne comprenais pas.
En temps normal, j’aurais probablement fait remarquer à ce médecin sa totale absence d’empathie, d’écoute et de professionnalisme, mais j’étais émotionnellement incapable de répliquer. Je suis sortie de son bureau en larmes et sans réponses à mes questions.
A chacune de mes visites, je trouvais mon père au fond de son lit, déshydraté, confus!
J’avais discuté avec le personnel débordé et, pour avoir moi-même travaillé en France, je comprenais bien la situation sans pour autant l’accepter!
Le personnel hospitalier n’a pas les moyens, aujourd’hui encore, de faire un travail de soin et d’accompagnement correct, les conditions sont désastreuses et même avec la meilleure volonté du monde, les infirmiers et les aides-soignants ne peuvent pas apporter aux patients et aux familles l’aide, l’écoute et les soins qu’ils sont en droit d’attendre.  Comment peut-on permettre au personnel de faire un travail d’accompagnement correct si on ne lui en donne pas les moyens ?
Comment expliquer qu’au deuxième millénaire, avec le manque de personnel soignant et le taux de chômage continuellement en hausse,  tant de personnes souhaitant entrer dans la profession qui soient refusées aux examens d’entrée aux cours ? Et comment peut on accepter ça?

Quelques jours plus tard, mon père est transféré dans un centre médical toujours sans que la famille soit avertie!
Très joli centre, avec une superbe chambre individuelle, mais dans laquelle je n’ai jamais vu de personnel pénétrer.
Une très grande salle de rééducation dont il n’a pas bénéficié malgré ses difficultés à se mouvoir, bref beaucoup d’apparat pour peu de soins! En revanche son état confusionnel semble s’être un peu amélioré
Un jour, au téléphone, c’est mon père qui m’annonce qu’il rentre dans quelques jours ( sic )
J’appelle le service soignant qui me confirme la sortie!
Il est encore confus, a développé un diabète difficile à réguler, mais…il sort ! Sans que nous soyons préparés. Il y a tout de même de quoi se poser des questions!.
Une fois chez lui, mon père est pris en charge par une infirmière qui passe matin et soir pour les soins minimums, mais ce n’est pas suffisant.
Les services de soins à domicile n’ont pas de personnel et c’est ma mère qui doit gérer ses accès de démence, ses colères, son incontinence, sa grande difficulté à se déplacer, ses repas, les risques de chutes etc…tout ça à 78 ans et avec un déficit visuel important!
Ce sont 2 infirmières libérales qui m’ont redonné l’espoir!
Mon père étant ré-hospitalisé juste après Noël dans un état vraiment critique, suite à une erreur de traitement prescrit par son médecin traitant ( que je regrette encore de ne pas avoir attaqué au tribunal ) nous étions désespérés.
J’allais le voir tous les jours en sortant de mon travail et je le trouvais de plus en plus mal et peu accompagné par un personnel surbooké!
A chacune de mes visites, il me disait qu’il voulait rentrer chez lui, mais ma mère avait peur de devoir gérer toute seule ( ce que je comprenais ), tout en refusant une aide extérieure!
Je me trouvais face à un syndrôme de glissement évident. Il ne réagissait plus, refusait de s’alimenter et je le voyais chaque jour s’enfoncer un peu plus, incontinent, désorienté et terriblement malheureux. Il n’avait même plus la force de demander son retour chez lui.

Alors j’ai appelé un  petit cabinet infirmier du petit village voisin de chez mes parents. Je rencontre deux infirmières formidables, très à l’écoute et plus que professionnelles.
Elles ont tout organisé. Pour les premiers temps elles ont proposé de faire quelques gardes de nuit, de passer chez mes parents le plus souvent possible, et d’organiser les soins. Tout cela avant même de rencontrer mon père toujours hospitalisé.

Le médecin gériatre de l’hôpital envisageait  une admission dans un EHPAD, avec l’accord de ma mère  mais je savais que si mon père y mettait les pieds, il mourrait très vite, et connaissant bien les EHPAD environnants et les mauvais traitements subis par les résidents, il m’était impossible de lui faire vivre un tel cauchemar d’autant que je n’ai cessé de lui promettre qu’il rentrerait chez lui. Je ne pouvais pas trahir sa confiance et j’étais convaincue qu’il pouvait récupérer, qu’il fallait au moins essayer, quitte à renoncer si ça devenait trop lourd. J’étais la seule de leurs filles à vivre encore à quelques kilomètres de chez eux, mais c’est avec l’accord de mes soeurs que j’ai rencontré le médecin qui s’est finalement rangé à mon avis et j’ai organisé la sortie de mon père avec l’hôpital et le cabinet infirmier.

Les infirmières ont tout prévu pour son retour: Le matériel, les soins, les aides pour les actes de la vie quotidienne ( toilette etc ) avec le service de soins à domicile, mais aussi l’organisation et la mise en place  des aides-ménagères pour soulager ma mère. J’ai vu mon père reprendre goût à la vie et recommencer à faire des projets.
Ce que cette équipe avait réussi à faire est incroyable!
Sorti de l’hopital dans un état lamentable, avec des escarres et dans une faiblesse extrême, elles l’avaient requinqué, étant elles-mêmes étonnées de le voir reprendre des forces si vite et m’avouant qu’à leur première visite à mon père le jour de son arrivée, elles étaient sûres qu’il ne tiendrait pas longtemps. Je ne m’étais donc pas trompée, le retour chez lui était bien une question vitale. Je connaissais bien !
Le retour à domicile a donc été primordial dans le processus de « guérison », mais ce qui m’impressionnait alors c’est de constater à quel point le suivi médical et les soins étaient meilleurs à domicile que dans établissement hospitalier!
C’est fou!
J’ai réalisé que les soignants qui choisissaient le domicile, le libéral, semblaient plus « proches » de leurs patients. N’ayant pas les contraintes d’une équipe non choisie, ni de chef leur imposant ses volontés, ils n’avaient pas non plus des dizaines de patients en charge. Ils étaient plus libres d’agir en conscience et non en petits soldats obéissants!
Je ne saurais dire si c’est que nous avons eu de la chance, mais ce qui est certain c’est que dans notre cas les soins à domicile ce sont avérés mille fois plus efficaces.

Mon père a encore vécu 4 ans, avec des hauts et des bas, entouré de ses infirmières, aides-soignantes, aides-ménagères et de son kiné qui ont fait un travail remarquable, avec l’aide de ma mère pour qui c’était aussi très difficile.

L’été 2009, victime d’une chute et d’une fracture, il a été de nouveau hospitalisé. Mais il n’a pas récupéré!
Je m’arrêtais chaque jour en rentrant du travail et je le trouvais de plus en plus affaibli.
Les 3 derniers jours il hurlait de douleur. Etant donné la situation, son extrême faiblesse et cette souffrance insupportable, j’ai demandé qu’on lui administre de la morphine pour le soulager, et d’être avertie à toute heure du jour ou de la nuit en cas d’aggravation de son état. Peu importait que la morphine le fasse « disjoncter », nous n’en étions malheureusement plus là, l’ultime but étant de le laisser partir si ce n’est sereinement, au moins sans souffrance inutile.
Je m’étais mise en relation avec le service de soins palliatifs à domicile ( SSPAD ) afin d’organiser son retour chez lui et d’honorer la promesse que je lui avais faite de ne pas le laisser mourir à l’hôpital.
Tout était prêt.
Le 21 juillet au matin, l’hôpital m’appelait pour me demander de venir.
Mon père était dans le coma et faisait des pauses respiratoires.
J’ai immédiatement appelé les soins palliatifs qui se sont occupés d’organiser son transfert à la maison.
Après être restée un moment auprès de lui, dans l’intimité de sa chambre d’hôpital, je suis partie rejoindre ma mère chez eux pour la préparer à accueillir son mari et à lui dire adieu.
Les infirmières du SSPAD sont venues en avance pour tout préparer et attendre avec nous.
Lorsque les ambulanciers ont sorti mon père du véhicule, je me suis approchée du brancard et je lui ai dit :  » Tu es chez toi papa ».
Il a ouvert les yeux un instant, et j’ai vraiment eu l’impression qu’il regardait sa maison.

Les infirmières l’ont installé dans son lit et nous ont laissés en famille.

Mon père s’est éteint peu après. Ma mère lui tenait la main d’un côté et moi de l’autre.
J’ai vu son visage se détendre et j’ai entendu son dernier soupir.
Il était parti.
Chez lui …
En paix !

264396_1783713993509_5843552_nJacques et Colette..

Durant les 2 années qui ont suivi, j’ai essayé d’être aussi présente que possible pour ma mère.
Dans les premiers mois après le décès de mon père, nous avions l’impression qu’elle « revivait ». Mes soeurs et moi étions cependant perpétuellement inquiètes car elle était désormais seule dans cette maison pleine d’escaliers avec peu de visites.

Malgré notre insistance, elle avait mis fin aux services d’aides à domicile que nous avions mis en place à l’époque.
Ma mère était une femme énergique et autoritaire, qui ne se plaignait jamais.
Jusqu’au bout elle aura nié toute forme de souffrance et de dépendance.
Nous l’avions inscrite à un service de téléalarme mais elle ne prenait jamais le transmetteur avec elle et le laissait accroché à un clou dans sa chambre.
Lorsque les « télé assistants » la contactaient pour effectuer des essais de son appareil, elle leur opposait un refus catégorique, jusqu’au jour où ils m’ont informée qu’ils mettait fin au contrat, ma mère refusant de coopérer avec eux pour sa sécurité.
Je crois que je n’ai pas été assez attentive durant mes visites. Ma soeur m’avait appelée à plusieurs reprises car elle trouvait notre mère parfois confuse au téléphone. Quant à moi, je ne remarquais rien si ce n’est qu’elle se nourrissait peu et toussait beaucoup.
Jusqu’au jour où je l’ai invitée chez moi pour la journée.
En arrivant dans la matinée,  je la trouvai en chemise de nuit ( ce qui était contraire à ses habitudes de « lève-tôt » ) et l’air hagard.
Elle avait oublié que je venais la chercher et ne voulait plus aller chez moi,  il m’a presque fallu l’y forcer.
Pendant le repas, elle ne cessait de chercher son sac, ne mangeait pas et semblait absente. Idem durant l’après-midi.

C’est là que je me suis rendu compte que ma soeur avait raison et que ma mère n’allait pas bien. Elle avait jusque-là réussi à faire illusion pendant mes visites. Je me sens encore coupable de n’avoir rien remarqué. Moi qui suis « du métier », je n’avais rien vu.Lorsque je l’appelais c’était essentiellement pour l’avertir de mes visites.

Le soir-même, après l’avoir raccompagnée, j’ai appelé son nouveau médecin traitant pour obtenir un rendez-vous en urgence.

…Je vais ici faire un aparté pour parler des médecins de mes parents. Durant des années, ils ont eu un médecin traitant formidable qui, parti faire de l’humanitaire, a été remplacé par une espèce de toubib bourru et antipathique dont je n’allais pas tarder à constater l’incompétence.

Lorsque mon père est tombé malade, je suis allée le voir pour remplir des formulaires de demande d’aide à domicile et ce ne fut pas aisé. Il voulait absolument faire admettre mon père en maison de retraite, celle-là même où j’avais travaillé auparavant, celle où les actes de maltraitance étaient monnaie courante et c’était hors de question,. Nous avions mes soeurs et moi promis à nos parents que tant que cela serait possible ils resteraient chez eux, et il n’y avait en l’occurrence aucune raison valable  pour qu’il s’y oppose, toutes les dispositions ayant été prises.

Après la seconde hospitalisation de mon père, le lendemain de Noël, nous avons dû le faire admettre aux urgences car ce même médecin venait de s’apercevoir qu’il avait fait une erreur de prescription pouvant être fatale…

Mais ce qui m’a le plus horrifiée, c’est son comportement lors du décès de mon papa. Il n’a montré aucune compassion envers ma mère et moi. Une fois le décès constaté il m’a ordonné  de « dépiquer mon père, faire sa toilette et lui remettre son dentier » parce que lui n’avait pas le temps » (sic)

Quand je lui ai rappelé que « c’était mon père », il m’a rétorqué : « Oui mais vous êtes aide-soignante… » et il est parti ! …

Ma mère n’a jamais voulu changer de médecin malgré mes demandes réitérées. Je sais qu’il ne venait pas la voir et qu’il se contentait de renouveler ses ordonnances sans même l’ausculter. Je sais aussi que soigner ma mère n’était pas facile vu son caractère, mais il était de son devoir de médecin d’au moins nous alerter, il avait mes coordonnées mais il ne m’a jamais appelée.

Après le décès de mon père,craignant que ma mère désormais seule dans cette maison pleine d’escaliers ne soit victime d’une chute mais refusant de reconnaître ses difficultés, nous avons fini par réussir, avec la complicité de nos deux infirmières qui ont simulé une simple visite de courtoisie, à lui faire accepter de changer de médecin traitant. De plus je connaissais très bien le docteur F., ayant déjà collaboré avec lui et en plus d’être un excellent toubib, était aussi le médecin coordinateur du service de soins palliatifs à domicile. L’une de ces deux infirmières, Annie, avait d’excellents rapports avec ma mère qui l’écoutait plus volontiers que n’importe laquelle de ses filles, et elle a continué à passer la voir de temps en temps ce qui me rassurait un peu.

A la fin de cette journée catastrophique, je j’ai donc appelé son médecin qui nous a donné un rendez-vous en urgence.

J’ai accompagné ma maman chez lui dès le lundi matin. Et là, impossible de se voiler la face. Les tests MMS ( mini mental test ) étaient catastrophiques, elle ne trouvait pas ses mots, était presque incapable de répondre à des questions simples. De plus elle avait perdu beaucoup de poids mais aussi  de masse musculaire et il était évident qu’elle ne devait plus s’alimenter correctement depuis longtemps. Il était indispensable que les infirmières reprennent du service mais pour ma mère cela signifiait la fin de son indépendance et ça lui était insupportable.

Elle était en colère de devoir accepter que des soignants passent chez elle ne serait ce que pour contrôler la prise de ses médicaments. Le docteur F… lui a affirmé que nous respecterions notre promesse et qu’elle n’irait pas en EHPAD, mais qu’elle devait néanmoins accepter une aide médicale extérieure, sans quoi elle allait mourir alors elle s’est inclinée.

Sur le chemin du retour elle m’a dit :  » Puisque je ne peux plus faire comme je veux, je me couche et je ne me lève plus! ».

Ce qu’elle a fait.

Elle s’est effectivement alitée, a refusé de s’alimenter, a complètement baissé ses barrières psychologiques et c’est rapidement enfoncée dans la démence.

La semaine suivante, lorsque ma soeur l’a accompagnée pour une nouvelle visite médicale, elle était méconnaissable. Elle avait changé physiquement, ne parlait pratiquement plus et avait le regard vide.

Nous avons vite compris qu’elle ne voulait plus vivre!

Je venais la voir tous les jours, parfois je m’allongeais à côté d’elle et la prenais dans mes bras. Les premiers temps, elle souriait et semblait contente de ces petits moments de tendresse, moments que nous avions peu partagé autrefois.

Puis elle a atteint une phase d’agressivité et de « rejet », pour revenir à un peu de tendresse, et replonger dans l’hébétude.

Chaque fois que je repartais je me sentais coupable. Je la laissais seule dans cette maison isolée, triste et vide, et j’avais peur. Les infirmières venaient matin, midi et soir mais le reste du temps, elle était seule dans son lit et je n’avais aucune idée de ce qui pouvait lui passer dans la tête. J’avais peur qu’elle se lève, perde l’équilibre, tombe dans les escaliers ou encore s’enferme dans les toilettes comme elle l’avait déjà fait et qu’elle ne sache plus ouvrir ou même simplement retrouver son lit. Car jusqu’à son dernier souffle, ma mère a toujours gardé le contrôle de ses fonctions d’élimination.

Cependant, nous l’avons tout même faite hospitaliser quatre jours, afin de déterminer s’il  y avait un problème organique pouvant expliquer cette péjoration rapide de ses fonctions cognitives.

Nous avons rapidement eu la confirmation d’une démence de type Alzheimer, mais aussi d’un cancer des poumons en stade terminal jamais diagnostiqué (sic) ….

Je soupçonne ma mère de l’avoir su depuis longtemps et de nous l’avoir caché, voire même d’avoir peut-être interdit à son médecin de nous avertir, mais elle n’a pas été soignée, JAMAIS…

Ma soeur aînée était avec moi, nous étions abasourdies et choquées. Je me rappelais ses quintes de toux fréquentes dont elle minimisait l’importance et que je mettais sur le compte de l’âge et de son passé d’ancienne fumeuse.

Durant ce court séjour à l’hôpital, ma mère s’est encore plus éloignée de ce monde. Elle était agressive, absente, refusait toute nourriture . Je ne l’avais jamais vue souffrante, je n’étais absolument pas préparée et c’était un calvaire de la voir anéantie par la maladie.

Toute sa vie, elle avait gardé le contrôle. Je ne la reconnaissais pas et je devinais à quel point elle devait être malheureuse.

Ensuite, c’est allé très vite.

A son retour de l’hôpital, j’avais déjà contacté son médecin et les infirmières afin de mettre en place un protocole de soins palliatifs.

Mes 3 soeurs et quelques uns de mes neveux sont arrivés la veille de son retour.

Nous l’avons veillée durant les jours qui ont suivi, avec des hauts et des bas.

C’était horrible: des crises d’étouffements, des cris, de la douleur.  Parfois, elle se redressait brusquement et appelait sa mère ou des personnes qu’elle avait connues.

De temps en temps elle se levait et déambulait dans la maison. On avait l’impression qu’elle voulait une dernière fois en faire le tour, comme pour lui dire adieu.

Les infirmières venaient plusieurs fois par jour pour faire les soins et administrer la morphine.

La dernière nuit fut terrible. Nous l’avons veillée à tour de rôle. Le fils cadet de ma soeur ainée, très attaché à sa mamie ne l’a pas quittée de toute la nuit…

Le lendemain, alors que nous étions toutes réunies autour de son lit, j’ai proposé à mes soeurs d’aller boire un café sur la terrasse. Notre mère allait « plier l’ombrelle » mais son agonie durait depuis plusieurs jours et j’étais convaincue qu’elle « résistait » juste pour ne pas mourir en notre présence. Nous devions lui faire cadeau de cette ultime liberté.

Lorsque mes soeurs se sont éloignées, je lui ai pris la main, l’ai embrassée en lui disant que nous partions une heure et que si elle voulait s’en aller, nous étions prêtes.

C’est son petit-fils qui l’a trouvée en remontant de sa sieste. Ma mère était morte pendant que nous profitions du soleil sur la terrasse!

Elle était enfin paisible…son visage était reposé. Elle était libre !

Elle a reçu la visite de son pharmacien, puis de son kiné tous deux très émus.

Nous avions respecté son choix et sa liberté. Ce fut un accompagnement douloureux parce que rien ne nous avait préparées à lui dire adieu aussi vite. Entre le jour où son médecin a diagnostiqué l’alzheimer et celui de son décès, il ne s’était écoulé qu’un mois. Ma mère avait choisi de ne pas vivre avec comme avenir la démence et la dépendance. Car malgré la phase terminale de ce cancer qui la rongeait et dont nous ignorions tout, je reste convaincue que, sans Alzheimer, elle aurait résisté encore quelques temps !

Elle est morte chez elle, entourée de ses quatre filles et de ses infirmières, les mêmes qui s’étaient si bien occupées de son mari et qu’elle aimait beaucoup.

Quelques mois après je recevais mon diplôme d’animatrice en gériatrie, et 18 mois plus tard, celui de praticienne en Validation®. Je regrette de ne pas avoir suivi cette formation avant car j’y ai appris toutes les techniques de communication avec les personnes âgées désorientées ( notamment diagnostiquées « Alzheimer » ) et j’aurais eu tous les « outils » pour cheminer aux côtés de ma mère, l’apaiser, la comprendre et mieux l’accompagner jusqu’au bout du chemin.

A tous mes collègues soignants qui passeront par ici, je veux que vous sachiez que je vous respecte et que je vous remercie de continuer à vous battre et à donner ce que vous pouvez pour vos patients!

Je sais de quoi je parle, puisque j’ai exercé si longtemps en France, ce merveilleux Pays de liberté, d’égalité et de fraternité, où on laisse les gens seuls pour affronter la maladie et la mort, où ceux qui n’ont pas les moyens financiers se voient refuser l’aide nécessaire à leur vie quotidienne lorsqu’ils sont vieux ou malades!

Papa, Maman, merci pour tout.

Où que vous soyez, je vous aime !

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Charte des droits et liberté de la personne âgée dépendante…

CHARTE DES DROITS ET LIBERTES DE
LA PERSONNE AGEE DEPENDANTE
Choix de vie
Toute personne âgée dépendante garde la liberté de choisir son mode de vie.
Domicile et environnement
Le lieu de vie de la personne âgée dépendante, domicile personnel ou établissement, doit être choisi par
elle et adapté à ses besoins.
Une vie sociale malgré les handicaps
Toute personne âgée dépendante doit conserver la liberté de communiquer, de se déplacer et de
participer à la vie de la société.
Présence et rôle des proches
Le maintien des relations familiales et des réseaux amicaux est indispensable aux personnes âgées
dépendantes.
Patrimoine et revenus
Toute personne âgée dépendante doit pouvoir garder la maîtrise de son patrimoine et de ses revenus
disponibles.
Valorisation de l’activité
Toute personne âgée dépendante doit être encouragée à conserver des activités.
Liberté de conscience et pratique religieuse
Toute personne âgée dépendante doit pouvoir participer aux activités religieuses ou philosophiques de
son choix.
Préserver l’autonomie et prévenir
La prévention de la dépendance est une nécessité pour l’individu qui vieillit.
Droit aux soins
Toute personne âgée dépendante doit avoir, comme tout autre, accès aux soins qui lui sont utiles.
Qualification des intervenants
Les soins que requiert une personne âgée dépendante doivent être dispensés par des intervenants
formés, en nombre suffisant.
Respect de la fin de vie
Soins et assistance doivent être procurés à la personne âgée en fin de vie et à sa famille.
La recherche : une priorité et un devoir
La recherche multidisciplinaire sur le vieillissement et la dépendance est une priorité.
Exercice des droits et protection juridique de la personne
Toute personne en situation de dépendance doit voir protéger non seulement ses biens mais aussi sa
personne.
L’information, meilleur moyen de lutte contre l’exclusion
L’ensemble de la population doit être informé des difficultés qu’éprouvent les personnes âgées
dépendantes.